NL
Op 29 november hoopt Mareye Voortman haar proefschrift, ‘The burden of Neurosarcoidosis and Small Fiber Neuropathy associated Symptoms’, te kunnen verdedigen.
Sarcoïdose in het zenuwstelsel, ofwel neurosarcoïdose is een ernstige uitingsvorm van sarcoïdose. Dit kan gepaard gaan met manifestaties elders in het lichaam, maar kan ook de enige manifestatie zijn. Neurosarcoïdose is een complexe en zeldzame aandoening, die zich met allerlei neurologische symptomen kan presenteren, afhankelijk van de betrokken lokalisatie in het zenuwstelsel. Vermoedelijk heeft ongeveer 3-5% van de sarcoïdosepatiënten neurosarcoïdose. Geschat wordt dat Nederland ongeveer 10.000 sarcoïdosepatiënten telt, van wie dan 300-500 patiënten neurosarcoïdose zouden hebben.
Op de grens van je kunnen presteren. Dat kost
doorzettingsvermogen en energie. ‘Tien onzichtbare jaren’
geeft een kijkje in zo’n leven waarin plotseling heel andere
wetten gelden en het vertrouwde leven je als chronisch
patiënt je langzaam maar heel zeker ontglipt. Waarin
grenzen noodgedwongen worden verlegd en doelen
steeds worden bijgesteld. Klaagverhalen vind je niet in
dit boek. Lenneke: ‘Daar is het leven veel te kort voor’.
Tien onzichtbare jaren is dan ook een inspiratie
voor iedereen die zijn beste leven wil leven.
Gezond of chronisch ziek.
Locatie
Zoals ieder jaar organiseert de ild care foundation in samenwerking met het ILD Expertisecentrum van het Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein ook dit jaar een ILD Master Class. Het thema van de ILD Master Class 2019 is: ‘Sarcoïdose, diagnostiek en management: een update’.
Leerdoelen: Overzicht huidige stand van zaken betreffende diagnostiek, follow-up en behandeling
van sarcoïdose. Vragen die zullen worden behandeld: Wat zijn de typische kenmerken en
differentiaaldiagnoses van de HRCT bij sarcoïdose? Wat is het belang van de PET-scan bij sarcoïdose?
Wat zijn de medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelopties? Wat is het belang van het
MDO en shared decision making bij sarcoïdose?
Accreditatie: NVALT: 6 accreditatiepunten, incl. 1 uur voorbereiding eigen presentatie deelnemers.
Accreditatie: VS: 5 punten
Eigen bijdrage medici: € 175; paramedici: € 100
Locatie: Akoesticum, Tuinzaal, Nieuwe Kazernelaan 2-D 42, 6711 JC EDE (GLD). NB Gebruik
Akoesticum voor uw navigatie en niet de postcode, of het adres.
Aanmelding
U kunt zich uiterlijk vrijdag 27 maart 2020 inschrijven door een e-mail te sturen naar:
aanmelding-longziekten@antoniusziekenhuis.nl.
Graag onder vermelding van ‘Symposium longfibrose’ met uw naam, adres
fysiotherapiepraktijk en evt. KNGF relatienummer.
Accreditatie is aangevraagd.
Op vrijdag 9 April zal dermatoloog Sebastiaan van der Bent zijn proefschrift: ‘Tattoo complications:
diagnosis and treatment’ verdedigen aan de Vrije Universiteit te Amsterdam.
T.g.v. de COVID maatregelen zal de verdediging alleen virtueel te volgen zijn via de volgende link:
http://www.youtube.com/c/VUBeadlesOffice
Via deze link kunt u het proefschrift inzien. 
Doelgroep: longartsen, physician assistants en verpleegkundig specialisten (accreditatie is aangevraagd)
Voor meer informatie en aanmelden: LINK
In ca. 20% van de gevallen van idiopathische longfibrose is er sprake van Familiaire Longfibrose (FPF). Tot nu toe zijn er enkele genen bekend die familiaire longfibrose kunnen veroorzaken. FPF ontstaat meestal op jongere leeftijd, dan de niet familiaire idiopathische vorm. Als er bij het uitvragen van de familie anamnese blijkt dat longfibrose bij minstens twee familieleden die eerstegraads verwant aan elkaar zijn voorkomt, zou er sprake kunnen zijn van FPF. In dit geval kan genetische diagnostiek geïndiceerd zijn.
Geneesmiddelenonderzoek bij Interstitiële Longziekten: Stand van zaken anno 2021
Aanmelden via:
https://www.ildexpertisecentrum.nl/inschrijven
Samen zijn, doe je nooit alleen
Longfibrose patiëntendag 10 september 2021 | Livestream 14.45-17.00 uur
Beste geïnteresseerden,
Zoals u wellicht weet, is de derde week van september de internationale longfibrose awareness week. Afgelopen jaar organiseerden we vanwege de Covid maatregelen een online bijeenkomst. Deze bijeenkomst werd met veel belangstelling bijgewoond. Dit jaar organiseren we opnieuw een online bijeenkomst.
Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners zullen u en uw naasten informeren over allerlei aspecten rondom longfibrose. Ook zal de patiëntenvereniging weer aanwezig zijn bij deze bijeenkomst.
U kunt op vrijdag 10 september vanaf 14.45 uur deelnemen aan de bijeenkomst via de livestream op www.longfibrose.nl/live. U hoeft zich niet van te voren aan te melden en deelname is gratis.
Tijdens deze Webinar wordt in het eerste uur via diverse presentaties de laatste inzichten rondom fibrose besproken. De onderwerpen die aan bod komen zijn: de verschillende vormen van longfibrose, de nieuwste onderzoeken naar longfibrose en behandeling en psychologische ondersteuning bij longfibrose. Tevens zal een bedrijfsarts en de patiëntenvereniging aan het woord komen.
Vanaf 16.15 uur heeft u de gelegenheid om vragen te stellen via de chatfunctie aan de sprekers en de diverse zorgverleners zoals de gespecialiseerde longarts, fysiotherapeut, ILD-verpleegkundige/ verpleegkundig specialist, psycholoog en een patiënt met longfibrose.
U kunt ook van tevoren uw vragen mailen naar de patiëntenvereniging via het volgende emailadres: secretariaat@longfibrose.nl. Stel zo veel mogelijk algemene vragen en geen vragen die uw specifieke situatie betreffen. We gaan opnieuw ons best doen om in de beschikbare tijd zoveel mogelijk vragen te beantwoorden.
Programma vrijdag 10 september 2021
14.45 uur: Start livestream
15.00 uur: Start diverse presentaties
16.15 uur: Paneldiscussie, vragen beantwoorden
17.00 uur: Afsluiting
Met vriendelijke groet,
NVALT, sectie ILD (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose, gespecialiseerd in ILD) mede namens de longfibrose patiëntenvereniging
Mede mogelijk gemaakt door Boehringer Ingelheim en Roche
