De rol van genetische testen (DNA onderzoek) in de zorg
voor patiënten met een interstitiële longziekte (ILD)  en hun familieleden.

Vanuit het ILD Expertisecentrum van de afdeling longziekten van het Sint Antonius Ziekenhuis locatie Nieuwegein, doet epidemioloog Michelle Terwiel onderzoek naar de huidige rol van genetische testen (DNA onderzoek) in de zorg voor patiënten met een interstitiële longziekte (ILD) en hun familieleden. Dit onderzoek wordt onder meer ondersteund door het Pendersfonds van de Longfibrosevereniging.

Nieuwe ontwikkelingen in de medische wetenschap hebben ons begrip van de rol van genetische factoren (DNA) bij verschillende ILD vergroot. Toch is nog niet duidelijk hoe genetische testen (DNA onderzoek) ingezet kunnen worden in de zorg, om aan te sluiten bij de verwachtingen van patiënten, hun familieleden, en artsen.

De vragenlijsten zijn gemaakt voor patiënten, maar vooral ook voor hun familieleden.

Uw antwoorden zullen samen met die van longartsen verzameld worden. Zij krijgen een soortgelijke vragenlijst. Om de medische kennis en ervaring van artsen optimaal te kunnen gebruiken, dient deze aan te sluiten bij wat voor patiënten en hun familieleden belangrijk is. Daarom is uw mening over dit belangrijke onderwerp van groot belang om de situatie van nu te kunnen evalueren en om nieuwe aanbevelingen voor te kunnen bereiden. Deze aanbevelingen worden gebaseerd op de antwoorden op de vragenlijsten die wij hebben ontwikkeld. Door antwoorden op deze vragen te verzamelen krijgen we inzicht in welke erfelijkheidsvragen ILD-patiënten hebben en welke zorgkeuzes familieleden van ILD-patiënten maken.

Samenvattend is het doel van dit onderzoek het verbeteren van de informatievoorziening van en de zorg aan patiënten met een ILD en hun familieleden. Het beoogt hen zo optimaal mogelijk te informeren om zo zorg-beslissingen ten aanzien van familiaire ziekte zorgvuldig te kunnen maken.

We verwachten dat u 10 tot 20 minuten nodig heeft om deze vragenlijst te beantwoorden. Wanneer u de vragenlijst gestart bent kunt u deze niet onderbreken. U dient het in een keer te voltooien. Uw privacy wordt gewaarborgd en er worden geen persoonlijke gegevens verzameld of bewaard. De resultaten van het onderzoek zullen worden gepresenteerd tijdens wetenschappelijke- en patiënten bijeenkomsten, en gepubliceerd op websites en in tijdschriften. Op deze manier worden de uitkomsten van dit vragenlijst onderzoek gecommuniceerd met alle betrokkenen. Daarnaast werken we samen met de Europese patiëntenvereniging om zo deze informatie in verschillende Europese landen te verzamelen. De vragenlijst is in 6 verschillende talen (Engels, Nederlands, Frans, Duits, Italiaans, en Spaans) beschikbaar, waar u uit kunt kiezen.

Er is nog 1 belangrijk aandachtspunt. We vragen u de vragenlijst slechts 1 keer in te vullen.

-Als u zelf een ILD patiënt bent (ook als u daarnaast familielid bent van een andere ILD patiënt), dan kiest u in de introductie “ik ben een patiënt met een ILD”.

-Als u een familielid bent van een ILD patiënt, maar geen (of nog niet (zeker)) ILD patiënt, dan kiest u in de introductie “ik ben een familielid van een patiënt met een ILD”.

Volg s.v.p. de link hieronder naar de introductievragenlijst (deze bestaat uit 5 vragen) om te kunnen starten.

U kunt de vragenlijst openen door op onderstaande link te klikken.
Vragenlijst over genetische testen bij interstitiële longziekten – introductie patiënten en familieleden

Als de link hierboven niet werkt, probeer dan deze link te kopiëren en plakken in uw internetbrowser.
https://research-academie.antoniusziekenhuis.nl/redcap/surveys/?s=TJAH47K9EH

Wanneer u deze vragen beantwoord heeft, wordt u doorgestuurd naar de geschikte vragenlijst. Samen met uw hulp kunnen we werken aan het verbeteren van de zorg voor ILD-patiënten en hun familieleden. Wilt u uw arts en andere patiënten en hun familieleden vragen om ook mee te doen? Hoe meer mensen de vragenlijst invullen hoe beter!

Uw medewerking wordt enorm op prijs gesteld. Uw mening telt!

Hartelijk dank,
Michelle Terwiel,

namens de Europese werkgroep voor genetica bij longfibrose onder leiding van dr. Raphaël Borie, longarts Bichat ziekenhuis, Parijs en dr. Coline van Moorsel, hoofd onderzoeksteam ILD Expertisecentrum, Nieuwegein

Heeft u nog vragen en/of opmerkingen? Neem dan contact op met Michelle Terwiel via dit e-mail adres: m.terwiel@antoniusziekenhuis.nl