FLORIS STUDIE: Screening van asymptomatische familieleden bij familiaire longfibrose Familiaire longfibrose (FFP, 2 of meer familieleden met longfibrose) komt voor bij ca. 15% van de patiënten met longfibrose. Bij FPF is meestal sprake van een dominante overerving waardoor 1e graads familieleden een sterk verhoogde kans hebben om longfibrose te ontwikkelen. Volgens de huidige richtlijnen hebben […]
ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Het ILD Expertisecentrum verleent topzorg op maat. Het bestaat uit een multidisciplinair team met vertegenwoordigers van allerlei medisch specialisten en paramedici. ILD Expertiseteam Longartsen ILD Expertisecentrum ILD-verpleegkundigen ILD Expertisecentrum Secretariaat ILD Expertisecentrum en Medisch secretaresse Het ILD Expertisecentrum Onderzoeksteam Het behandelteam rondom een patiënt […]
Expertisecentrum voor Sarcoïdose, Erasmus MC
Alle betrokken artsen van het expertisecentrum zijn gespecialiseerd in het herkennen en behandelen van de verschillende vormen van sarcoïdose. Wekelijks is er overleg tussen neurologen, cardiologen, immunologen, oogartsen en longartsen over sarcoïdose patiënten. Zie voor meer informatie: Website Expertisecentrum voor Sarcoïdose
‘ILD Zorg, een uitdagende puzzel, die om maatwerk vraagt’
De Raad van Bestuur, het Stafbestuur, de Maatschap Longartsen en het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein organiseerden een symposium ter gelegenheid van het afscheid van Prof. dr. Marjolein Drent, longarts ‘ILD Zorg, een uitdagende puzzel, die om maatwerk vraagt’ Zie voor een verslag: LINK
Behandeling uiterst zeldzame longaandoening
Pulmonale Alveolaire Proteïnose (PAP) is een zeldzame longaandoening waarbij het probleem is dat zich eiwitten in de long ophopen wat letterlijk adembenemende gevolgen heeft. Tot voor kort was de belangrijkste behandeling een complete longspoeling, waarbij gedurende 3-4 uur onder algehele narcose een long gespoeld wordt om het overtollige eiwit te verwijderen. In een grote internationale […]
Vragenlijsten over genetisch onderzoek bij ILD
Zowel voor patiënten met een ILD als voor hun behandelend artsen is een vragenlijst ontwikkeld over het belang van genetisch onderzoek in de praktijk. Wilt u deze nog invullen? Dit is mogelijk tot eind januari 2021! 1. Doelgroep Patiënten Het betreft een algemene enquete over de rol van erfelijkheidsonderzoek rond de zorg van ILD patiënten […]
Erfelijkheidsonderzoek en ILD zorg, informatie voor patiënten
De rol van genetische testen (DNA onderzoek) in de zorg voor patiënten met een interstitiële longziekte (ILD) en hun familieleden. Vanuit het ILD Expertisecentrum van de afdeling longziekten van het Sint Antonius Ziekenhuis locatie Nieuwegein, doet epidemioloog Michelle Terwiel onderzoek naar de huidige rol van genetische testen (DNA onderzoek) in de zorg voor patiënten met […]
Vragenlijsten over genetisch onderzoek bij ILD
De vragenlijst betreffende genetisch onderzoek bij ILD is nog in te vullen tot einde januari 2021. Zie link
Bekijk de nieuwste informatieve video: Sarcoïdose
Er is weer een informatieve video verschenen van het ILD Expertisecentrum, ditmaal over de ziekte sarcoïdose, de impact ervan op het leven van patiënten, de diagnose, de behandeling en het belang van multidisciplinaire samenwerking en overleg. Bekijk de video via deze link. Naar alle video’s van het ILD Expertisecentrum
De Biobank bestaat 12,5 jaar
Dankzij uw bijdrage is meer onderzoek naar interstitiële longziekten (ILD) mogelijk! Dit jaar viert het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis het 12.5 jaar bestaan van de Biobank ILD. Hiervoor willen wij de deelnemende patiënten, de patiëntenverenigingen en donateurs hartelijk bedanken! De biobank van het ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein is 12,5 […]