Adembenemende herinneringen – Verhalen uit de praktijk

Groetjes, Wil

Tijdens mijn opleiding tot longarts ontdekte ik dat je soms pas echt in de long kunt kijken door hem te spoelen. Ik kreeg de mogelijkheid om betrokken te raken bij onderzoek naar de waarde van een longspoeling bij het onderscheiden van de aard van interstitiële longaandoeningen (ILD). Voor mij voelde dat destijds als een fascinerende combinatie van kliniek en ontdekking: je keek letterlijk in de long, naar wat er zich op microscopisch niveau afspeelde.

Mijn opleider en co-promotor, dr. Jules van den Bosch†, pionier in Europa op dit gebied, had een indrukwekkende verzameling patiëntmateriaal opgebouwd. Het waren dozen vol data, zorgvuldig ingevoerd in een database—een tijd waarin dat nog allesbehalve vanzelfsprekend was. Hij zag al vroeg wat wij nu big data noemen: dat in grote aantallen patiënten patronen verborgen liggen die je met het blote oog nooit zou zien.

De techniek waar we mee werkten was de bronchoalveolaire lavage (BAL). Met een dunne slang werd een kleine hoeveelheid fysiologisch zout in een deel van de long ingebracht en vervolgens weer opgezogen. Wat terugkwam was geen simpel spoelsel, maar een biologische afspiegeling van de long zelf: cellen, eiwitten en ontstekingscellen—een momentopname van ziekte in actie.In die tijd waren we vooral gefascineerd door het idee dat je daarmee verschillende ziekten kon onderscheiden. Ziekten zoals de duivenmelkerslong en sarcoïdose lieten elk hun eigen celprofiel zien. Het leek bijna alsof de longaandoening zijn eigen handtekening achterliet in het spoelsel.

Ik vond het een intrigerend onderzoeksgebied en was dankbaar dat ik de kans kreeg dit verder uit te zoeken. Al snel merkte ik echter dat er een belangrijke factor was die alles kon verstoren: het rookgedrag van patiënten. Toen ik dat voorzichtig ter sprake bracht bij mijn co-promotor, viel er even een stilte. Niet de stilte van verbazing, maar van ongemak. Deze informatie bleek simpelweg niet systematisch te zijn vastgelegd in de database. Zonder die gegevens kon mijn analyse eigenlijk niet betrouwbaar zijn.

Wat volgde was een opdracht die in eerste instantie bijna ontmoedigend voelde: van ruim 1200 patiënten moest het rookgedrag worden achterhaald. Dat betekende dossiers openen, oude aantekeningen lezen en soms handgeschreven notities ontcijferen uit een tijd waarin digitalisering nog ver weg was. Het werd monnikenwerk.

Dagenlang zat ik in archieven en op kamers waar de tijd stil leek te staan. Elke patiënt was een klein verhaal op zich, maar voor mijn onderzoek waren het ontbrekende puzzelstukjes. Soms vond ik het in één zin in een verslag, soms helemaal niet. Op dat moment dacht ik regelmatig: waar ben ik aan begonnen?

Langzaam maar zeker groeide de dataset. Niet spectaculair, niet snel, maar gestaag. Met elke toevoeging werd het beeld scherper en betrouwbaarder. Uiteindelijk gaf mijn promotor mij toestemming om de database aan te vullen. Het voelde als een overwinning, maar ook als een les: dat goed en betrouwbaar onderzoek zelden alleen in de analyse zit, maar vooral in het zorgvuldig opbouwen van de basis eronder.

Om te kunnen promoveren moest het onderzoek worden vertaald naar een wetenschappelijk artikel. Na het analyseren volgde een zoektocht naar literatuur die onze bevindingen kon onderbouwen of juist vragen opriep. Artikelen zoeken kostte soms dagen in de bibliotheek. Je hoopte dat de artikelen die je nodig had ook daadwerkelijk aanwezig waren. Gelukkig was er altijd wel een behulpzame bibliothecaris die meedacht. Soms moesten artikelen worden aangevraagd bij andere bibliotheken en werden ze per post opgestuurd. Dat kon lang duren. Hoe vanzelfsprekend is het tegenwoordig, met digitale toegang tot vrijwel alle wetenschappelijke literatuur.

De afhandeling van het opsturen was totaal anders dan nu. Je typte je manuscript uit, maakte vier papieren kopieën en stuurde die samen met een begeleidende brief per post naar een internationaal tijdschrift. Dan begon het wachten. Maanden, soms meer dan een jaar, kon het duren voordat er een reactie kwam. Elke brief die op de afdeling werd bezorgd kon de uitkomst betekenen: acceptatie, afwijzing of een nieuwe ronde van revisies.

Op een dag ging de telefoon van de postkamer. “Ik heb post voor je uit Amerika,” hoorde ik Wil zeggen, met een opgetogen toon. Wil werkte op de postkamer van het ziekenhuis en had een feilloos gevoel voor belangrijk nieuws. “Ik dacht: ik bel je even, want via de interne post kan het nog dagen duren voordat het bij je is. Wil je het komen halen?” Ik weet nog dat ik de gang doorliep, nieuwsgierig maar ook gespannen. Wat zou het zijn? Een review? Een afwijzing? Of iets waar ik opnieuw maanden op moest wachten?

Jaren later, toen ik allang niet meer in het St. Antonius werkte, kreeg ik soms nog post doorgestuurd. Op de envelop stond dan in de hoek, in vertrouwd handschrift: “Groetjes, Wil.” Het waren kleine dingen, maar ze bleven hangen. Want naast de wetenschap, de data en de publicaties, zijn het juist die momenten die een promotietraject onvergetelijk maken: de mensen die je helpen, die meeleven, die even de tijd versnellen op het moment dat alles traag voelt. En elke keer als ik terugdenk aan dat onderzoek, denk ik niet alleen aan de longspoeling of de data. Ik denk aan dossiers in archieven. Aan het geduld van wetenschap. En aan Wil, die wist dat sommige post niet kon wachten.

Marjolein Drent