Op 7 december verscheen een artikel in het Financieel Dagblad in het kader van een reeks van artikelen over de meest gevreesde ziektes en de doorbraken in de behandeling van de laatste decennia. Het interview kreeg de titel: ‘Bij preventie van longziekten hebben we bijna nog niets bereikt’. Zeker, er is vooruitgang geboekt. Bij astma […]

  Op 29 november 2019 promoveerde Mareye Voortman aan de Universiteit Maastricht op het onderwerp ‘De ziektelast van neurosarcoïdose en klachten  van dunne vezelneuropathie.’ De verdediging verliep uitstekend en dr. Voortman ontving dan ook veel lof voor haar proefschrift en haar goede repliek op de vragen van de Corona. Volg link en lees meer over het […]

De afgelopen jaren hebben we u gevraagd om diverse enquêtes in te vullen. We kunnen ons voorstellen dat u benieuwd bent en willen u graag op de hoogte stellen van de resultaten. Dankzij de medewerking van de invullers van de patiëntenenquêtes: ‘Bijsmaak van medicijnen bij longfibrosepatiënten’, ‘Sarcoïdose en Arbeidsgerelateerde vragen’ en ‘Ervaringen met de Bewegingsmonitor’ […]

Mareye Voortman heeft de Bouwhuis prijs 2019 van Sarcoidose.nl (Sarcoïdosepatiënten Belangenvereniging) ontvangen voor haar onderzoek. Deze prijs werd dit jaar voor het eerst uitgereikt en is vernoemd naar de oprichtster van Sarcoidose.nl in 1978. Haar onderzoek betreffende neurosarcoïdose en dunne vezelneuropathie (DVN) heeft geleid tot een proefschrift, getiteld: ‘The burden of neurosarcoidosis and small fiber […]

Op 13 februari heeft de Eerste Kamer over de donorwet van initiatiefnemer Pia Dijkstra (D66) gestemd. Het was spannend tot het laatst of deze aanpassing van de wet een meerderheid zou halen, zoals in 2016 in de Tweede kamer (75 tegen 74 stemmen). De stemming was nu 38 voor, 36 tegen. Voor al die mensen op de wachtlijst […]

Er bestaat grote behoefte aan richtlijnen hoe belastbaarheid van chronisch zieke patiënten, sarcoïdosepatiënten in het bijzonder, te meten. In samenwerking met de Sarcoidose.nl, de belangenvereniging van sarcoïdosepatiënten, heeft de ild care foundation het initiatief genomen om hier een start mee te maken. Zie ook video over dit project: link en de laatste ‘ild care today’ met desbetreffende artikelen. […]

  Tijdens de Internationale Longfibroseweek in september 2017 zijn door de Longfibrosepatiëntenvereniging stappentellers uitgedeeld aan longfibrosepatiënten. Doel hiervan was hen te motiveren om meer te bewegen. Het is bewezen dat voldoende bewegen helpt de kwaliteit van leven te verbeteren. Wandelen is een van de eenvoudigste beweegactiviteiten. Het is gezond, eenvoudig en kost betrekkelijk weinig energie. […]

Longarts prof. dr. Marjolein Drent mag zich sinds 13 oktober Officier in de Orde van Oranje Nassau noemen. Tijdens het jubileumsymposium van de ild care foundation was er onverwacht een wijziging in het programma. Als oprichter en kartrekker van die stichting wist Drent natuurlijk precies wie er achter de microfoon zouden plaatsnemen. Daar zaten tal […]

Trots zijn we dat vanaf 1 juli 2016 de ild care foundation zich CBF ‘erkend goed doel’ mag noemen. Het certificaat is officieel op een feestelijke bijeenkomst: ‘Feest van de (h)erkenning’ op vrijdagmiddag 1 juli 2016 in Amsterdam uitgereikt. Samen met zo’n 300 andere organisaties zijn we nu erkend goed doel in Nederland. Marjon Elfferich en Marjolein Drent […]