Een onvergetelijke nachtdienst
Begin jaren negentig was een spannende tijd in de longgeneeskunde. Over de grens waren de eerste succesvolle longtransplantaties uitgevoerd. Voor een kleine maar zeer zieke groep patiënten, voor wie tot dan toe nauwelijks perspectief bestond, gloorde er ineens hoop ook in Nederland. Patiënten met ernstige progressieve longaandoeningen, vaak jong, vaak uitgeput, kregen een kans die eerder ondenkbaar was geweest.
De ontwikkeling van longtransplantaties in Nederland heb ik vanaf het begin van dichtbij mogen meemaken. Medio 1990 begon ik mijn opleiding tot longarts in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Transplantatiegeneeskunde bestond nog nauwelijks in de vorm zoals we die nu kennen. Er waren geen protocollen, geen richtlijnen, nauwelijks literatuur. Het was zoeken, redeneren, durven, logisch nadenken en soms simpelweg handelen op basis van intuïtie en vertrouwen.
Longarts Jules van den Bosch stond aan de wieg van het longtransplantatieprogramma in Nederland, de eerste hoogleraar interstitiële longaandoeningen van Nederland, mede dankzij zijn pionierswerk. Hij liet niets aan het toeval over. In de beginjaren bleef hij zelfs in het ziekenhuis slapen als er iemand was getransplanteerd om direct te kunnen ingrijpen als dat nodig was en zo complicaties zoveel mogelijk te voorkomen. Voor patiënten was hij een rots in de branding.
Tijdens een nachtdienst, begin juni 1991, ging mijn telefoon. Er waren donorlongen beschikbaar voor Lex. Lex lag al geruime tijd op de longafdeling te wachten. Hij was inmiddels dertig jaar oud en had een ernstige vorm van cystische fibrose (taaislijmziekte)*. Deze ziekte was moeilijk te behandelen en patiënten haalden in die tijd zelden de volwassen leeftijd. Jaren eerder, toen hij nog een tiener was, had ik hem al leren kennen. Ik was toen werkzaam als fysiotherapeut in het Elisabeth Gasthuis in Arnhem. Daar begeleidde ik hem bij ademhalingsoefeningen en drainage. Daardoor was er een bijzondere band ontstaan tussen ons.
Lex had al veel meegemaakt. Zijn jongere zus was op achttienjarige leeftijd overleden aan dezelfde ziekte, kort na het behalen van haar middelbareschooldiploma. Hun leven had altijd in het teken gestaan van onzekerheid, maar ook van ongelooflijke veerkracht. Soms lag hij maanden in het ziekenhuis als een klaplong niet herstelde, maar zelfs dan bleef hij actief en betrokken. Vanuit zijn kamer hield hij via een ‘bakkie’ contact met de buitenwereld. Hij was gedreven en intelligent, met een grote passie voor de toen nog nieuwe wereld van computers. Zelfs vanuit zijn ziekenhuisbed bleef hij betrokken en hielp hij actief mee aan de invoering van de eerste computersystemen in het ziekenhuis. Het was indrukwekkend hoe hij, ondanks zijn ziekte, met zoveel toewijding en vindingrijkheid bijdroeg aan iets geheel nieuws.
Later, tijdens mijn opleiding tot longarts, kruisten onze wegen opnieuw—alsof dat zo moest zijn. Wat zijn situatie extra bijzonder maakte, was dat hij niet alleen vocht tegen zijn ziekte, maar ook tegen een systeem waarin longtransplantaties nog als experimenteel werden gezien. De kosten – ongeveer 300.000 gulden – werden niet standaard vergoed. Politiek en verzekeraars waren terughoudend. Uiteindelijk ontstond er een uitzonderlijke constructie waarbij de gemeente Arnhem, het ziekenfonds Rijn en IJsselland (de voorganger van Menzis) en de Dullertstichting samen de operatie financierden. Het was een voorbeeld van hoe medische nood soms maatschappelijke creativiteit afdwingt.
Maar daarmee was de strijd nog niet voorbij. Kort daarna besloot de staatssecretaris van WVC, Hans Simons, ondanks politieke discussie, dat longtransplantaties voorlopig alleen in Groningen mochten plaatsvinden. Het Universitair Medisch Centrum Groningen kreeg daarmee het exclusieve recht. Voor Lex betekende dat een nieuwe klap: hij moest ineens naar een centrum zonder eerdere vertrouwensband, terwijl zijn hele traject al in Nieuwegein was opgebouwd.
In wanhoop stapte hij naar de rechter. De kernvraag was eenvoudig maar existentieel: waar had hij de grootste kans om te overleven? De rechter gaf hem gelijk. Op tweede paasdag werd besloten dat hij in Nieuwegein behandeld mocht worden. Het contract met het St. Antonius Ziekenhuis moest worden nagekomen. De druk die op Lex rustte was enorm. Niet alleen wachtte hij op een levensreddende operatie, hij had ook een juridische strijd moeten voeren om überhaupt toegang tot die zorg te verkrijgen.
Lex had me gevraagd bij zijn transplantatie aanwezig te zijn, en toen in juni donorlongen beschikbaar kwamen, lukte dat—ik had nachtdienst en het bleef rustig. Urenlang stond ik in de operatiekamer. Zijn oude longen waren grauw en beschadigd; de donorlongen glanzend, licht roze en bijna kwetsbaar mooi. De operatie slaagde, maar enkele maanden later overleed hij aan een ernstige schimmelinfectie. Het boek dat we samen zouden schrijven, is er nooit gekomen. Dat moment maakte voelbaar wat transplantatiegeneeskunde werkelijk is: niet alleen techniek, maar ook verlies, hoop en de stille overdracht van leven. Achter elke donorlong schuilt een verhaal, een afscheid—en daarin besefte ik hoe bijzonder dit vak is.
Zijn betekenis reikte verder dan zijn korte leven. Lex hielp het pad effenen voor de ontwikkeling van longtransplantaties in Nederland, die nu in meerdere centra worden uitgevoerd en met een sterk verbeterde overleving. Wat blijft, is de emotionele intensiteit van elke transplantatie: het besef dat elke ademhaling telt en achter elke long een verhaal schuilgaat van verlies en hoop. Als ik terugdenk aan die begintijd, aan onzekerheid en pionieren, denk ik aan Lex—die liet zien wat er op het spel staat wanneer geneeskunde nog in wording is: menselijkheid.
Marjolein Drent
Noot *:
Cystic fibrosis (taaislijmziekte) is een erfelijke ziekte waarbij het slijm in het lichaam veel dikker en plakkeriger is dan normaal. Dat dikke slijm blijft vooral vastzitten in de longen en darmen. Daardoor kun je makkelijker infecties krijgen en wordt ademhalen op termijn moeilijker. Ook de alvleesklier kan verstopt raken, waardoor voedsel minder goed wordt verteerd en iemand moeite kan hebben om aan te komen in gewicht. De ziekte is niet te genezen, maar met medicijnen en goede zorg kunnen mensen tegenwoordig wel steeds langer en beter leven.