Een unieke kans, een nieuw begin
Toen ik in 1994 als longarts begon in het academisch ziekenhuis Maastricht (azM), stond de longtransplantatiezorg in Nederland nog in de kinderschoenen. Voor patiënten met terminaal longfalen was er in die tijd slechts één plek in Nederland waar longtransplantaties werden uitgevoerd: Groningen. Dat betekende voor de patiënten uit Zuid-Limburg een reis van bijna negen uur heen en terug. Voor gezonde mensen al belastend, maar voor iemand met een ernstige longaandoening, afhankelijk van hoge concentraties zuurstof, was het bijna ondoenlijk.
De werkelijkheid van toen was hard. Patiënten zaten letterlijk aan hun zuurstofslang gekluisterd, vaak dag en nacht. Reizen betekende planning, onzekerheid en uitputting. En als een transplantatie daadwerkelijk doorgang vond, moesten zij soms wekenlang in Groningen verblijven, ver van hun familie, in een voor hen onbekende omgeving. Het was medisch noodzakelijk, maar menselijk gezien zwaar.
Gelukkig was er in die jaren in Maastricht een waardevolle samenwerking met de Universiteitskliniek Gasthuisberg in Leuven. Daar had men sinds 1991 al ruim ervaring met longtransplantaties. Na intensief overleg met zorgverzekeraars werd het mogelijk om patiënten uit Zuid-Nederland ook naar Leuven te verwijzen. Deze grensoverschrijdende zorg voelde als een verlichting: dichterbij, beter bereikbaar en met korte lijnen.
Totdat alles veranderde.
In 2001 begeleidde ik Tim, een 48-jarige man met een zeer ernstige vorm van longfibrose. Zijn ziekte had hem meedogenloos ingehaald. Hij moest zijn werk opgeven, zijn wereld werd kleiner met de dag, en uiteindelijk was hij volledig afhankelijk van zuurstof, zelfs in rust. Toch bleef hij opmerkelijk vastberaden. Hij was goedgekeurd als transplantatiekandidaat, zowel in Groningen als in Leuven. Voor het eerst leek er een reële kans op overleving.
Maar toen kwam het bericht uit Leuven: er was een nieuw beleid ingevoerd. Wanneer er een donorlong beschikbaar kwam, zou voortaan een Belgische patiënt voorrang krijgen boven een buitenlandse. Voor Tim betekende dit in de praktijk dat hij van de wachtlijst werd gehaald.
Toen ik het hem vertelde, viel hij stil. Daarna kwamen de vragen. “Wat kan ik zelf doen? Kan ik verhuizen naar België? Is er nog een andere weg?” Maar Tim was te ziek, te verzwakt om nog zulke ingrijpende stappen te zetten. Zijn energie was volledig opgeslokt door zijn beperkte ademhaling.
Alsof dat nog niet genoeg was, speelde er tegelijkertijd iets anders in Nederland. Groningen had het longtransplantatieprogramma tijdelijk stilgelegd vanwege personele problemen. Toch bleven patiënten een pieper dragen, in de veronderstelling dat er elk moment een oproep kon komen. Een wrede paradox: hoop zonder realiteit.
Ik kon dit niet accepteren. Met het dossier van Tim onder mijn arm en een stapel analoge foto’s – digitale beeldvorming bestond nog niet – reisde ik naar Leuven. Een brief of telefoontje leek me in dit geval niet gepast. Dit vroeg om persoonlijk contact. Ik werd vriendelijk ontvangen.Het gesprek duurde bijna een uur. Ik legde zijn situatie uit: zijn snelle achteruitgang, zijn afhankelijkheid van zuurstof, zijn verloren kwaliteit van leven. Ik vroeg of er echt geen ruimte was voor een uitzondering. Er was geen tijd te verliezen. Maar het antwoord bleef zakelijk en helder: het beleid was gewijzigd, en uitzonderingen konden niet worden gemaakt.
Teleurgesteld keerde ik terug naar Maastricht. Ik wist dat ik Tim moest vertellen dat ook deze deur gesloten was. Maar nog diezelfde avond ging de telefoon. Aan de andere kant van de lijn klonk een stem uit Leuven: “Awel, nadat u vertrokken was, hebben we de situatie opnieuw besproken. We willen voor Tim toch een uitzondering maken. Hij staat opnieuw op de wachtlijst.”
Het was een onverwachte wending. Een kleine verschuiving in besluitvorming, maar met enorme gevolgen. Tim had bovendien een bijzondere bloedgroep. Dat betekende dat de kans op een passende donorlong relatief groot was. En inderdaad: binnen een week kwam er een aanbod, maar de long bleek uiteindelijk niet geschikt. Nog geen vijf weken later kwam echter het verlossende telefoontje.
Zes weken na mijn bezoek aan Leuven werd Tim getransplanteerd. Enkele weken later verscheen hij op de polikliniek. Hij glimlachte breed en overhandigde me een kaart. “1 oktober,” stond erop. Dat was zijn nieuwe verjaardag. De dag waarop hij, zoals hij het zelf noemde, opnieuw geboren werd. Hij ademde vrij, zonder zuurstof. Hij begon weer te sporten en keerde snel terug naar zijn werk. Het was alsof zijn leven opnieuw begonnen was.
Jaren later, in 2003, ontving ik een mail van hem. Het was het jaar van de vogelgriep in Nederland, waarbij miljoenen kippen preventief werden geruimd. Tim had twaalf kippen in zijn tuin en maakte zich zorgen. Of hij risico liep? Of hij ze moest wegdoen? Na overleg met Leuven was er geen eenduidig antwoord. De kennis over vogelgriep en transmissie bij getransplanteerden was nog beperkt. Ik besloot voorzichtig te adviseren: “Als je niet heel gehecht bent aan de kippen, neem dan geen risico.” Tim aarzelde niet. De kippen gingen naar een vriend, die er blij mee was.
Soms zit geneeskunde niet alleen in protocollen of operaties, maar in keuzes die balanceren tussen onzekerheid en menselijkheid. En soms herinnert één patiënt je eraan hoe kwetsbaar, maar ook hoe veerkrachtig het leven kan zijn.
Marjolein Drent