Kippenvelmoment
Op een dinsdagmiddag in maart 2003 rinkelde tijdens mijn poli de telefoon. Aan de andere kant van de lijn klonk een arts uit het ziekenhuis in Leuven, hoorbaar gespannen: ‘Weet u waar Jenny is? We krijgen haar niet te pakken. We hebben geschikte donorlongen voor haar, maar ze moet binnen twintig minuten vertrekken. Anders bellen we de volgende op de wachtlijst.’
Even dacht ik dat er sprake moest zijn van een misverstand. Jenny zou toch gewoon thuis zijn? Maar al snel drong de ernst van de situatie door. Dit was geen gewone oproep—dit was haar enige kans. Ik verontschuldigde me bij de patiënten in de wachtkamer. “Er is een dringend probleem dat ik zo snel mogelijk moet proberen op te lossen. Dat kan even duren, maar ik garandeer u dat u geholpen zult worden,” zei ik. Er volgden begripvolle blikken; iedereen voelde dat dit belangrijk was.
Jenny had longfibrose, een chronische longziekte waarbij het gezonde longweefsel langzaam wordt vervangen door stug littekenweefsel. Daardoor verliezen de longen hun elasticiteit en wordt het steeds moeilijker om zuurstof op te nemen. Wat voor gezonde mensen vanzelf gaat—ademhalen—wordt een dagelijkse strijd. Mensen die dat treft raken kortademig, uitgeput en verliezen stap voor stap hun energie en zelfstandigheid. Genezing bestaat niet; geneesmiddelen kunnen het proces soms vertragen, maar een longtransplantatie is vaak de enige kans op overleving.
Bij Jenny was de ziekte vergevorderd. Haar toestand was de afgelopen maanden dramatisch snel achteruitgegaan. Ze kon vrijwel niets meer zelf, lag het grootste deel van de dag in bed en was volledig afhankelijk van zuurstof en hulp van anderen. Gelukkig stond er een warm netwerk van familie, vrienden en bekenden om haar heen. Zij hielpen haar waar nodig en zorgden ervoor dat haar jonge kinderen af en toe bij haar konden zijn, al woonde zij zelf voornamelijk bij hun vader. Longfibrose kwam in haar directe familie voor. Haar moeder was er op 50-jarige leeftijd aan overleden en ook haar zussen werden getroffen. Haar oudste zus was een jaar eerder aan de ziekte overleden op 43-jarige leeftijd. Het besef dat het hier om een erfelijke aandoening ging, gaf een extra lading aan haar situatie.
Toch liet Jenny zich niet alleen definiëren door haar ziekte. Integendeel. Ze zocht verbinding en vond die bij lotgenoten. Samen met anderen richtte ze een patiëntenvereniging op voor mensen met longfibrose. Dat gaf haar kracht, richting en een gevoel van betekenis. Ze werd gehoord en gezien, en kon iets betekenen voor anderen die in dezelfde onzekerheid leefden. Begin maart 2003, terwijl ze al ernstig verzwakt was, stond ze erop nog één bijeenkomst bij te wonen.
We moesten haar letterlijk in de auto tillen. In een kleine zaal in Midden-Limburg zat ze vooraan, ineengedoken, ondersteund door kussens, met een grote zuurstoffles naast zich. Praten kostte haar zichtbaar enorme inspanning—ze leverde een topprestatie bij elke zin. En toch ging ze door.
Ze vertelde hoe haar leven langzaam was veranderd van actief en vol plannen naar een bestaan dat volledig in het teken stond van ademhalen. Hoe de diagnose pas laat kwam, hoe behandelingen niet aansloegen en hoe haar wereld steeds kleiner werd. Ze sprak over verlies, over afscheid, maar ook over wat de ziekte haar had gebracht: een andere kijk op het leven. Bewuster leven, genieten van kleine momenten, loslaten wat niet belangrijk is. Ze had haar leven op orde gebracht, haar zaken geregeld en vrede gevonden in het moment.Haar boodschap was krachtig en helder: ze wilde begrip, geen medelijden. Ze was meer dan haar ziekte. En nu, nog geen twee weken later, was daar plotseling dat telefoontje.
Ik wist dat elke minuut telde. Hoe kregen we Jenny op tijd in Leuven? Gelukkig woonde er een verpleegkundige van de longafdeling in dezelfde straat, en toevallig—alsof het zo heeft moeten zijn —was zij thuis. Ik belde haar direct met het dringende verzoek om naar Jenny toe te gaan en alles in gereedheid te brengen. Er stond al een koffer klaar—voor het geval dat. Zonder aarzelen belde ik ook 112. Door de afdelingsassistente werd ik nog op de vingers getikt. Dit mocht ik niet zomaar doen. Ik reageerde met: “Dan krijg ik maar een boete, dat is het dubbel en dwars waard”. Dit was een kwestie van leven of dood. Binnen tien minuten stond de ambulance voor haar deur. Alles ging razendsnel. Nog geen kwartier na het eerste telefoontje uit Leuven was Jenny onderweg. Ze was net op tijd en gelukkig bleken de donorlongen geschikt voor Jenny. De transplantatie verliep succesvol.
En toen, nog geen vier weken later, gebeurde iets wat ik nooit zal vergeten. In de binnenstad van Maastricht zag ik haar lopen. Gewoon, op straat. Haar zesjarige dochtertje aan haar hand. Zonder zuurstof, zonder benauwdheid. Ze straalde. Dat moment—dat beeld—bezorgt me nog steeds kippenvel. Het was alsof het leven haar opnieuw was gegeven.
Een kippenvelmoment om nooit te vergeten.
Longfibrose veroorzaakt letterlijk een adembenemende situatie. De enige oplossing is vaak transplantatie. Jenny Penders vertelt hoe haar leven is veranderd na een longtransplantatie. Een aangrijpend verhaal. Zij roept op: wordt donor en vul het donorcodicil in! Ze heeft bijna 11 jaar extra het geluk gehad van het leven te kunnen genieten dankzij donorlongen en is uiteindelijk op 53-jarige leeftijd overleden. Zie hier haar persoonlijke verhaal: LINK
Marjolein Drent
