Een week voordat professor Marlies Wijsenbeek haar oratie mag uitspreken spreek ik haar. Marlies is longarts gespecialiseerd in interstitiële longaandoeningen (ILD). Deze groep zeldzame longaandoeningen wordt ook het thema van haar leerstoel. Op de vraag hoe oud was je toen je wist dat je dokter wilde worden antwoordt ze: ‘Vier, zo lang als ik me kan herinneren wilde ik dokter worden. Als kind heb ik altijd met dokterskoffertjes rondgelopen en doktertje gespeeld. Mijn moeder was ook arts, zij was van jongs af aan een soort rolmodel voor me. Op de middelbare school waren alle sessies over beroepskeuze niet aan mij besteed. Ik heb het geluk gehad dat ik in één keer ben ingeloot.’ Tegenwoordig gaat de aanmelding heel anders. De aankomende studenten moeten een assessment doen. Marlies: ‘Dat wordt weer teruggedraaid. Sinds de loting is afgeschaft is de diversiteit van studenten verloren gegaan en dat is niet goed.’
Waarom heb je voor longziekten gekozen? ‘Tijdens mijn studie geneeskunde in Groningen heb ik onderzoek gedaan bij de afdeling kinderlongziekten. Daar is mijn interesse voor longziekten ontstaan. Daarna heb ik promotieonderzoek gedaan in het Erasmus Universitair Medisch Centrum te Rotterdam en vervolgens ben ik daar in opleiding tot longarts gekomen. Daar is mijn belangstelling voor ILD begonnen, ben aangemoedigd om ILD-zorg te gaan doen en een ILD-centrum op te zetten. We hebben een heel leuk team, een super gemotiveerde groep. Wat ik een goede ontwikkeling vind is dat er tegenwoordig een hele constructieve ILD-samenwerking is in Nederland. Inmiddels zijn er drie expertisecentra in Nederland: in Amsterdam, Nieuwegein en Rotterdam. ILD-zorg en onderzoek in Nederland staat ook internationaal op de kaart, daar mogen we trots op zijn.’
‘Voor mij zijn interstitiële longaandoeningen een grote uitdaging. Er zijn zoveel ziektes waar geen ‘evidence based’ behandeling voor is, dat is en blijft altijd maatwerk. Wat ik wel een groot probleem vind is dat er geen goede breed gedragen erkenning voor ILD is. Dat uit zich in het feit dat er weinig onderzoeksgelden voor dit aandachtsgebied beschikbaar zijn en weinig subsidies. Het traject voor artsen die klinisch werken om subsidies aan te vragen is moordend, wij zijn ook gewoon dokters. Bij het aanvragen van subsidie moet je concurreren met fulltime onderzoekers. Er zou meer ondersteuning moeten komen voor klinisch onderzoekers.’
Wat staat er nog meer op je verlanglijstje? ‘Ik wil inzetten op samenwerking zowel wat betreft het verbeteren van de zorg, het verkorten van het diagnostische delay, als op het landelijk gezamenlijk opzetten van studies en opstellen van zorgplannen. In ons vak gaan kliniek en onderzoek hand in hand, dat kun je niet los van elkaar zien, vind ik. Het is een positieve ontwikkeling dat binnen de opleiding tot longarts ILD steeds meer aandacht krijgt.’
Ben je bang dat vanwege bezuinigingen in de zorg het denkbaar is dat er ook ILD-centra gesloten kunnen gaan worden door de overheid? ‘Daar ben ik niet zo bang voor aangezien ILD-zorg in Nederland juist uitblinkt door samenwerking en dat maakt ons ook sterk. Dat neemt niet weg dat we enorm moeten blijven lobbyen bij de raden van bestuur om te vechten voor onze positie en te pleiten voor uitbreiding. Mijn benoeming is een enorme stimulans voor de ILD-zorg en het ILD-onderzoek in het Erasmus en een erkenning voor de team-effort die hieraan ten grondslag ligt. Dat werkt hopelijk positief door in erkenning en ook formatie.’
Waar loop je in de praktijk nog meer tegenaan? Het tekort aan tijd op de poli. ‘Er is geen code in de DBC om een uitvoerig gesprek te voeren dat is er wel voor bijvoorbeeld oncologische patiënten voor het voeren van een slechtnieuws gesprek. Zoiets zou er ook moeten zijn voor patiënten met ILD. Het is steeds meer duidelijk hoe belangrijk de rol van de patiënt in het behandelplan is en ook van een goed gesprek.’
Waar zou je nog meer aandacht voor willen? ‘Palliatieve zorg is nog erg onderbelicht binnen de ILD-zorg. We zijn in het Erasmus ook begonnen met een werk gerelateerde preventie, ben ervan overtuigd dat daar ook nog heel veel winst te behalen is.’
Hoe combineer je werk en privé? ‘Werk en privé lopen volkomen door elkaar heen. Mijn werk is mijn hobby. Mijn man is ook heel actief, mijn kinderen weten niet beter. Ik heb er nooit moeite mee gehad dat ik buiten werktijd iets doe.’
Hoe zie je de toekomst? ‘Ik gaf al aan dat er geen scheiding van klinisch onderzoek en klinisch werk moet zijn. De rol van de patiënt wordt steeds belangrijker. Samenwerken met patiëntenverenigingen en goede informatie-uitwisseling kan helpen patiënten mondiger te maken. Zo worden ze geholpen om mee te kunnen beslissen over hun eigen behandeling en gestimuleerd de juiste keuzes te maken. Patiënten en patiëntenverenigingen worden steeds meer betrokken bij onderzoek in de vorm van het opstellen van de juiste onderzoeksvragen. Dat vind ik een hele mooie ontwikkeling.’
Tijdens de drukbezochte oratie benadrukte Marlies het belang van de juiste diagnose, de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en de waarde van thuismonitoring. Zorg op maat op de juiste plaats wordt steeds belangrijker met aandacht voor de wensen van de patiënt zelf. Samenwerking zowel nationaal als internationaal is daarbij de basis voor het verbeteren van ILD zorg in de breedste zin van het woord, met een centrale rol voor patiëntenorganisaties. Kortom: ‘Allen voor één, één voor allen!’
Prof. dr. Marlies Wijsenbeek is longarts, hoogleraar interstitiële longziekten (ILD) en hoofd van het academisch expertise centrum voor ILD van het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. De titel van haar oratie is: ‘Allen voor één, één voor allen’. In haar onderzoek richt Marlies Wijsenbeek zich op nieuwe behandelingen voor longfibrose en sarcoïdose en het ontwikkelen van nieuwe uitkomstmaten voor onderzoek en behandeling. Daarnaast maakt zij zich hard voor patiëntparticipatie in zorg, onderwijs en wetenschap, waarbij zij samen met patiënten werkt aan thuismonitoren van ziekte door middel van nieuwe technieken als “real-time” thuisspirometrie en medicatiebegeleiding via eHealth. Zij is voorzitter van de idiopathische ILD-groep van de European Respiratory Society, voorzitter van de onderwijscommissie van het Europese Netwerk voor zeldzame longziekten en ‘associate editor’ van de European Respiratory Journal. Daarnaast is zij actief in meerdere wetenschappelijke adviesraden. Ze is getrouwd en heeft drie zonen.
