Op verzoek van de Longfibrosepatiëntenvereniging hebben ILD-verpleegkundigen van ILD-expertisecentra, in samenwerking met de ild care foundation en Westfalen Medical B.V, een online enquête gedaan onder Nederlandse patiënten met longfibrose. Doel was om inzicht te krijgen in hun ervaringen met zuurstoftherapie, de verstrekte informatie, de levering en mogelijke bijwerkingen. De ervaringen van patiënten worden steeds meer onderdeel van behandeltrajecten en patiënten denken ook vaker mee over onderzoeksvragen.

“Het moment dat ik zuurstof kreeg, voelde alsof mijn ziekte ineens zichtbaar werd.”

Voor veel mensen met longfibrose is starten met zuurstoftherapie niet alleen een medische stap. Het voelt als een kantelpunt. In ons onderzoek onder meer dan 300 patiënten gaf 80% aan baat te hebben bij zuurstoftherapie. Tegelijkertijd ervaren veel mensen het begin als emotioneel zwaar. Schaamte, onzekerheid en het gevoel dat de ziekte een nieuwe fase ingaat spelen regelmatig een rol. Juist daarom maakt goede begeleiding zo’n groot verschil.
Longverpleegkundigen spelen hierin een sleutelrol: niet alleen door uitleg te geven over het gebruik van zuurstof, maar vooral door te luisteren, verwachtingen te bespreken en praktische problemen samen op te lossen. Wanneer begeleiding proactief en patiëntgericht is, kan zuurstoftherapie veranderen van een confronterende stap naar een hulpmiddel dat mensen helpt hun dagelijks leven weer iets ruimer te maken. Het belang hiervan wordt mooi beschreven in het interview met Kees Vermeer van DOQ. LINK