Calendar

mei
12
vr
Landelijke bijeenkomst Longfibrosepatiëntenvereniging @ Hotel de Roskam
mei 12 @ 11:00 – 15:00
Het programma duurt van 11.00 tot uiterlijk 15.00 uur.
De zaal is open om 10.30 uur.

U kunt zich opgeven via de websitelink

Sprekers zijn onder andere:
Ingrid Wegman, Pulmonologie verpleegkundige in het OLVG te Amsterdam
Simone das Dores, klinisch Psycholoog in het OLVG te Amsterdam.

Graag tot ziens op 12 mei a.s.!

Met vriendelijke groeten, mede namens het bestuur,
Lida Naber, coördinator
Longfibrosepatiëntenvereniging

mei
31
wo
31 Mei Wereld Niet Roken Dag
mei 31 hele dag

31 mei wereld niet rokendag

Vandaag wordt wereldwijd aandacht besteed aan de ‘Wereld Niet Roken Dag’. Deze dag werd in 1987 in het leven geroepen door de World Health Organization (WHO) om meer aandacht te vragen voor de gevaren van roken. Ieder jaar wordt er aan deze belangrijke dag een thema gekoppeld. Dit jaar is dat ‘plain packaging’. Vandaag wordt er daarom, namens de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en het Longfonds, een brief met infographic gestuurd naar de kamerleden om het belang van plain packaging te benadrukken bij het beschermen van kinderen tegen de verleiding om te gaan roken.

jun
2
vr
Symposium over Familiaire Longfibrose: “Het zit in de familie” @ Auditorium St.Antoniusziekenhuis
jun 2 @ 10:15 – 14:45
sep
18
ma
Internationale Longfibroseweek 2017
sep 18 – sep 21 hele dag

In de derde week van september is de Internationale Longfibroseweek 2017.

Rondom en tijdens deze week organiseren centra in het hele land en in samenwerking met de patiëntenvereniging extra patiëntenvoorlichtingsdagen.

Longfibrose Patiëntentendag voor patiënten en hun naasten. @ Auditorium, St. Antonius Ziekenhuis
sep 18 @ 13:00 – 16:30
sep
20
wo
@ Prof. Andries Queridozaal, Onderwijscentrum, Erasmus Medisch Centrum
sep 20 @ 15:30 – 16:45

Op woensdag 20 september zal Mirjam van Manen haar proefschrift, getiteld: ‘Clinical Outcomes in Interstitial Lung Diseases, Measuring and Improving Quality of Life’ in het openbaar verdedigen.

Na de plechtigheid volgt een receptie ter plaatse.

sep
23
za
Ledendag 2017 SBN @ Bilderberg Speulderbos
sep 23 @ 10:30 – 16:30
okt
6
vr
75 jaar Longstation: de evolutie van het MDO” @ NBC Congrescentrum
okt 6 hele dag

Informatie en Programma

Accreditatie is aangevraagd.

nov
9
do
LAM patient benefit Conference @ THE WESTIN LOS ANGELES AIRPORT
nov 9 – nov 12 hele dag

Program in a Glance

Patient Benefit Conference

The Patient Benefit Conference is an innovative meeting where patients and experts will collaborate to identify science driven solutions to the most important physical and mental health issues LAM patients face every day, and develop plans to tackle those that can potentially be solved in less than five years. The conference will offer funding opportunities to promising proposals that present solutions.

Based on the RESULTS OF A SURVEY taken by individuals with LAM and LAM clinic directors, this unique conference format will offer an opening plenary session where all attendees will hear directly from patients about the most challenging aspects of living with LAM, along with clinical and scientific updates referencing how these issues are being studied and what solutions may already be in development.

Educational and Solutions Workshops will welcome a wide range of participants, including patients, scientists, clinicians and thought leaders. They will be tasked with learning about issues that patients want solved in the short term and then developing and refining proposals to identify new studies, products or services that address these issues. Some examples of proposed projects include new ways of predicting disease progression, assessing disease severity, addressing the nature of fatigue in LAM, improving supplemental oxygen delivery and helping with the fear and anxiety that accompanies LAM.

LAMposium LA

LAMposium LA, the traditional LAM patient and family conference, will run concurrently with the Patient Benefit Conference and will offer educational sessions led by LAM experts. Attendees will have the option to choose between LAMposium LA sessions and Patient Benefit Solutions Workshops.

LAMposium LA topics may include:

  • LAM 101
  • Chest Pain and LAM
  • Getting the Most Out of Your LAM Clinic Visit
  • Pneumothorax: What to Watch Out for and When to Have Pleurodesis
  • How to Decide Whether to Start Medications for My LAM
  • LAM Research at the NIH
  • LAM Clinical Trials – How Do I Decide?
  • Lung Transplantation: Navigating the Journey
  • Energy Healing: A Personal Journey Towards Wellness

Breath of Hope Gala

Join us Saturday night for an evening of hope, inspiration and generosity during one of The LAM Foundation’s biggest fundraisers of the year. Enjoy the Silent Auction, Rose Ceremony, Fund A Cure, dinner, drinks, and dancing while celebrating with your friends, family and LAM researchers. The Gala is included in your conference registration. For more details on the Breath of Hope Gala, CLICK HERE.

nov
13
ma
C4C Challenge: Week van de vriendelijkheid in de zorg
nov 13 – nov 19 hele dag

Deze week is het de Internationale Week van de Vriendelijkheid. Compassion for Care geeft op deze 13 november het startschot voor de C4C Challenge: Week van de vriendelijkheid in de zorg. Het is een estafetteactie waarbij zorgprofessionals alleen of in groeps- of organisatieverband een week lang vriendelijke dingen voor zichzelf en anderen doen. Zo kunnen ze ervaren dat hoe je in je dag staat (intentie en focus) verschil maakt in hoe je je dag beleeft. Vriendelijkheid is bovendien besmettelijk! De beste infectie die je de zorg kunt toewensen. Vriendelijkheid kan organisatieculturen blijvend veranderen.

Iets aardigs doen voor een ander:
– is een drijfveer van de mens,
– helpt om chronische stress te voorkomen,
– vergroot ons gevoel van geluk.

We worden er gelukkiger en gezonder van als we positieve ervaringen bewust ‘opslaan’. Vriendelijke daden op de werkplek werken aanstekelijk en dragen bij aan een cultuur van samenwerken. Hét kenmerk van goed functionerende teams blijkt vriendelijkheid te zijn: de mate waarin men goed voor elkaar zorgt.

We kunnen ons geen betere epidemie in de zorg voorstellen dan het lopende vuurtje van vriendelijkheid. Het helpt zorgprofessionals en zorgorganisaties veerkracht en vitaliteit te behouden of versterken.

Meedoen
Vandaag gaat de C4C Challenge van start bij Kinderbuik&Co in Bilthoven. In december gaat het BovenIJ Ziekenhuis van start. Daarnaast hebben we ook toezeggingen van andere zorginstellingen. Je kunt zelf of met jouw instelling op elke moment instappen! De C4C Challenge loopt door totdat de hele zorg is geïnfecteerd met vriendelijkheid.

Ondersteunende materialen
– gratis actieposters (downloads op onze website die je zelf kunt printen op A4 of A3 formaat) en
– leuke actiebuttons voor slechts € 0,50 per stuk ter beschikking om de C4C Challenge op jouw werkplek te ondersteunen.

Meer informatie

           

 

STYLE SWITCHER

Header Style

Accent Color