Sarcoïdose

Vragen betreffende sarcoïdose

  1. Wat is sarcoïdose?
  2. Wat betekent de naam sarcoïdose?
  3. Wat veroorzaakt sarcoïdose, is het besmettelijk?
  4. Zijn er gebieden of landen waar sarcoïdose meer of minder voorkomt?
  5. Waarom komt sarcoïdose meer en meestal ook heviger voor bij mensen van het negroïde ras?
  6. Komt sarcoïdose op alle leeftijden voor, is er een verschil tussen mannen en vrouwen?
  7. Hoe weet ik of ik sarcoïdose heb?
  8. Is sarcoïdose erfelijk?
  9. Nu ik weet dat ik sarcoïdose heb, moet ik nu mijn kinderen laten testen?
  10. Heeft sarcoïdose invloed op de vruchtbaarheid?
  11. Heeft sarcoïdose gevolgen voor een eventuele zwangerschap?
  12. Mag een sarcoïdosepatiënte borstvoeding geven?
  13. Kan na een longtransplantatie opnieuw sarcoïdose in de nieuwe getransplanteerde long ontstaan?
  14. Mag een sarcoïdosepatiënt bloeddonor zijn?
  15. Kan een tatoeage kwaad?
  16. Piercings
  17. Siliconen borst protheses
  18. Welke organen kunnen aangedaan zijn door sarcoïdose?
  19. Wat is een multisysteemaandoening?
  20. Wat is het effect van sarcoïdose op de longen?
  21. Wat is een cor pulmonale?
  22. Wat is de syndroom van Raynaud en is er een relatie met sarcoïdose?
  23. Komt bij sarcoïdosepatiënten pijn op de borst voor?
  24. Is het mogelijk dat sarcoïdose verdwijnt en niet meer terugkomt?
  25. Beïnvloedt sarcoïdose iemands slaappatroon?
  26. Wat is neurosarcoïdose?
  27. Wat is een neuropathie?
  28. Welke klachten kunnen duiden op een dunne vezelneuropathie?
  29. Hoe stel je een dunne vezelneuropathie vast?
  30. Hoe vaak komt sarcoïdose in de spieren voor?
  31. Wat is het beloop en de prognose van neurosarcoïdose?
  32. Welke patiënten met tekenen van neurosarcoïdose behandelen en hoe?
  33. Zijn er alternatieve behandelingen voor hardnekkige neurosarcoïdose?
  34. Hoe worden patiënten met een dunne vezelneuropathie behandeld?
  35. Welke oogproblemen dienen te worden behandeld?
  36. Kan epilepsie een uiting zijn van sarcoïdose?
  37. Wat zijn de medicamenteuze behandelmogelijkheden van sarcoïdose?

 

Naar boven

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een ontstekingsachtige reactie waarbij lymfocyten, een soort bloedcellen, hyperactief worden. Deze overactieve lymfocyten geven chemische substanties af die granulomen veroorzaken (is een ophoging van ontstekingscellen). Deze ophoping kan in verschillende organen plaatsvinden. Hoewel sarcoïdose een multisystemische aandoening is, dat wil zeggen dat allerlei organen bij de ziekte betrokken kunnen zijn, doen de longen in de meerderheid van de gevallen mee (zo’n 90%). In eerste instantie wordt het dan ook gezien als een longaandoening en is de longarts over het algemeen de aangewezene om sarcoïdosepatiënten te begeleiden.

Naar boven

Wat betekent de naam sarcoïdose?

De naam sarcoïd is afkomstig van het Griekse woord sarko, hetgeen vlees betekent. Het achtervoegsel oïd betekent achter. Dus sarcoïdose betekent vlees achter wat verwijst naar de kleine huidafwijkingen die voor kunnen komen. De uitspraak luidt SAR-KO-IDOSE.

Naar boven

Wat veroorzaakt sarcoïdose, is het besmettelijk?

De oorzaak is nog steeds niet duidelijk. Er wordt uitgebreid onderzoek naar gedaan en er is inmiddels aangetoond dat het niet door bacteriën, schimmels of virussen wordt veroorzaakt, met andere woorden dat het niet besmettelijk is.
Wel is bekend dat er sprake moet zijn van een aanleg (erfelijke component) en bepaalde omstandigheden en/of omgevingsfactoren. Blootstelling aan bepaalde lichaamsvreemde stoffen kunnen bij daarvoor gevoelige personen een reactie van het afweersysteem veroorzaken met als gevolg granulomateuze afwijkingen. Stoffen waarvan bekend is dat ze een dergelijke reactie kunnen veroorzaken zijn: metalen, zoals beryllium, aluminium, titanium, en zirconium. Er zijn geen eenduidige bewijzen, maar ook ander stoffen lijken een rol te spelen bij het ontstaan van sarcoïdose. Voorbeelden zijn: glaswol, rockwool, steenstof, talk, krijt, meel, etc.

Naar boven

Zijn er gebieden of landen waar sarcoïdose meer of minder voorkomt?

Vooral in Scandinavië komt sarcoïdose relatief veel voor. Er moet nog veel onderzoek worden gedaan naar mogelijke omgevingsfactoren. Als mensen afkomstig uit Suriname of van Antilliaanse afkomst in Nederland sarcoïdose ontwikkelen, de klachten verminderen bij teugkomst in het land van herkomst. Mogelijk dat omgevingsfactoren hierbij een rol spelen. Men denkt dat het in Afrika nauwelijks voorkomt.

Naar boven

Waarom komt sarcoïdose meer en meestal ook heviger voor bij mensen van het negroïde ras?

Waarschijnlijk spelen erfelijke (genetische) factoren een rol, maar hierover is nog weinig bekend.

Naar boven

Komt sarcoïdose op alle leeftijden voor, is er een verschil tussen mannen en vrouwen?

Sarcoïdose kan op alle leeftijden voorkomen, maar op kinderleeftijd komt het zelden voor. Het begint over het algemeen op jong volwassen leeftijd. De grootste piek ligt tussen de 20 en 40 jaar. Bij vrouwen zien we een tweede wat kleinere piek postmenopauzaal. Er is geen verschil aangetoond tussen mannen en vrouwen.

Naar boven

Hoe weet ik of ik sarcoïdose heb?

Veel patiënten hebben geen ziekteverschijnselen maar ervaren moeite met ademen. Ze zijn kortademig. Andere hebben last van droge hoest of pijn op de borst, moeheid, lusteloosheid en passiviteit. Soms veroorzaakt sarcoïdose koorts en gewichtsverlies. Verder kunnen er huidafwijkingen, gewrichtsklachten en allerlei andere afwijkingen bij ontstaan. Ook de foto van de longen kan afwijkend zijn zonder dat de patiënt daar klachten van ondervindt.
Indien er een routinefoto wordt gemaakt om andere redenen kan het gebeuren dat daarop de aanwezigheid van sarcoïdose wordt geconstateerd.

Naar boven

Is sarcoïdose erfelijk? Nu ik weet dat ik sarcoïdose heb, moet ik nu mijn kinderen laten testen?

Sarcoïdose komt in en klein aantal van de gevallen familiair voor. Dat wil zeggen dat een familielid ook sarcoïdose heeft. In Nederland is dat naar schatting in 5-10% van de gevallen zo. Er is nog geen test waarmee je kunt voorspellen dat een kind of familielid sarcoïdose krijgt. Wel weten we dat de aanleg erfelijk is, maar dat wil nog niet zeggen dat je het dan ook krijgt. Er is op dit momnet nog geen test voorhanden waarmee je de kans op het krijgen van sarcoïdose kunt voorspellen.

Naar boven

Heeft sarcoïdose invloed op de vruchtbaarheid?

Sarcoïdose kan zolas gezegd in alle organen van het lichaam voorkomen, dus ook de geslachtsorganen. Er zijn voorbeelden beschreven in de medische literatuur van patiënten die daardoor problemen hadden met zwanger worden, echter dit is heel zeldzaam. De gebruikelijke behandeling voor sarcoïdose wordt in dat geval geadviseerd om als behandeling toe te passen.

Naar boven

Heeft sarcoïdose gevolgen voor een eventuele zwangerschap?

In het algemeen is zwangerschap geen bezwaar voor sarcoïdosepatiënten. Het is zelfs zo dat ze zich meestal prima voelen tijdens een eventuele zwangerschap. Na de bevalling, meestal na ongeveer een half jaar kan de sarcoïdose weer actiever worden. Als patiënten medicijnen gebruiken is het goed vooraf met de behandelend arts of zwangerschap geen bezwaar is of dat eerst de medicatie dient te orden afgebouwd. Dit geldt overigens ook voor mannen die bijvoorbeeld methotrexaat gebruiken.

Naar boven

Mag een sarcoïdosepatiënte borstvoeding geven?

Ja.

Naar boven

Kan na een longtransplantatie opnieuw sarcoïdose in de nieuwe getransplanteerde long ontstaan?

Ja, in een willekeurig getransplanteerd orgaan kan opnieuw sarcoïdose ontstaan.
Dit is dan echter meestal veel minder ernstig dan voor de transplantatie. De ziekte wordt namelijk onderdrukt door de medicijnen bedoeld om afstoting te voorkomen.

Naar boven

Mag een sarcoïdosepatiënt bloeddonor zijn?

Dat is niet helemaal duidelijk, maar het wordt wel afgeraden.

Naar boven

Kan een tatoeage kwaad?

Bij een tatoeage wordt een lichaamsvreemde stof geïnjecteerd. Dit kan bij daarvoor gevoelige mensen een granulomateuze reactie veroorzaken. Dit zelfde kan ontstaan in een litteken.

Naar boven

Piercings

Piercings bestaan uit metalen. Deze metalen kunnen bij daarvoor gevoelige persoenen granulomen induceren. Mn klierweefsel is hier gevoelig voor. Zo is het ontstaan van sarcoïdose wel eens geassocieerd met een piercing in de tepel bij een patiënt.

Naar boven

Siliconen borst protheses

Voor sarcoïdose patiënten is het van belang dat ze het contact met lichaamsvreemde stoffen, indien mogelijk, trachten te vermijden. Zoals al eerder opgemerkt kunnen allerlei stoffen een prikkel zijn tot het aanzetten tot een granulomateuze reactie. Een voorbeeld van zo’n stof is siliconen. Het wordt sarcoïdosepatiënten daarom ook sterk afgeraden om siliconenborstprothese te laten plaatsen. Temeer ook aangezien deze kunnen gaan lekken en regelmatig moeheidklachten veroorzaken.

 

Naar boven

Welke organen kunnen aangedaan zijn door sarcoïdose?

In de meerderheid van de gevallen zijn de longen bij het ziekteproces betrokken. De ziekte kan tevens in de ogen, huid, lymfklieren, botten, gewrichten, hartspieren en zenuwstelsel en andere interne organen zich presenteren. Dat is ook de reden waarom men sarcoïdose een multi-systeem aandoening noemt.

Naar boven

Wat is een multisysteemaandoening?

Sarcoïdose kan één of meerdere organen aantasten, daarom wordt het ook wel een multisysteem of multi-orgaan aandoening genoemd.

Naar boven

Wat is het effect van sarcoïdose op de longen?

Er kan kortademigheid optreden, er kunnen hoestklachten optreden. Tevens kan er pijn op de borst ontstaan en een strak gevoel rondom de borstkast. Dit zijn de meest voorkomende verschijnselen bij sarcoïdose. Uiteindelijk kan er bindweefselvorming of te wel fibrose ontstaan in de longen wat kan leiden tot ernstige ademhalingsproblemen in de vorm van verminderde zuurstofopname.

Naar boven

Wat is een cor pulmonale?

Longproblemen, ook sarcoïdose, kunnen tot gevolg hebben dat het hart ook minder goed gaat functioneren. Longproblemen kunnen leiden tot een verminderde zuurstof opname, een lage zuurstofspanning in het bloed en uiteindelijk zuurstof gebrek. Dit kan uiteindelijk hartfalen van de rechter harthelft (cor pulmonale) veroorzaken.

Naar boven

Wat is de syndroom van Raynaud en is er een relatie met sarcoïdose?

Bij mensen met het syndroom van Raynaud treedt een extreme reactie op koude prikkels op, waarbij de bloedvaten m.n. in de vingers (of tenen) dichtgeknepen worden. Ten gevolge hiervan is het gevoel dan sterk verminderd. Het treedt gemiddeld vaker op bij mensen met stoornissen van het afweersysteem, zoals bijvoorbeeld sclerodermie.

Naar boven

Komt bij sarcoïdosepatiënten pijn op de borst voor?

Veel patiënten met sarcoïdose hebben last van pijn op de borst. Hoe dat precies komt is niet duidelijk. Het kan angst oproepen aangezien het nogal eens geassocieerd wordt met hartproblemen. Niet specifiek, maar pijn op de borst Het komt voor bij patiënten met vergrote klieren in de borstkas of bij patiënten met sarcoïdose van perifere zenuwen (zie ook dunne vezelneuropathie).

Naar boven

Is het mogelijk dat sarcoïdose verdwijnt en niet meer terugkomt?

Ja, veel patiënten genezen van sarcoïdose. Het is echter ook mogelijk dat het na verloop van tijd weer terugkomt of in het meest ongunstige geval houdt de ziekte langdurig stand ondanks behandeling.

Naar boven

Beïnvloedt sarcoïdose iemands slaappatroon?

Ten gevolge van sarcoïdose kunnen de tonsillen vergroot zijn. Tevens kunnen in allerlei spieren van het lichaam granulomen voorkomen. Door het gebruik van medicijnen, met name corticosteroïden (prednison), kan er ook spierzwakte ontstaan en overgewicht. Dit zijn allemaal factoren die mede kunnen leiden tot allerlei slaapproblemen waaronder een obstructief slaap apneu sydroom (het af en toe tijdelijk dichtklappen van de ademhalingswegen).

 

Naar boven

Wat is neurosarcoïdose?

Neurologische manifestaties van sarcoïdose worden bij ongeveer 3-5% van de patiënten met sarcoïdose gevonden. Deze manifestaties in het zenuwstelsel zijn niet specifiek en uitermate divers, wat de diagnose kan bemoeilijken. De diagnose wordt in principe gesteld op basis van een biopsie van een stukje aangetast weefsel. Daar een dergelijk bewijs echter niet altijd mogelijk is wordt ook wel gesteld dat er sprake is van neurosarcoïdose als (actieve) sarcoïdose elders in het lichaam is aangetoond en de neurologisch klachten passen bij neurosarcoïdose en niet op een andere manier kunnen worden verklaard.
Als de diagnose sarcoïdose en de neurologische verschijnselen zeker zijn dan is proefbehandeling met steroïden bijna altijd aangewezen. Een uitzondering hierop vormt de dunne vezel neuropathie.

Naar boven

Wat is een neuropathie?

Neuropathie betekent aandoening van een of meer zenuwen. Zenuwen – of beter perifere zenuwen – verbinden het centrale zenuwstelsel (ruggenmerg en hersenen) met huid, spieren en organen van het lichaam.
In de zenuwen bevinden zich de zenuwvezels. Dit zijn uitlopers van zenuwcellen in of nabij het ruggenmerg of de hersenstam, en in of nabij de wand van organen. Zenuwvezels geleiden signalen: gevoelssignalen, signalen die ervoor zorgen dat spieren samentrekken en signalen om de werking van organen te regelen. Er zijn dikke vezels, deze zorgen vooral voor de motoriek of wel bewegingen, zoals schrijven, lopen etc. Daarnaast bestaan er dunne vezels, deze zorgen voor het onderscheiden van verschillende temperaturen en het ervaren van pijn.

Naar boven

Welke klachten kunnen duiden op een dunne vezelneuropathie?

Bij sarcoïdose komt relatief frequent een selectieve aandoening van de dunne zenuwvezels voor: dunne vezel neuropathie (Engels: small fiber neuropathy). Deze complicatie is niet uniek voor sarcoïdose en is ook bij andere auto-immuun ziekte beschreven en suikerziekte (diabetes). Aangezien klachten van dunne vezel neuropathie divers kunnen zijn, kan het moeilijk zijn de diagnose te stellen.

Naar boven

Samenvatting klachten wijzend op dunne vezelneuropathie

Sensibele klachten
Pijn in de ledematen (vaak brandend of schietend)
Tintelingen
Intolerantie voor dekens op de benen
Vegetatieve klachten
Transpiratie stoornissen (teveel of te weinig)
Veranderd ontlastingspatroon (diarree of juist obstipatie)
Mictie (plas) stoornissen
Maagontledigingsstoornissen
Impotentie
Bloeddruk dalingen bij overeind komen (houdingsverandering)
Droge ogen
Droge mond

Naar boven

Hoe stel je een dunne vezelneuropathie vast?

Het EMG meet vooral de functie van de dikkere zenuwvezels, en is dus doorgaans normaal. Temperatuur drempel onderzoek, en/of autonoom functie onderzoek kan behulpzaam zijn bij het stellen van de diagnose.

Naar boven

Hoe vaak komt sarcoïdose in de spieren voor?

Bij ongeveer de helft van de patiënten met sarcoïdosekomen granulomen voor in spierweefsel, maar meestal veroorzaken deze geen klachten.

Naar boven

Wat is het beloop en de prognose van neurosarcoïdose?

Er is weinig bekend over het natuurlijk beloop van neurosarcoïdose. Dit komt deels doordat het niet zo vaak voorkomt (lage prevalentie) en deels gebrek aan onderzoek. Aandoeningen van een enkele zenuw (bijvoorbeeld aangezichtsverlamming) hebben in het algemeen een gunstige prognose. Daarentegen hebben een granulomateuze hersenvliesontsteking (meningitis) en andere vormen van centrale neurosarcoïdose vaak een slechtere prognose.

Naar boven

Welke patiënten met tekenen van neurosarcoïdose behandelen en hoe?

Noodzaak tot behandelen wordt bepaald door de ernst van de klachten en de prognose. Welke patiënten wel en welke niet behandeld dienen te worden is nog niet goed uitgezocht. Hoofdpijn, concentratiestoornissen, moeheid, atypische aangezichtspijn zijn niet altijd te behandelen. In het algemeen kan gesteld worden dat bij een zekere diagnose van neurosarcoïdose (localisatie van sarcoïdose in het centrale zenuwstelsel) en zeker bij recidiverende klachten een proefbehandeling met steroïden (prednison) met of zonder immunosupressieve medicamenten het meest voor de hand liggend is.

Naar boven

Zijn er alternatieve behandelingen voor hardnekkige neurosarcoïdose?

Bij uitblijven van reactie op steroïden en klinische achteruitgang dienen immunosuppresiva te worden toegevoegd, zoals methotrexaat, cyclofosfamide Endoxan), cyclosporine of azathioprine (Imuran). (zie vragen behandeling).

Naar boven

Hoe worden patiënten met een dunne vezelneuropathie behandeld?

Behandeling met prednison heeft in de meerderheid der gevallen geen gunstig effect op de dunne vezel neuropathie. Vooral neurologische manifestaties veroorzaakt door een acute ontsteking kunnen reageren op anti-inflammatoire therapie, terwijl een al langdurig bestaande reactie leidend tot bindweefselvorming (chronische fibrotische reactie) in de regel niet meer reageert. Goede studies zijn echter nodig om de meest effectieve therapie te vinden.

Naar boven

Welke oogproblemen dienen te worden behandeld?

Visusstoornissen op basis van een aantasting van de oogzenuw (opticopathie) vormen in het acute stadium een absolute indicatie voor behandeling met corticosteroïden.

Naar boven

Kan epilepsie een uiting zijn van sarcoïdose?

Sarcoïdose kan ook tot granuloomvorming in de hersenen leiden. Dergelijke granulomen in de hersenen kunnen leiden tot epileptische aanvallen. In dat geval kan een behandeling met zogenaamde anti-epileptica worden geadviseerd.

Naar boven

Wat zijn de medicamenteuze behandelmogelijkheden van sarcoïdose?

Sarcoïdose behoeft lang niet altijd medicamenteuze behandeling. Indien dat wel het geval is, zijn er vele mogelijkheden (zie ook Medicijngebruik bij sarcoïdose:voorlichtingsbrochure voor patienten).
Naast prednison wordt o.a. wel eens gekozen voor methotrexaat (MTX). Zie: Methotrexaat bij sarcoïdose: Informatiefolder voor patiënten

De meest gestelde vragen over methotrexaat (MTX)
TNF-α-blokkers: Infliximab (Remicade®) en Adalimumab (Humira®)

Naar boven

STYLE SWITCHER

Header Style

Accent Color