Medicamenteuze behandelmogelijkheden

Vragen betreffende de medicamenteuze behandelmogelijkheden van sarcoïdose

In deze rubriek onderscheiden we twee subrubrieken:

De meest gestelde vragen over methotrexaat (MTX)
TNF-a-blokkers: Infliximab (Remicade®) en Adalimumab (Humira®)
Vergoeding anti-TNF-alfa middelen

De meest gestelde vragen over methotrexaat (MTX)

  1. Wat is MTX ?
  2. Waarom wordt MTX gegeven?
  3. Hoe lang duurt de behandeling met MTX?
  4. Wat is de gebruikelijke dosis?
  5. Wat doet foliumzuur, waarom wordt dat met MTX tegelijkertijd gegeven?
  6. Welke bijwerkingen kunnen optreden?
  7. Wat kan ik tegen die bijwerkingen doen?
  8. Mag ik tijdens het gebruik van MTX zwanger worden?
  9. Mag ik borstvoeding geven tijdens het gebruik van MTX?
  10. Mag ik tijdens het gebruik van MTX alles eten?
  11. Mag ik alcohol drinken?
  12. Beïnvloedt MTX de rijvaardigheid?
  13. Wat moet ik doen als ik vergeten ben de MTX in te nemen?
  14. Wat moet ik doen bij braken en/of diarree?
  15. Welke alternatieven zijn er voor MTX?
  16. Is er een informatiefolder voor patienten?

 

Naar boven

Wat is MTX ?

MTX is een immunosuppressivum, dat wil zeggen dat dit geneesmiddel het afweersysteem onderdrukt en ontstekingen remt. Deze effecten worden benut bij verschillende vormen van sarcoïdose. Het medicijn wordt ook voorgeschreven bij onder andere reuma en ernstige huidafwijkingen. Voor uitgebreide informatie over MTX download de informatiefolder, zie vraag 16.

Naar boven

Waarom wordt MTX gegeven?

MTX wordt gegeven wanneer Corticosteroïden niet worden verdragen of wanneer deze middelen te weinig effect hebben. Ook worden ze in combinatie met Corticosteroïden gegeven om zo de dosis Corticosteroïden te verlagen en de bijwerkingen zoveel mogelijk te voorkomen.

Naar boven

Hoe lang duurt de behandeling met MTX?

De behandeling met MTX is meestal niet van korte duur. Afhankelijk van de reactie en de reden tot de behandeling (indicatie) wordt de duur door de behandelend arts samen met de patiënt afgestemd. Meestal begint men met een jaar. Hoe lang het daarna wordt verlengd, hangt ondermeer van de reactie en indicatie af.

Naar boven

Wat is de gebruikelijke dosis?

Dit is afhankelijk van de indicatie en uw lichaamsgewicht. In de meeste gevallen zal de dosis 1x per week 10-15mg bedragen (MTX wordt gegeven in tabletten van 2.5mg). Naast de MTX wordt 5 mg foliumzuur gegeven, 1 of 2x per week.

Naar boven

Wat doet foliumzuur, waarom wordt dat met MTX gegeven?

Foliumzuur vermindert de kans op bijwerkingen van MTX. Omdat het echter ook de effectiviteit van MTX kan verminderen wordt geadviseerd om MTX en Foliumzuur nooit op dezelfde dag in te nemen.

Naar boven

Welke bijwerkingen kunnen optreden?

Maagklachten, zoals misselijkheid en braken, een griepachtig gevoel en diarree, kunnen optreden op de dag van inname. Dit probleem is op te lossen door de dosis over 2 of 3 tijdstippen binnen 24 uur te verdelen. Na langer gebruik kunnen bovendien de volgende bijwerkingen optreden: moeheid, duizeligheid, hoofdpijn, verminderde of uitblijven van de menstruatie, en leverfunctiestoornissen. Ook kan men wat vatbaarder voor infecties zijn.

Naar boven

Wat kan ik tegen die bijwerkingen doen?

In de meeste gevallen is het probleem van bijwerkingen op te lossen door de dosis over 2 of 3 tijdstippen binnen 24 uur te verdelen. Soms is het nodig om de dosering van de MTX iets te verminderen.

Naar boven

Mag ik tijdens het gebruik van MTX zwanger worden?

MTX is schadelijk voor het ongeboren kind, vooral in de eerste 3 maanden van de zwangerschap. Zowel mannen als vrouwen wordt met klem aangeraden zwangerschap te voorkomen tijdens het gebruik van dit middel en gedurende 6 maanden erna. Het advies is dan ook adequate anticonceptie tijden het gebruik.

Naar boven

Mag ik borstvoeding geven tijdens het gebruik van MTX?

Nee, dat wordt ten zeerste afgeraden.

Naar boven

Mag ik tijdens het gebruik van MTX alles eten?

Melk en voedsel met melkproducten verminderen de opname van MTX. Gebruik daarom vanaf 2 uur voor tot 1 uur na inname van de tabletten geen melk of melkproducten. Deze waarschuwing geldt niet als u MTX per injectie krijgt toegediend.

Naar boven

Mag ik alcohol drinken?

Alcohol versterkt het negatieve effect op de lever. Er mag geen alcohol worden gedronken op de dag van inname. Beperk op de andere dagen alcoholgebruik tot 1 consumptie. Het advies is bij voorkeur helemaal geen alcohol te gebruiken.

Naar boven

Beïnvloedt MTX de rijvaardigheid?

Nee, hierover hoeft u zich geen zorgen te maken.

Naar boven

Wat moet ik doen als ik vergeten ben de MTX in te nemen?

Als u het middel 1x per week gebruikt en u komt er binnen een dag achter, dan kunt u de tabletten alsnog innemen. De week erop neemt u de MTX weer op de gebruikelijke dag. Is er echter meer dan een dag verstreken, dan kunt u de dag het beste in het vervolg aanpassen. Bijvoorbeeld neemt u nu in plaats van donderdag de tabletten zaterdags, dan gaat u voortaan altijd zaterdags de tabletten innemen. Dit wordt dan uw vaste dag van inname.

Naar boven

Wat moet ik doen bij braken en/of diarree?

Als u binnen 2 uur na inname gebraakt heeft, raadpleeg dan uw arts. Deze kan u vertellen of u nieuwe tabletten moet innemen of dat dit niet nodig is.

Naar boven

Welke alternatieven zijn er voor MTX?

Als MTX niet blijkt te helpen of onacceptabele bijwerkingen veroorzaakt dan zijn de volgende alternatieve, tweede lijns middelen mogelijk een optie:

Welk middel hangt voornamelijk af van de indicatie waarvoor MTX werd gegeven. Hiervoor kunnen o.a. in aanmerking komen:
Antimalaria middelen, zoals Hydroxychloroquine (Plaquenil®) en Chloroquine.
Azathioprine (Imuran®). Dit middel onderdrukt evenals MTX het afweer- ofwel immuunsysteem.
Leflunomide (Arava®). Dit middel onderdrukt evenals MTX het afweer- ofwel immuunsysteem.
NSAID’s (Non Steroid Anti-Inflammatory Drugs). Dit zijn pijnstillers met ontstekingsremmende werking.

Als deze middelen niet helpen of onacceptabele bijwerkingen veroorzaken dan zijn de volgende zogenaamde derdelijns middelen mogelijk een optie:
Infliximab (Remicade®). Dit is evenals Adalimumab een anti-tumor necrose factor (TNF)-α middel. TNF-α remmers blokkeren TNF-α, waardoor de ontstekingen verminderen. TNF-α is een ontsteking stimulerende stof, welke van nature in het lichaam aanwezig is.
Adalimumab (Humira®). Dit middel blokkeert evenals Infliximab TNF-α, waardoor de ontstekingen verminderen.

Naar boven

 

Bestaat er een informatiefolder voor patienten?

Ja, deze kunt u hier downloaden

Naar boven

 

De meest gestelde vragen over TNF-a-blokkers: Infliximab (Remicade®) en Adalimumab (Humira®)

  1. Wat is Infliximab (Remicade®)?
  2. Wat is Adalimumab (Humira®)?
  3. Wat is TNF-alfa?
  4. Bij welke aandoeningen is er al meer ervaring opgedaan met anti-TNF-a-middelen, zoals Infliximab en Adalimumab?
  5. Wie komen er voor een behandeling met Infliximab en Adalimumab in aanmerking?
  6. Wie komen er zeker niet voor in aanmerking voor een behandeling met Infiximab of Adalimumab?
  7. Zijn er voorzorgsmaatregelen die genomen moeten worden voordat men met Infliximab of Adalimumab kan beginnen?
  8. Mag ik tijdens het gebruik van Infliximab of Adalimumab zwanger worden of borstvoeding geven?
  9. Kan Infliximab of Adalimumab de rijvaardigheid beïnvloeden?
  10. Mag ik alcohol gebruiken?
  11. Heeft roken invloed op het effect van de behandeling met Infliximab of Adalimumab?
  12. Wat moet ik doen bij koorts of infecties?
  13. Wat te doen als ik geopereerd moet worden?
  14. Wat te doen bij tandheelkundige ingrepen?
  15. Is een griepvaccinatie een bezwaar tijdens gebruik van Infliximab of Adalimumab?
  16. Hoe te handelen bij reizen en vaccinaties tijdens Infliximab of Adalimumab gebruik?
  17. Welke bijwerkingen kunnen Infliximab en Adalimumab hebben?
  18. Wat kunnen bijwerkingen van Infliximab of Adalimumab op langere termijn zijn?
  19. Kan Infliximab of Adalimumab gecombineerd worden met andere geneesmiddelen?
  20. Hoe wordt Infliximab toegediend?
  21. Hoe vaak wordt Infliximab toegediend en waar?
  22. Hoe lang duurt de toediening per gift van Infliximab en hoe lang duurt de behandeling in het algemeen?
  23. Hoe wordt Adalimumab (Humira®) toegediend?
  24. Wat moet ik doen wanneer ik vergeten ben Adalimumab te spuiten?
  25. Wat kan ik doen als het spuiten van Adalimumab erg pijnlijk is?
  26. Hoe moet ik Adalimumab bewaren?
  27. Hoe kan ik Adalimumab het beste vervoeren en bewaren op vakantie?

Wat is Infliximab (Remicade®)?

Infliximab is een antilichaam tegen TNF-a (TNF-alfa). Antilichamen zijn eiwitten die mensen en dieren maken om zich te beschermen tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën en virussen. Antilichamen binden zich specifiek aan een (deel van) de ziekteverwekker waardoor deze uitgeschakeld wordt. Infliximab bindt zich aan TNF- a in het bloed en aan de cellen die TNF- a produceren. Hierdoor wordt het TNF- a onwerkzaam gemaakt.

Naar boven

Wat is Adalimumab (Humira®)?

Adalimumab is een volledig humaan antilichaam tegen de stof TNF-alfa (TNF-a) en behoort tot de groep zogenaamde TNF-a-blokkers. Volledig humaan betekent dat Adalimumab bijna niet te onderscheiden is van de TNF-a-blokker die normaal in het menselijk lichaam voorkomt. Hierdoor is het lichaam minder geneigd om Adalimumab te herkennen als lichaamsvreemd en daardoor zal het niet snel antistoffen tegen Adalimumab ontwikkelen. Het geneesmiddel werkt doordat Adalimumab TNF- a ‘wegvangt’.

Naar boven

Wat is TNF-alfa?

TNF-a (Tumor Necrose Factor-alfa) is een eiwit dat een belangrijke rol speelt bij het op gang brengen en onderhouden van ontstekingen. Wanneer het overmatig geproduceerd wordt zoals bij sarcoïdose, speelt het een centrale rol bij chronische ontstekingsreacties. TNF-a stimuleert het proces om een ontstekingsreactie te stoppen. Wanneer er een ziekteverwekker in het spel is, is dit een nuttig proces, maar bij auto-immuunziekten wordt door de overmatige aanmaak van TNF-a de chronische ontsteking in stand gehouden.

Naar boven

Bij welke aandoeningen is er al meer ervaring opgedaan met anti-TNF-a-middelen, zoals Infliximab en Adalimumab?

Beide middelen zijn al langer geregistreerd voor Reumatoïde Artritis, Ziekte van Bechterew en Artritis Psoriatica. Sinds kort is Adalimumab ook geregistreerd voor uveïtis, een soort oogontsteking die ook wel eens bij sarcoïdosepatiënten voorkomt.

Naar boven

Wie komen er voor een behandeling met Infliximab en Adalimumab in aanmerking?

Mensen lijdend aan een ernstige vorm van chronische sarcoïdose, die niet of onvoldoende te behandelen is met reguliere medicatie, zoals prednisolon en methotrexaat, ofwel bestaande contra-indicatie tegen behandeling met voornoemde medicatie. Bovendien kunnen extreme niet beheersbare vermoeidheid, een slechte kwaliteit van leven en ernstige dunne vezel neuropathie ten gevolge van sarcoïdose een indicatie zijn. Sarcoïdose patiënten met uveïtis kunnen soms ook in aanmerking komen voor een behandeling met Adalimumab.

Naar boven

Wie komen er zeker niet in aanmerking voor een behandeling met Infiximab of Adalimumab?

Patiënten met tuberculose, eerder doorgemaakte tuberculose, chronische infecties, en patiënten lijdend aan ernstig hartfalen komen niet voor een behandeling met Infliximab of Adalimumab in aanmerking.Ook mensen die in het verleden kanker hebben gehad, komen niet in aanmerking. Men adviseert om tot 10 jaar na curatieve behandeling te wachten alvorens men kan starten met anti TNF- a therapie. Dit geldt niet voor maligne huidtumoren, uitgezonderd melanomen. Bovendien patiënten met een overgevoeligheid voor muizeneiwit waaraan de medicatie gebonden is, komen niet voor Infliximab in aanmerking.

Naar boven

Zijn er voorzorgsmaatregelen die genomen moeten worden voordat men met Infliximab of Adalimumab kan beginnen?

Patiënten die eerder tuberculose direct of latent hebben doorgemaakt lopen de kans dat deze infectie gereactiveerd wordt. Voordat er gestart wordt met Infliximab of Adalimumab moet een eerder doorgemaakte infectie met tuberculose uitgesloten worden met behulp van een Mantoux-test. Er mag nooit gestart worden als de patiënt een positieve Mantoux heeft of ooit tuberculose heeft doorgemaakt. Indien u een BCG heeft gehad wordt een andere test geadviseerd om tuberculose uit te sluiten. Mocht een dergelijke test positief zijn, wordt geadviseerd voor het starten met de behandeling voor te behandelen met bepaalde antibiotica (tuberculostatica).

Naar boven

Mag ik tijdens het gebruik van Infliximab of Adalimumab zwanger worden of borstvoeding geven?

Het wordt afgeraden om zwanger te worden tot 6 maanden na de laatste gift bij Infliximab en tot 5 maanden na de laatste gift Adalimumab. Er zijn weliswaar afwijkingen bij de foetus beschreven, maar het is nog onduidelijk of dit er meer zijn dan in de niet behandelde populatie. Er is weinig bekend over de risico’s bij zwangerschap, er moet dan ook per patiënt bekeken worden of de behandeling gestart dan wel voortgezet kan worden. Het geven van borstvoeding wordt tevens voor beiden afgeraden.

Naar boven

Kan Infliximab of Adalimumab de rijvaardigheid beïnvloeden?

Hier is niets over bekend.

Naar boven

Mag ik alcohol gebruiken?

Hiervoor gelden de gebruikelijke adviezen: drink met mate maar er zijn geen speciale beperkingen.

Naar boven

Heeft roken invloed op het effect van de behandeling met Infliximab of Adalimumab?

Roken heeft een negatieve invloed op het effect van de behandeling met anti-TNF-a-middelen, waaronder Infliximab en Adalimumab. Daarom komen rokers niet voor een dergelijke behandeling in aanmerking tenzij ze in staat zijn te stoppen met roken.

Naar boven

Wat moet ik doen bij koorts of infecties?

Bij infecties en/of hoge koorts of aanhoudend hoesten moet u direct contact opnemen met het ild care team ZGV via e-mail ildcare@zgv.nl of, telefonisch, via nummer: 0318 435323.

Bij afwezigheid van het ild care team adviseren we u dringend contact op te nemen met de dienstdoende longarts via de centrale van Ziekenhuis Gelderse Vallei (ZGV): tel 0318 434343.

Naar boven

Wat te doen als ik geopereerd moet worden?

Bij operaties wordt in overleg met uw behandelende arts meestal geadviseerd de behandeling te onderbreken. Meestal is dit twee weken voor de operatie en dan erna afhankelijk van de wondgenezing. Bij kleine ingrepen onder locale anesthesie hoeft er niet altijd gestopt te worden.

Naar boven

Wat te doen bij tandheelkundige ingrepen?

Bij tandheelkundige ingrepen, waarbij een onderliggende infectie aan de orde is of waarbij bloedige ingrepen plaatsvinden (zoals extracties) kan, in overleg met de behandelende arts, geadviseerd worden de behandeling te onderbreken, meestal kan echter volstaan worden met antibiotica profylaxe. Het vervangen of plaatsen van vullingen kan zonder meer plaatsvinden.

Naar boven

Is een griepvaccinatie een bezwaar tijdens gebruik van Infliximab of Adalimumab?

Er is geen bezwaar tegen griepvaccinatie. Er wordt geadviseerd om deze vaccinatie halverwege 2 giften te nemen. De reactie op de vaccinatie kan iets heftiger verlopen dan gebruikelijk.

Naar boven

Hoe te handelen bij reizen en vaccinaties tijdens Infliximab of Adalimumab gebruik?

Bezoek aan tropische landen of gebieden waar veel besmettelijke ziekten, waaronder tuberculose voorkomen, wordt ten strengste ontraden. Patiënten die Infliximab of Adalimumab toegediend krijgen dienen niet ingeënt te worden met levende vaccins zoals Pokken, Gele koorts, Bof, Mazelen en Rubella. Tegen geïnactiveerde vaccinaties is geen bezwaar. Omdat Infliximab en Adalimumab het afweersysteem onderdrukken, moet na vaccinatie een titer bepaling plaatsvinden. Dit is om te bepalen of deze hoog genoeg is om de patiënt te beschermen. U kunt dus niet alle vaccinaties toegediend krijgen. Voor sommige vaccinaties wordt gebruik gemaakt van levend materiaal. Met een enigszins verzwakt immuunsysteem, kan dat een risico opleveren. Advies over vaccinaties worden gegeven door GGD’s of travelclinics.

Naar boven

Welke bijwerkingen kunnen Infliximab en Adalimumab hebben?

Virale luchtweginfecties, hoofdpijn, buikpijn en huiduitslag kunnen bijwerkingen zijn. Zelden zijn er stoornissen in de bloedaanmaak, leverstoornissen, hartproblemen en zenuwaandoeningen gemeld. Voor Infliximab zijn reacties tijdens of na het infuus mogelijk: rillingen, koorts, jeuk, huiduitslag, hoofdpijn, duizeligheid, kortademigheid en pijn op de borst. Voor Adalimumab kan irritatie en roodheid van de huid op de plaats van de injectie ontstaan, dit verdwijnt in de regel spontaan.

Naar boven

Wat kunnen bijwerkingen van Infliximab of Adalimumab op langere termijn zijn?

Omdat dit relatief nieuwe geneesmiddelen zijn, is hierover nog weinig bekend.

Kan Infliximab of Adalimumab gecombineerd worden met andere geneesmiddelen?

Infliximab en Adalimumab kunnen in principe met bijna alle geneesmiddelen gebruikt worden. Adalimumab mag niet samen gebruikt worden met geneesmiddelen die het werkzame bestanddeel anakinra bevatten. Dit zit in het middel Kineret wat gebruikt wordt bij de behandeling van reumatoïde artritis. Vertel uw arts altijd welke geneesmiddelen u gebruikt of onlangs gebruikt heeft. Ook als het een geneesmiddel betreft waarvoor geen recept nodig was.

Naar boven

Hoe wordt Infliximab toegediend?

Infliximab is een geneesmiddel dat toegediend wordt via een infuus.

Naar boven

Hoe vaak wordt Infliximab toegediend en waar?

Er wordt gestart met een infuus in week 0, week 2, week 6 en vervolgens om de 4 à 5 weken. Bij onvoldoend effect kan het interval tussen de toediening verkort worden en de dosis opgehoogd. De toediening vindt plaats in de dagbehandeling van een ziekenhuis.

Naar boven

Hoe lang duurt de toediening per gift van Infliximab en hoe lang duurt de behandeling in het algemeen?

De toediening van het infuus duurt meestal twee uur. De voorbereiding en afsluiting van het infuus neemt ook nog enige tijd in beslag. Tot een uur na het beëindigen van de toediening van Infliximab moet u nog ter controle op de afdeling dagbehandeling blijven. U zult tijdens het toedienen van Infliximab regelmatig gecontroleerd worden op temperatuur, pols en bloeddruk. Hoe lang de behandeling met Infliximab duurt, hangt af van hoe u op de behandeling reageert. Indien er na een half jaar geen aantoonbaar effect is, wordt de behandeling gestaakt. Na maximaal 1 tot 1 1/2 jaar wordt de behandeling gestaakt en wordt er afgewacht wat het effect is.

Naar boven

Hoe wordt Adalimumab (Humira®) toegediend?

Adalimumab wordt toegediend door middel van een subcutane (onderhuidse) injectie. Na de injectietechniek goed geoefend te hebben kunnen patiënten Adalimumab zelf injecteren. Het medicijn wordt thuis afgeleverd in kant en klare injectiepennen. Het moet eenmaal per week worden toegediend, mits de behandelende arts anders voorschrijft.

Naar boven

Wat moet ik doen wanneer ik vergeten ben Adalimumab te spuiten?

Wanneer u vergeten bent te injecteren, zult u de eerst volgende injectie moeten nemen, zodra u het zich weer herinnert. De daarop volgende injectie neemt u dan weer op de dag dat u volgens uw originele schema ook een injectie had moeten nemen.

Naar boven

Wat kan ik doen als het spuiten van Adalimumab erg pijnlijk is?

Soms kan koelen met een ijscompres vooraf en eventueel achteraf op de plaats van de injectie verlichting brengen, dit is echter zelden nodig.

Naar boven

Hoe moet ik Adalimumab bewaren?

Het bewaren moet in de koelkast (tussen 2- 8º C) gebeuren, het is dan 18 maanden houdbaar.

Naar boven

Hoe kan ik Adalimumab het beste vervoeren en bewaren op vakantie?

In een koeltas met koelelementen kunt u Adalimumab vervoeren. In het vliegtuig mag u Adalimumab nooit in de koffer doen, in het bagageruim daalt de temperatuur tot ver onder het nulpunt, hierdoor bevriest het geneesmiddel en verliest het zijn werking. Als u naar het buitenland gaat, adviseren we u om uw behandelende arts een brief te vragen met uitleg over het medicament Adalimumab en informatie waarom u het gebruikt, zodat u dat bij eventuele controle kunt overleggen.

Naar boven

Vragen over Infliximab

www.ildcare.eu : FAQ

Vergoeding anti-TNF-alfa middelen

 

Waarom worden Infliximab (Remicade) en Adalimumab (Humira) niet vergoed door de zorgverzekeraar?

Infliximab (Remicade) en Adalimumab (Humira) zijn geneesmiddelen die al succesvol zijn gebleken bij ziektes als reuma, de ziekte van Crohn (darmziekte), reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew (soort reuma)en uveïtis (oogontsteking). Voor deze ziektes zijn deze geneesmiddelen ook geregistreerd. De zorgverzekeraar is verplicht om geregistreerde geneesmiddelen te vergoeden als er een positief advies is gegeven door de Commissie Farmaceutische Hulp.

Voor sarcoïdose is inmiddels het advies dat anti-TNF-alfa middelen te weten Infliximab (Remicade) en adalimumab (Humira) geschikt zijn voor behandeling van speciale ernstige gevallen van sarcoïdose. Indien er sprake is van uveïtis (ontsteking van het oog) wordt de aanvraag via de oogarts geregeld. Indien er sprake is van een ernstige oogontsteking wordt de behandeling vergoed door de zorgverzekeraar.

Voor andere uitingen van sarcoïdose komt de vergoeding ten laste van het ziekenhuisbudget en zal de zorgverzekeraar de behandeling niet vergoeden. In de praktijk houdt dit in dat uw behandelde specialist kan proberen de verstrekking van Infliximab via het ziekenhuis voor u te regelen, maar adalimumab (Humira) wordt in principe via een centrale extramurale (buiten het ziekenhuis) apotheek verstrekt. Tot op heden houdt dat concreet in dat Humira nog niet wordt vergoed, tenzij er sprake is van uveïtis. In sommige gevallen wordt Infliximab wel vergoed.

Naar boven

STYLE SWITCHER

Header Style

Accent Color