Longfibrose patiënten informatiebijeenkomst druk bezocht

PROGRAMMA

Op maandag 18 september, de eerste dag van de internationale Longfibroseweek 2017, is in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein door het ILD Expertisecentrum een informatiemiddag voor patiënten met longfibrose en belangstellenden georganiseerd in samenwerking met de Belangenvereniging longfibrosepatiënten Nederland. Tijdens het programma gaven bevlogen sprekers uitleg over wat longfibrose is, wat de gevolgen zijn voor iemand die het heeft. Ook werd er stil gestaan bij mogelijke oorzaken. Soms is het erg moeilijk om een verband tussen blootstelling en ontstaan van longfibrose te leggen. Regelmatig blijft de oorzaak dan ook onbekend. Deze vorm van longfibrose heet idiopathische pulmonale fibrose ofwel IPF.  Longfibrose kan ook in de familie zitten. Tijdens de bijeenkomst was de première van een film over familiare longfibrose. Ook werd er aandacht besteed aan mogelijke behandelingen, de beperkingen van medicijnen (letterlijk fibroseremmers: kunnen longfibrose niet genezen!)

Ton Sewalt sprak namens de Belangenvereniging longfibrosepatiënten Nederland. Hij kondigde een leuke campagne aan om mensen te stimuleren meer te gaan bewegen.

Ton Sewalt van de Belangenverening Longfibrosepatiënten Nederland (links) overhandigt Harry Slinkman (rechts) de gratis stappenteller.

 

De vereniging stelt stappentelers ter beschikking aangezien het ook voor mensen met longfibrose goed is om te bewegen en om dat te stimuleren worden de samenstellers uitgedeeld. Zie voor meer informatie ook:

2000 extra stappen per dag

Continue monitoring en coaching

Continue monitoring in beeld

Aan het einde van de bijeenkomst werden door een aantal van de sprekers vragen van de zaal beantwoord. Eén van de vragen was: Er is een nieuw medicijn tegen longfibrose (Galapagos). Hoe kunnen longfibrose patiënten daar voor in aanmerking komen? Wat kunnen we van dat middel verwachten?

Zie s.v.p. de link voor het antwoord.

De belangstelling voor de bijeenkomst was groot. Op het laatste moment bleken er nog ruim 50 mensen zich via de Belangenvereniging longfibrosepatiënten Nederland te hebben aangemeld. In de zaal was slechts plaats voor 150. Dus dat vergde wat improvisatie met een extra ruimte op de vide voor het auditorium en de presentaties op een scherm.

Zie ook de volgende video’s:

Ellen en Carla: 10 jaar leven na transplantatie

Jenny Penders: Leven met longfibrose

Leven met longfibrose, korte fragmenten

Comments are closed

STYLE SWITCHER

Header Style

Accent Color