NL
ENFLORIS STUDIE: Screening van asymptomatische familieleden bij familiaire longfibrose Familiaire longfibrose (FFP, 2 of meer familieleden met longfibrose) komt voor bij ca. 15% van de patiënten met longfibrose. Bij FPF is meestal sprake van een dominante overerving waardoor 1e graads familieleden een sterk verhoogde kans hebben om longfibrose te ontwikkelen. Volgens de huidige richtlijnen hebben […]
‘ILD Zorg, een uitdagende puzzel, die om maatwerk vraagt’
De Raad van Bestuur, het Stafbestuur, de Maatschap Longartsen en het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein organiseerden een symposium ter gelegenheid van het afscheid van Prof. dr. Marjolein Drent, longarts ‘ILD Zorg, een uitdagende puzzel, die om maatwerk vraagt’ Zie voor een verslag: LINK
Meer bekendheid voor sarcoïdose: ‘Sarcoidosis Awareness Month’
Wat is sarcoïdose? Mensen die het treft stuiten nog vaak op onbegrip in hun directe omgeving, maar ook op het werk. Lees en kijk verder… Video informatie sarcoïdose Artikel geschiedenis sarcoïdose Artikel sarcoïdose en belastbaarheid Video sarcoïdose en werk, belastbaarheid en het UWV Artikel met verhaal van een patiënt
ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Het ILD Expertisecentrum verleent topzorg op maat. Het bestaat uit een multidisciplinair team met vertegenwoordigers van allerlei medisch specialisten en paramedici. ILD Expertiseteam Longartsen ILD Expertisecentrum ILD-verpleegkundigen ILD Expertisecentrum Secretariaat ILD Expertisecentrum en Medisch secretaresse Het ILD Expertisecentrum Onderzoeksteam Het behandelteam rondom een patiënt […]
Informatie over Coronavaccins
In Sarcoscoop, het informatieblad van de sarcoïdosepatiënten belangenvereniging, sarcoidose.nl verscheen onlangs een artikel met informatie over de verschillende Coronavaccins. Een en ander wordt uitgelegd door dr. Marcel Veltkamp. Volg deze link voor het PDF.
Informatie over de Corona-vaccinatie bij ILD
Er is in de media veel aandacht voor de vaccinatie tegen het Coronavirus. Gezien de vele vragen omtrent het COVID vaccin willen wij u hierover nader informeren. Patiënten met een interstitiële longaandoening (ILD), waaronder sarcoïdose en longfibrose, wordt geadviseerd om zich te laten vaccineren tegen COVID conform de adviezen van de overheid (groep medische indicatie) De oproep voor […]
Doorbraak behandeling uiterst zeldzame longaandoening
Pulmonale Alveolaire Proteïnose (PAP) is een zeldzame longaandoening waarbij het probleem is dat zich eiwitten in de long ophopen wat letterlijk adembenemende gevolgen heeft. Tot voor kort was de belangrijkste behandeling een complete longspoeling, waarbij gedurende 3-4 uur onder algehele narcose een long gespoeld wordt om het overtollige eiwit te verwijderen. In een grote internationale […]
Vragenlijsten over genetisch onderzoek bij ILD
Zowel voor patiënten met een ILD als voor hun behandelend artsen is een vragenlijst ontwikkeld over het belang van genetisch onderzoek in de praktijk. Wilt u deze nog invullen? Dit is mogelijk tot eind januari 2021! 1. Doelgroep Patiënten Het betreft een algemene enquete over de rol van erfelijkheidsonderzoek rond de zorg van ILD patiënten […]
Prof. dr. Jan Grutters gekozen tot vice-president van WASOG 2020-2023
In juli werd prof. Jan Grutters (CV) benoemd tot vice-president van de WASOG, de wereldorganisatie voor sarcoïdose en interstitiële longaandoeningen (ILD). Dat houdt in dat hij over 3 jaar in principe president-elect wordt en over 6 jaar president (voorzitter). Hij volgt dan prof. Athol Wells uit Londen […]
Erfelijkheidsonderzoek en ILD zorg, informatie voor patiënten
De rol van genetische testen (DNA onderzoek) in de zorg voor patiënten met een interstitiële longziekte (ILD) en hun familieleden. Vanuit het ILD Expertisecentrum van de afdeling longziekten van het Sint Antonius Ziekenhuis locatie Nieuwegein, doet epidemioloog Michelle Terwiel onderzoek naar de huidige rol van genetische testen (DNA onderzoek) in de zorg voor patiënten met […]