Op 18 april 2006 is te Maastricht officieel de ild care foundation opgericht. Deze foundation stelt zich ten doel de zorg voor patiënten met interstitiële longaandoeningen (ild) te optimaliseren.
Algemeen
Er zal gestreefd worden naar verbreding van de kennis met als doel verbetering van vroegtijdige herkenning en waar mogelijk voorkomen van het ontstaan van (preventie) en het zoeken naar nieuwe therapeutische mogelijkheden.
Hiertoe zal een actieve wervingscampagne worden gevoerd om zoveel mogelijk gelden te verkrijgen.
Investering ter verbetering van de patiëntenzorg
Het bijeen te brengen vermogen van de foundation is bestemd om het ild care team financiële steun te verlenen om een uitbreiding van het team mogelijk te maken. Dit heeft als doel de patiëntenzorg te optimaliseren.
Klinisch relevant onderzoek
Onderzoek naar de impact van de aandoening voor patiënten en betrokkenen, de mogelijke oorzaken en invloed van erfelijke aanleg zal worden gestimuleerd en waar mogelijk ondersteund.
Eveneens zal worden gestreefd naar het initiëren van onderzoek ter ontwikkeling van nieuwe behandelmogelijkheden.
Brug tussen kliniek en basiswetenschappers
Daarnaast zullen wetenschappelijke projecten welke passen in de doelstellingen van de ild care foundation financieel worden ondersteund na zorgvuldige toetsing van het onderzoeksvoorstel door het bestuur.
Voorbeeld uit de praktijk
Veelal is de oorzaak van diffuse longaandoeningen nog onbekend. Bovendien is het lang niet altijd eenvoudig een verband te leggen tussen mogelijke oorzaken en het ontstaan van een bepaalde longafwijking.
Testen, die een verband tussen blootstelling en een aandoening bij de betrokkene kunnen aantonen, dienen te worden ontwikkeld. Deze nieuwe diagnostische hulpmiddelen en verbreding van kennis kunnen van groot belang zijn voor het in de toekomst voorkómen van bepaalde longaandoeningen. De foundation zal met de beschikbare middelen hier een actieve rol in gaan spelen. Hier volgt een voorbeeld ter illustratie.
wie
Bij het uitoefenen van diverse beroepen kunnen mensen blootgesteld worden aan bepaalde stoffen. Via de longen, ons grootste contactorgaan, kunnen dergelijk stoffen soms het lichaam binnendringen en schade veroorzaken. Een voorbeeld daarvan zijn drukkers. Na het zetten van drukplaten worden deze soms afgekit met siliconenspray.
wat
Siliconenspray kan bij daarvoor gevoelige personen een ontsporing van het afweersysteem veroorzaken en er kunnen o.a. afwijkingen in de long ontstaan.
waarom
Het is in het belang voor dergelijke werknemers een test ter beschikking te hebben, waarmee men vooraf kan testen of de bewuste persoon een verhoogd risico loopt op het ontwikkelen van een schadelijke reactie.
wanneer
Bij medische keuringen kunnen deze testen optimaal worden benut om de gevaren voor werknemers zoveel mogelijk te beperken. Tevens kunnen ze worden gebruikt door artsen die willen weten of er mogelijk een relatie is tussen een bepaalde aandoening bij een patiënt en blootstelling aan een bepaalde stof.
preventie
Een nauwe samenwerking tussen industrie en de ild care foundation in Maastricht zal een sterk preventieprogramma kunnen opzetten om te streven naar een gezondere werkomgeving en het tijdig herkennen van schadelijke invloeden. Een bijkomend voordeel van een dergelijke samenwerking kan een enorme kostenbesparing zijn in de vorm van vermindering van arbeidsverzuim en het terugdringen van aanspraak op medische en sociale voorzieningen.
hoe
De ild care foundation zal een brug trachten te slaan tussen de gezondheidszorg en het bedrijfsleven. Er zal getracht worden de industrie te interesseren voor innovatieve onderzoeksprojecten. Tevens zullen onderzoeksprojecten financieel worden gesteund.
Het Bestuur van de ild care foundation hoopt dat velen dit streven naar het optimaliseren van de zorg voor patiënten met diffuse longaandoeningen en het onderzoek naar oorzaken, nieuwe therapieën en het opzetten van preventie programma’s willen ondersteunen.
Nog veel te doen
Longafwijkingen, in het bijzonder ild ofwel diffuse longafwijkingen komen regelmatig voor, maar worden niet altijd direct herkend. Pas als iemand in zijn of haar omgeving er mee te maken krijgt, gaat men beseffen of zich realiseren dat er naast de bekende longaandoeningen nog vele minder bekende aandoeningen zijn. Voor betrokkenen betekent dat concreet dat er helaas nog veel onbegrip is door het ontbreken van goede informatie en dat het moeilijk uit te leggen valt wat de aandoening nu precies inhoudt.
Voorlichting
Voorlichting en verbreding van de kennis is dus essentieel. Veelal is de oorzaak van dergelijke longaandoeningen nog onbekend. Bovendien is het lang niet altijd eenvoudig een verband te leggen tussen een mogelijke oorzaak en het ontstaan van een bepaalde longafwijking. Testen die een verband tussen blootstelling en een aandoening bij de betrokkenen kunnen aantonen dienen te worden ontwikkeld. Deze nieuwe diagnostische hulpmiddelen en verbreding van de kennis kunnen van groot belang zijn voor het in de toekomst voorkomen van bepaalde longaandoeningen.
Samenwerking en preventie
De foundation zal een brug trachten te slaan tussen de gezondheidszorg en het bedrijfsleven. Er zal naar gestreefd worden om de industrie te interesseren voor innovatieve onderzoeksprojecten. Daarnaast zal een nauwe samenwerking een preventieprogramma kunnen opzetten om te streven naar een gezondere werkomgeving en het tijdig herkennen van schadelijke invloeden. Een bijkomend voordeel van een dergelijke samenwerking kan een enorme kostenbesparing zijn in de vorm van vermindering van arbeidsverzuim, het terugdringen van aanspraak op medische en sociale voorzieningen.
Onderzoek
Onderzoek naar de impact van de aandoening voor patiënten en betrokkenen, de oorzaken en invloed van erfelijke aanleg zal worden gestimuleerd en waar mogelijk ondersteund. Bovendien zal de ontwikkeling van nieuwe behandelmogelijkheden, het gebruik van juiste voeding en het toepassen andere therapievormen, zoals revalidatieprogramma’s op maat worden gestimuleerd.
Steun
Veel problemen zijn nog niet opgelost, veel onderzoek moet nog worden verricht, therapieën nog worden gevonden. Er zijn in ons land voldoende goed opgeleide en gemotiveerde longartsen en andere betrokken specialisten, die daar aan kunnen en willen werken. Daar is veel geld voor nodig. In deze tijd zijn helaas steeds minder fondsen voor onderzoek beschikbaar.
Het Bestuur van de ild care foundation hoopt dat velen dit streven willen ondersteunen.