Patiënten met sarcoïdose worden vaak geconfronteerd met ontoereikende beoordelingen van hun werkcapaciteit, waarbij symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve beperkingen en pijn worden genegeerd, en de nadruk ligt op de resultaten van longfunctieonderzoeken. Een grote groep vertegenwoordigers (177) van de sarcoïdose-community, zowel inhoudsdeskundigen als ervaringsdeskundigen, heeft het initiatief genomen om hier verandering in te brengen. Zij pleiten er dan ook voor dat het beoordelen van de werkcapaciteit bij sarcoïdose een patiëntgerichte, holistische, deskundige en multidisciplinaire benadering vereist die recht doet aan de persoonlijke ervaring van elke patiënt. Door de veelzijdige aard van sarcoïdose te erkennen, worden eerlijkere beoordelingsprocessen bevorderd. Lees meer in The Lancet Respiratory Medicine over hoe we de ondersteuning voor patiënten met sarcoïdose kunnen verbeteren. Link

Een bewerking van dit stuk is inmiddels ook in het Duits en Frans verschenen: Bonella F, Schillhorn K, Drent M. ‘Grenzen überwinden: Eine ganzheitliche Beurteilung der Arbeitsfähigkeit bei Sarkoidose’ [Breaking barriers: holistic assessment of ability to work in patients with sarcoidosis]. Pneumologie. 2025 Oct 16. German. doi: 10.1055/a-2705-7546 : Link

Zie ook de brochure ‘Sarcoïdose en werk’, een uitgave van sarcoidose.nl: Link. Deze brochure is inmiddels ook in het Duits verschenen.

Een holistische benadering is essentieel voor iedereen met een chronische aandoening. De links onderaan verwijzen naar de PDF’s van de Nederlandse en Engelse infographic, welke patiënten kunnen gebruiken bij een bezoek aan hun zorgverlener, arbeidsdeskundige, of keuringsarts.
De infographic is beschikbaar in het Deens, Nederlands, Duits, Engels, Frans, Grieks, Italiaans, Portugees, Spaans, Turks en Zweeds, zodat patiënten een document in hun eigen taal kunnen raadplegen. Link

Het in het Engels gepubliceerde artikel over arbeidsgeschiktheid bij sarcoïdose is nu ook in het Nederlands beschikbaar. Het pleit voor een holistische benadering, waarin ook moeilijk meetbare klachten zoals vermoeidheid en cognitieve problemen serieus worden genomen. Maatwerk en échte samenwerking met de patiënt staan centraal.
De bijbehorende infographic is bedoeld als praktisch handvat voor patiënten om hun klachten en beperkingen inzichtelijk en bespreekbaar te maken — op het werk, bij beoordelingen van hun arbeidscapaciteit én in gesprekken met zorgverleners.

Lees het PDF

Infographic NL
Infographic English 

Appendix van het artikel