Webinar georganiseerd door o.a. de hersenstichting en ‘Het fitte brein’ Er zijn 2 interessante sprekers: Rudolf Ponds is hoogleraar medische psychologie en klinisch neuropsycholoog bij het Amsterdam UMC. Hij heeft onderzoek gedaan naar geheugenproblemen bij het ouder worden en bij hersenletsel. Hij vertelt hoe belangrijk ons geheugen is, hoe het komt dat we vergeten en […]

Drie longpatiënten-belangenverenigingen hebben een speciale pagina geopend (zie link hieronder met meer informatie). Deze pagina is speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte. Vereniging Nederland Davos, de Longfibrose patiëntenvereniging en Longfonds werken samen aan deze plek. Hier geven zij bijvoorbeeld informatie, delen verhalen en houden u op de hoogte van de ontwikkelingen rondom de bijeenkomst […]

Op 7 december verscheen een artikel in het Financieel Dagblad in het kader van een reeks van artikelen over de meest gevreesde ziektes en de doorbraken in de behandeling van de laatste decennia. Het interview kreeg de titel: ‘Bij preventie van longziekten hebben we bijna nog niets bereikt’. Zeker, er is vooruitgang geboekt. Bij astma […]

  Op 29 november 2019 promoveerde Mareye Voortman aan de Universiteit Maastricht op het onderwerp ‘De ziektelast van neurosarcoïdose en klachten  van dunne vezelneuropathie.’ De verdediging verliep uitstekend en dr. Voortman ontving dan ook veel lof voor haar proefschrift en haar goede repliek op de vragen van de Corona. Volg link en lees meer over het […]

De afgelopen jaren hebben we u gevraagd om diverse enquêtes in te vullen. We kunnen ons voorstellen dat u benieuwd bent en willen u graag op de hoogte stellen van de resultaten. Dankzij de medewerking van de invullers van de patiëntenenquêtes: ‘Bijsmaak van medicijnen bij longfibrosepatiënten’, ‘Sarcoïdose en Arbeidsgerelateerde vragen’ en ‘Ervaringen met de Bewegingsmonitor’ […]

Mareye Voortman heeft de Bouwhuis prijs 2019 van Sarcoidose.nl (Sarcoïdosepatiënten Belangenvereniging) ontvangen voor haar onderzoek. Deze prijs werd dit jaar voor het eerst uitgereikt en is vernoemd naar de oprichtster van Sarcoidose.nl in 1978. Haar onderzoek betreffende neurosarcoïdose en dunne vezelneuropathie (DVN) heeft geleid tot een proefschrift, getiteld: ‘The burden of neurosarcoidosis and small fiber […]

Er zijn vele vormen van longfibrose met verschillende bekende en onbekende oorzaken. Als de oorzaak onbekend is spreken we van idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Bekende klachten zijn kortademigheid, vooral bij inspanning, vermoeidheid, hardnekkige kriebel hoest, en afgevallen. Wat longfibrose is, hoe het wordt vastgestelde en wat de huidige behandelmogelijkheden zijn wordt geïllustreerd aan de hand […]