Verslag sarcoïdose wetenschapsmiddag 30 november 2018

De jaarlijkse patiëntenbijeenkomst voor sarcoïdosepatiënten is wederom goed bezocht. Deze keer is ruimschoots aandacht besteed aan de wetenschappelijke onderzoeken die momenteel in het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis worden uitgevoerd. De bijeenkomst had een feestelijk tintje aangezien de biobank (link) dit jaar 12.5 jaar bestaat en de patiëntenvereniging, Sarcoïdose.nl (voorheen SBN), maar liefst 40 jaar (link).

Deze keer was gekozen voor een nieuwe opzet. Alle sprekers van de wetenschapsmiddag zijn verbonden aan het ILD Expertisecentrum. Tijdens de bijeenkomst werden er ook interviews afgenomen door Marian Quanjel, longarts, waardoor er een wat laagdrempelige sfeer ontstond met meer ruimte voor vragen vanuit de aanwezigen. Dr. Marcel Veltkamp, longarts, vertelde vol passie over dit interessante ziektebeeld en alles wat er nog over te ontdekken valt. Kliniek (de patiëntenzorg) en onderzoek vullen elkaar goed aan. Marieke Brouwer, psycholoog, stond stil bij de beperkingen en psychosociale problemen die sarcoïdose met zich mee kan brengen. Een herkenbaar verhaal voor de meeste deelnemers die ondermeer veel last hebben van vermoeidheid en gewrichtsklachten.

Frouke van Beek, longarts, ging in op de diverse behandelingen en de verschillen daarin. Ze gaf een overzicht van de nieuwe inzichten en mogelijkheden van de afgelopen jaren. Ze legde uit hoe dokters tot een keuze komen van een bepaalde behandeling. De laatste jaren is steeds meer aandacht gekomen voor cardiale sarcoïdose. Annelies Bakker, cardioloog, heeft zich daarin gespecialiseerd. Cardiale betrokkenheid het kan leiden tot ritme- of geleidingsstoornissen, hartfalen of acute hartdood. Patiënten met cardiale betrokkenheid worden altijd besproken tijdens een MDO (multidisciplinair overleg, link video MDO) door en team van deskundigen. Er werd naast het ziektebeeld, extra aandacht besteed aan wetenschappelijk onderzoek, zo stonden de onderzoekers in de hal met diverse posters om uitleg te geven over de lopende onderzoeken. In de evaluatie van de middag werden patiënten ook gevraagd om onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek in de toekomst aan te geven. De gestelde vraag was: ‘Waar zou nog meer onderzoek naar gedaan moeten worden?’ Onze hoofdonderzoeker, dr. Coline van Moorsel, zal deze onderwerpen verzamelen en – indien mogelijk – meenemen in de keuze voor het opzetten van nieuwe onderzoeken.
De uitslag van de algemene evaluatie over deze middag was erg positief. Na afloop was er tijd om na te praten en de sprekers nog wat individuele vragen te stellen.

 

Comments are closed

STYLE SWITCHER

Header Style

Accent Color