Welkom op de site van de ild care foundation

De interstitiële longaandoeningen inclusief
 sarcoïdose en beroeps- en omgevingsgerelateerde
longaandoeningen management en research foundation.

Onze missie

Er zijn vele organisaties die zich inzetten voor bepaalde ziekten en of patiëntengroepen. Er was in Nederland nog geen organisatie die de belangen van patiënten met zogenaamde diffuse ofwel interstitiële longaandoeningen behartigt. Voor velen klinkt deze naam onbekend. Men gaat pas begrijpen waar het om gaat als men er zelf of in de omgeving mee wordt geconfronteerd.

Ziektebeelden die onder andere vallen onder deze groep longaandoeningen zijn sarcoïdose, longfibrose, duivenmelkerslong, en door geneesmiddelen veroorzaakte longreacties. Het beloop kan grillig zijn en de kwaliteit van leven kan enorm worden beïnvloed door een dergelijke aandoening.

In 2006 is het initiatief genomen door prof.dr. Marjolein Drent, longarts met specialisatie interstitiële longaandoeningen werkzaam op de afdeling longziekten van het azM te Maastricht, om een stichting op te richten die zich volledig op deze relatief onbekende ziektebeelden zal richten.

De ild care foundation zet zich in voor een optimale behandeling én preventie van interstitiële longaandoeningen. Er wordt vooral gewerkt aan een preventie programma en wetenschappelijk onderzoek wordt gestimuleerd en gericht gesubsidieerd. Daarnaast zet de foundation zich in voor maximale kwaliteit van leven voor patiënten met een dergelijke diffuse longaandoening en hun naaste omgeving. 

Onderzoek naar de impact van de aandoening voor patiënten en betrokkenen, de mogelijke oorzaken en invloed van erfelijke aanleg zal worden gestimuleerd en waar mogelijk ondersteund. Eveneens zal worden gestreefd naar het initiëren van onderzoek ter ontwikkeling van nieuwe behandelmogelijkheden.

Het is het lang niet altijd eenvoudig een verband te leggen tussen een mogelijke oorzaak en het ontstaan van een dergelijke longafwijking. Veelal blijft de oorzaak onbekend.

Testen, die een verband tussen blootstelling en een aandoening bij de betrokkenen kunnen aantonen, dienen te worden ontwikkeld. Deze nieuwe diagnostische hulpmiddelen en verbreding van de kennis kunnen van groot belang zijn voor het in de toekomst voorkomen van bepaalde longaandoeningen.

De foundation zal een brug trachten te slaan tussen de gezondheidszorg en het bedrijfsleven. Er zal naar gestreefd worden om de industrie te interesseren voor innovatieve onderzoeksprojecten.

Daarnaast zal een nauwe samenwerking tussen industrie en ild care foundation in Maastricht een sterk preventieprogramma kunnen opzetten om te streven naar een gezondere werkomgeving en het tijdig herkennen van schadelijke invloeden.
Een bijkomend voordeel van een dergelijke samenwerking kan een enorme kostenbesparing zijn in de vorm van vermindering van arbeidsverzuim, het terugdringen van aanspraak op medische en sociale voorzieningen.

De betrokkenen bij de ild care foundation hopen dat velen het belang van de doelstellingen erkennen en het nastreven van het optimaliseren van de zorg rondom patiënten met interstitiële longaandoeningen financieel willen ondersteunen.

Wat zijn interstitiële longaandoeningen (ild)?

De term interstitiële, ofwel diffuse longaandoeningen, verdient nadere uitleg. Meer informatie kunt u ook vinden elders op onze website.

Longen als contactorgaan

Het meest voor de hand liggende en bekende contactorgaan is onze huid. Allerlei stoffen kunnen via de huid het lichaam binnendringen, en soms een ongewenst effect hebben. Echter, niet de huid maar de longen vormen ons grootste contactorgaan. De oppervlakte van de huid bedraagt ongeveer 1½m². Het oppervlak van de longen is ongeveer 90m², ofwel de afmeting van een half tennisveld.

Het oppervlak van de longen bedraagt dus ongeveer 60 maal dat van de huid van een mens. De long is als het ware ‘ingebed’ in twee omgevingen, die beide schadelijke substanties kunnen aanvoeren. Allereerst is er contact met de omgevingslucht. De functie van de longen is gaswisseling: we ademen lucht in waarin zich zuurstof (O₂) bevindt, dat wordt opgenomen en koolzuur (CO₂) wordt weer uitgeademd. Deze gaswisseling vindt plaats in de longblaasjes (alveoli). Zo wordt zuurstofarm bloed dat uit het lichaam komt weer zuurstofrijk. Contact via de longen is minder direct, maar niet zomaar te verhinderen. De lucht die iemand inademt kan letterlijk adembenemend zijn als hier schadelijke deeltjes of gassen in aanwezig zijn. Daarnaast heeft de long nauw contact met de bloedbaan. Via deze route kunnen ook allerlei schadelijke stoffen de long bereiken en letterlijk tot een adembenemende toestand leiden.

Longaandoeningen
De meest bekende longaandoeningen zijn aandoeningen waarbij mensen moeilijk ‘lucht’ krijgen en zich daardoor benauwd voelen. Er is dan een probleem met de toegangswegen van de long (de takken van de boom), zoals bij astma en chronische obstructieve longziekten (COPD) ofwel emfyseem. Voor dit terrein binnen de longziekten is er veel aandacht vanuit de industrie en fondsen, die onderzoek stimuleren en financieren.
Naast de eerder genoemde longaandoeningen kunnen ook problemen ontstaan doordat men met het ademen lucht met schadelijke deeltjes en/of gevaarlijke gassen inademt. Het inademen van deze stoffen zet vervolgens een afweer- of beschermingsmechanisme in gang. Onder normale omstandigheden verloopt dit afweerproces zonder problemen en wordt de persoon in kwestie niet ziek. Bij daarvoor gevoelige personen ontspoort dit proces, treedt een te heftige afweerreactie op en ontstaat er longafwijkingen. Een dergelijke reactie kan ook ontstaan, wanneer iemand bepaalde geneesmiddelen niet goed verdraagt. Er kan dan een probleem zijn met de afbraak ofwel de stofwisseling (het metabolisme) van het medicament.

Interstitiële longaandoeningen ofwel diffuse longaandoeningen
Deze groep aandoeningen noemt men interstitiële longaandoeningen (ild) ofwel diffuse longaandoeningen. Naar schatting 20.000 mensen lijden in Nederland aan één of andere vorm van een dergelijke diffuse longaandoening. Hieronder vallen o.a. sarcoïdose, longfibrose ofwel bindweefselvorming in de long en aandoeningen als duivenmelkerlong, champignonkwekerslong, kaasmakerlong, boerenlong, en door geneesmiddelen veroorzaakte problemen (zgn. drug-induced pneumonitis). Een bekend voorbeeld hiervan is een zogenaamde cordarone long. Cordarone is een geneesmiddel om het hartritme bij eventuele ernstige ontsporing te corrigeren.
Op dit moment is er nog weinig bekend over de oorzaken en de therapie. Daar dient nog veel onderzoek naar te worden gedaan.

Bovendien is het erg moeilijk om voldoende financiële middelen te genereren om zorgvuldig en fundamenteel onderzoek mogelijk te maken. In Nederland is nog geen stichting die de belangen van deze doelgroep actief behartigt.