NL
Op 29 november hoopt Mareye Voortman haar proefschrift, ‘The burden of Neurosarcoidosis and Small Fiber Neuropathy associated Symptoms’, te kunnen verdedigen.
Sarcoïdose in het zenuwstelsel, ofwel neurosarcoïdose is een ernstige uitingsvorm van sarcoïdose. Dit kan gepaard gaan met manifestaties elders in het lichaam, maar kan ook de enige manifestatie zijn. Neurosarcoïdose is een complexe en zeldzame aandoening, die zich met allerlei neurologische symptomen kan presenteren, afhankelijk van de betrokken lokalisatie in het zenuwstelsel. Vermoedelijk heeft ongeveer 3-5% van de sarcoïdosepatiënten neurosarcoïdose. Geschat wordt dat Nederland ongeveer 10.000 sarcoïdosepatiënten telt, van wie dan 300-500 patiënten neurosarcoïdose zouden hebben.
Op de grens van je kunnen presteren. Dat kost
doorzettingsvermogen en energie. ‘Tien onzichtbare jaren’
geeft een kijkje in zo’n leven waarin plotseling heel andere
wetten gelden en het vertrouwde leven je als chronisch
patiënt je langzaam maar heel zeker ontglipt. Waarin
grenzen noodgedwongen worden verlegd en doelen
steeds worden bijgesteld. Klaagverhalen vind je niet in
dit boek. Lenneke: ‘Daar is het leven veel te kort voor’.
Tien onzichtbare jaren is dan ook een inspiratie
voor iedereen die zijn beste leven wil leven.
Gezond of chronisch ziek.
Locatie
Zoals ieder jaar organiseert de ild care foundation in samenwerking met het ILD Expertisecentrum van het Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein ook dit jaar een ILD Master Class. Het thema van de ILD Master Class 2019 is: ‘Sarcoïdose, diagnostiek en management: een update’.
Leerdoelen: Overzicht huidige stand van zaken betreffende diagnostiek, follow-up en behandeling
van sarcoïdose. Vragen die zullen worden behandeld: Wat zijn de typische kenmerken en
differentiaaldiagnoses van de HRCT bij sarcoïdose? Wat is het belang van de PET-scan bij sarcoïdose?
Wat zijn de medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelopties? Wat is het belang van het
MDO en shared decision making bij sarcoïdose?
Accreditatie: NVALT: 6 accreditatiepunten, incl. 1 uur voorbereiding eigen presentatie deelnemers.
Accreditatie: VS: 5 punten
Eigen bijdrage medici: € 175; paramedici: € 100
Locatie: Akoesticum, Tuinzaal, Nieuwe Kazernelaan 2-D 42, 6711 JC EDE (GLD). NB Gebruik
Akoesticum voor uw navigatie en niet de postcode, of het adres.
Infomiddag wetenschappelijk onderzoek naar Interstitiële longziekten
Inschrijven helaas niet meer mogelijk!
Aanmelding
U kunt zich uiterlijk vrijdag 27 maart 2020 inschrijven door een e-mail te sturen naar:
aanmelding-longziekten@antoniusziekenhuis.nl.
Graag onder vermelding van ‘Symposium longfibrose’ met uw naam, adres
fysiotherapiepraktijk en evt. KNGF relatienummer.
Accreditatie is aangevraagd.
Achter deze links kunt u het ILD programma en de nummers van de ILD posters vinden.
Op 15 september hoopt Karen Moor haar proefschrift getiteld:
‘Innovative approaches to patient-centered care and research in interstitial lung disease’
in het openbaar te verdedigen om 13.30 aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam.
In verband met de Corona maatregelingen is het aantal personen wat deze verdediging kan bijwonen beperkt.
Mocht u interesse hebben om de verdediging online te volgen, kunt u Karen mailen met dit verzoek: (c.moor@erasmusmc.nl).
Zij kan u dan de livestream link terug mailen.
Programma 25 september 2020
14.45 uur Inloggen door de volgende link in te vullen of erop te klikken:
Zoom instructie:
1. Open de link in Google Chrome
2. Download en installeer Zoom bij eerste gebruik
3. Voer na het installeren uw naam in
4. Klik op join with video/audio
5. Het is ook mogelijk om het webinar te volgen via de Zoom applicatie op uw telefoon/tablet.
Meer informatie: Uitnodiging en Flyer over bijeenkomst
PROGRAMMA
15.00 uur Start diverse presentaties
16.00 uur Paneldiscussie, vragen beantwoorden
17.00 Afsluiting
Met vriendelijke groet,
NVALT, sectie ILD (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose,
gespecialiseerd in ILD) mede namens de longfibrose patiëntenvereniging
Mede mogelijk gemaakt door Boehringer Ingelheim en Roche