Loupe, het wetenschappelijk magazine van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, heeft een prachtige inzichtelijke infographic gemaakt naar aanleiding van de publicatie van het artikel “Understanding emotional and practical challenges of initiating oxygen therapy in pulmonary fibrosis: insights from a patient-centered survey” en geeft op een visuele manier de belangrijkste bevindingen en ervaringen van patiënten weer.
Op verzoek van de Longfibrosepatiëntenvereniging hebben ild verpleegkundigen van ild expertisecentra, samen met de ild care foundation en Westfalen Medical B.V., een landelijke patiëntgerichte enquête uitgevoerd onder Nederlandse patiënten met longfibrose om meer inzicht te krijgen in hun ervaringen met zuurstoftherapie.
Meer dan 300 patiënten deelden hun ervaringen over de informatievoorziening, de levering van zuurstofapparatuur, praktische uitdagingen en mogelijke bijwerkingen. Hoewel 80% duidelijk voordeel ervaarde van zuurstoftherapie, beschreven veel patiënten ook gevoelens van onzekerheid, schaamte of het besef dat hun ziekte een nieuwe fase was ingegaan. Zoals één patiënt verwoordde: “Het moment dat ik zuurstof kreeg, voelde alsof mijn ziekte ineens zichtbaar werd.”
De infographic laat niet alleen de praktische impact van zuurstoftherapie zien, maar ook de emotionele reis die veel patiënten doormaken. Daarnaast benadrukt zij de essentiële rol van ild verpleegkundigen in het bieden van begeleiding, geruststelling en patiëntgerichte ondersteuning. Goede begeleiding kan helpen om zuurstoftherapie te veranderen van een confronterende noodzaak naar een hulpmiddel om weer vertrouwen te krijgen, zelfstandigheid te behouden en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Gebaseerd op:
Drent M, Trapman L, Hennevelt-Leenen M, Grutters JC, Russell AM. Understanding emotional and practical challenges of initiating oxygen therapy in pulmonary fibrosis: insights from a patient-centered survey. BMC Pulmonary Medicine. 2026; 26(1): 98.
