De afgelopen jaren hebben we u gevraagd om diverse enquêtes in te vullen. We kunnen ons voorstellen dat u benieuwd bent en willen u graag op de hoogte stellen van de resultaten. Dankzij de medewerking van de invullers van de patiëntenenquêtes: ‘Bijsmaak van medicijnen bij longfibrosepatiënten’, ‘Sarcoïdose en Arbeidsgerelateerde vragen’ en ‘Ervaringen met de Bewegingsmonitor’ zijn de resultaten in internationale tijdschriften gepubliceerd. Hiervoor nogmaals hartelijk dank. Het blijkt eens te meer dat uw medewerking telt en het invullen van surveys/enquêtes meehelpt om aandacht te vragen voor het verbeteren van ILD-zorg.

De Bijsmaak van Geneesmiddelen
In het medisch wetenschappelijk tijdschrift ‘LUNG’ is onlangs een artikel verschenen over de resultaten van de bijsmaak van geneesmiddelen-enquête. Deze enquête is ingevuld door maar liefst 176 longfibrosepatiënten met IPF. Het artikel van Victor Proesmans: ‘Self-reported gastrointestinal side effects of antifibrotic drugs in Dutch IPF patients’, inventariseert vooral de bijwerkingen van medicijnen die gebruikt worden door longfibrosepatiënten. Hieronder vind u een afbeelding met de meest relevante bijwerkingen die voorkomen bij nintedanib (Ofev; blauw) en pirfenidon (Esbriet; oranje). Voorts ziet u een schema van de behandeling van de belangrijkste bijwerkingen. Ondermeer wordt getracht het probleem aan te pakken door het aanpassen van de dosis. Als dit niet werkt, wordt naar een andere oplossing gezocht (zie schema in het artikel).

U kunt het volledige artikel vinden via deze link.

 

 

 

 

 

Sarcoïdose en Arbeidsparticipatie
Eerder dit jaar verscheen in ‘LUNG’ het artikel ‘Sarcoidosis and work participation: the need to develop a disease‑specific core set for assessment of work ability’, over sarcoïdose en arbeidsparticipatie. Sarcoïdose komt in het algemeen voor bij relatief jonge mensen die meestal volop in het arbeidsproces bezig zijn. De hoeveelheid klachten die gepaard gaan met sarcoïdose leiden regelmatig tot problemen met arbeidsparticipatie, keuringsartsen en vermindering van de belastbaarheid.

Voor het lezen van dit artikel volg deze link, of voor meer informatie het artikel in SarcoScoop over dit onderwerp.

 

Ervaringen longpatiënten met activiteitenmonitors
In het tijdschrift ‘Psychology and Behavioral Science’ verscheen onlangs een artikel: ‘Experience with activity monitors of patients with COPD, sarcoidosis and pulmonary fibrosis in the Netherlands’ van Celine Hendriks over ervaringen met verschillende activity monitors (bv. stappenteller). Veel longpatiënten hebben meegedaan aan de enquête die hieraan ten grondslag ligt. Het doel van deze studie was om zelfgerapporteerde ervaringen met lichamelijke activiteiten en activiteitenmonitors te evalueren bij Nederlandse patiënten die lijden aan chronische obstructieve longziekte (COPD), sarcoïdose, of longfibrose. Uit de inventarisatie kwam vooral naar voren dat het gebruik van een activiteiten monitor stimuleerde tot meer bewegen en dat het inzicht geeft wat de drager op een dag doet en verschaft tevens inzicht in het beloop van de ziekte.

Volg de link voor dit artikel.