Prijs voor Anne Cremers

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) heeft op 12 april in de Hotel de Wageningse Berg te Wageningen de onderzoeksondersteuningsprijs 2014 … lees verder

Persoonlijk verhaal: leven met dunne vezelneuropathie door sarcoïdose

Sjon Schoondermark heeft sarcoïdose. Het is een stoornis van het immuunsysteem en het komt het meest voor bij jonge mensen. Elk orgaan in ons lichaam kan zijn aangedaan, maar meestal de longen en veroorzaakt vaak kortademigheid en moeheid. Sjon heeft al negen jaar sarcoïdose. Zijn grootste problemen zijn de aan dunne vezel neuropathie gerelateerde klachten: veel pijn en niet kunnen lopen. Tot nu toe heeft de reguliere therapie geen soelaas geboden. Uiteindelijk werd er besloten om anti-TNF alpha therapie te proberen, ofwel biologicals. Na 6 maanden behandeling met infliximab heeft Sjon geen rolstoel meer nodig en is 90% van zijn pijnklachten verdwenen. Zijn leven is weer compleet veranderd. Hij kan zonder rolstoel uitgaan met zijn kinderen en met ze voetballen. Hij kan weer koken voor zijn kinderen, the family. Hij kan weer alles wat anderen als normaal beschouwen. Bekijk de video…

‘’Je realiseert je alleen dat je iets kwijt was, zodra je deze dingen weer kunt’’

See for more information:www.ildcare.nl and www.wasog.org

WASOGBAL congres Athene

De 9e bijeenkomst van de WASOG (the World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous diseases) en de 11e … lees verder