Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2017

Zeldzameziektendag Dinsdag 28 februari 2017 in het NBC Nieuwegein

Dit jaar: verkiezingen, een nieuwe regering en een vernieuwd Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ).

Wat gaat dit allemaal voor u betekenen:

Ø  als patiënt met een zeldzame aandoening?!

Ø  als onderzoeker in een expertisecentrum?!

Ø  als biofarmaceutisch bedrijf?!

Laten we de handen ineen slaan en er samen voor zorgen dat het overheidsbeleid de komende jaren veel ruimte gaat bieden voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, innovatieve therapieën en onderzoek dat op allerlei manieren gaat bijdragen aan de kwaliteit van leven van één miljoen Nederlandse kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen!

De VSOP stelt u daarom graag in de gelegenheid om op dinsdagmiddag 28 februari tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen bij te dragen aan het formuleren van aanbevelingen aan de politiek en de (toekomstige) regering voor een:

Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen

Laat u informeren over de adviezen van het Afstemmingsoverleg NPZZ (prof. Marianne de Visser) betreffende het onderzoek ten bate van zeldzame aandoeningen. Laat u inspireren vanuit het patiëntenperspectief en het perspectief van de Nationale Wetenschapsagenda en de agenda van de NFU (Prof. Pancras Hogendoorn), alsmede de helikoptervisie van de biofarmaceutische industrie (dr. Hans Schikan). Formuleer vervolgens uw aanbevelingen voor de Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen!

Meld u daarom vóór 15 februari aan voor deelname aan het NCZA 2017 via www.ncza.nl<http://www.ncza.nl>.

Avondprogramma Zeldzameziektendag

Aansluitend bent u ’s avonds van harte welkom om in het kader van de internationale Rare Disease Day en Nationale Zeldzameziektendag de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards bij te wonen en geïnspireerd te worden door onderzoekers en patiënten die vertellen over hun succesvolle samenwerking op het terrein van onderzoek en therapie-ontwikkeling. Meer daarover vindt u op www.zeldzameziektendag.nl<http://www.zeldzameziektendag.nl>