Op 11 Mei 2017 presenteerde Marjolein Drent deze studie tijdens het prestigieuze Congres: Value Based Health Care in het Beatrix theater te Utrecht met o.a. deze video. Haar voordracht in Utrecht vindt u onder deze link.

Op donderdagmiddag 4 mei organiseerde de ild care foundation in samenwerking met het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein een informatiemiddag. Tijdens deze middag werd aandacht besteed aan een studie naar het effect van coaching op afstand van chronisch zieke patiënten met als doel de fysieke en mentale fitheid te verbeteren. De coaching op afstand wordt gerealiseerd door de Fitbit in combinatie met de speciaal ontwikkelde ‘ild care app’, die dagelijkse vragenlijsten en de activiteiten van de patiënt registreert en zichtbaar maakt voor de behandelaars.

Lees ook Artikel Medidact:  ‘Chronisch longpatiënt gebaat bij beweging’

Wandelen is het beste medicijn (Hippocrates)

Het project in beeld.

De informatiebijeenkomst

Er kwamen verschillende sprekers aan het woord, die geïntroduceerd werden door Hendrien Witte, directeur van het Longfonds patiëntenvereniging. Zij slaagde erin, als voorzitter, om er een interactieve middag van te maken en om vooral met elkaar in gesprek te gaan.

Bert Strookappe

Continue monitoring en coaching van fysieke training bij patiënten met sarcoïdose of longfibrose

De middag werd afgetrapt door Bert Strookappe. Hij presenteerde het doel, de voorlopige resultaten en de ervaringen van zowel patiënten als zorgverleners. Bij chronische aandoeningen, zoals interstitiële longaandoeningen(ILD), inclusief sarcoïdose en longfibrose, is er regelmatig sprake van een vicieuze cirkel, Het is dan belangrijk om in die cirkel in te breken. Uit de voorlopige resultaten blijkt dat de conditie en spierkracht verbeteren en de moeheid afneemt door begeleiding van het verrichten van dagelijkse activiteiten. Het is nog te vroeg om hier conclusies aan te verbinden, maar die zullen volgen als meer mensen de studie hebben afgerond en alle gegevens geanalyseerd kunnen worden.

Uit de patiëntervaringen blijkt dat het gros van de mensen positief is over het gebruik van de Fitbit. De activiteitenmeter werkt motiverend en inspirerend en geeft daarnaast inzicht in de eigen belastbaarheid.
Er zijn ook een aantal mensen die aangeven dat ze graag meer begeleiding hadden gehad, omdat het leren herkennen en omgaan met eigen grenzen moeilijk is. Dit wordt door de aanwezige patiënten beaamt: “grenzen hanteren is moeilijk en het gevaar is overtraining. Het is moeilijk om de juiste balans te vinden als je geen sturing krijgt”. Daarnaast kwam naar voren dat de omgeving de ziekte en de gevolgen ervan vaak niet opmerkt, wat tot onbegrip leidt. De Fitbit helpt ook hierbij om een beter beeld van de belastbaarheid te creëren.

patiënten-ervaringen: lees meer

De belangrijkste ervaring van de betrokken coaches is dat het erg leuk is om de patiënten te begeleiden op afstand. Daarnaast blijkt dat de Fitbit een nuttig instrument is, in combinatie met de ild care app voor de begeleiding van deze groep patiënten. Het geeft zowel inzicht in het beweeggedrag als in de ervaren moeheid. Tevens geeft het inzage over het verloop van moeheid in de tijd in plaats van alleen op 1 moment. Hieruit blijkt dat de moeheid erg variabel is in plaats van een constante waarde. Dit is ook wat patiënten zelf regelmatig aangeven. Ook geeft de activiteitenmonitor app meer inzicht in de verhouding tussen de ondernomen activiteiten en moeheid. Hieruit blijkt dat hoewel de moeheid niet afneemt er wel sprake is van toename van activiteiten en het belastbaarheidsniveau. Meer over het project, zie ook: link

Gerard Kemkers

Coachen, wat kun je zelf doen om je fysieke fitheid te bevorderen?

Gerard Kemkers nam ons mee naar zijn eigen ervaring met de ziekte sarcoïdose, zijn carrière als topsporter en coach in de topsport. Hij is tevens een heel enthousiaste ambassadeur van de ild care foundation. Hij benadrukte dat leven met een chronische ziekte vergelijkbaar is met topsport. Het is een zoektocht naar vergelijkbare grenzen waarbij de onderliggende principes hetzelfde zijn. Ook het coachen hierbij is vergelijkbaar. De motivatie is aanwezig, maar de nadruk dient te liggen op het afremmen en het leren kennen en omgaan met grenzen. Door kennis van jezelf en je lijf, leer je je grenzen kennen en leer je met terugval omgaan.

De redenen van mensen met een chronische ziekte om te trainen zijn vaak tweedelig: zowel het doel (beter worden/ fysieke achteruitgang voorkomen) als het plezier erin hebben. Een combinatie hiervan is het sterkst. Het is hierbij van groot belang dat je probeert zoveel mogelijk onder je grens blijven, anders verlies je het plezier. Verder benadrukte Gerard dat de arbeid/rust-verhouding van essentieel belang is. Dit is een van de 5 speerpunten voor een vitaal leven, namelijk: beweging; voeding; ontspanning en rust; ritme en regelmaat. Hieraan voegde hij toe dat de mensen om je heen een essentiële rol spelen en dat het belangrijk is om hen op te zoeken als je individueel iets wilt bereiken. Geen enkele sporter kan zonder coach! Tot slot: complimenten zijn belangrijk en kijk naar de dingen die vooruitgaan en verbeteren. Kortom: kijk naar wat je wel kan!

Harjo Pasveer, zangpedagoog

Inspirerend ademen

Pasveer beaamt net als Gerard Kemkers dat plezier één van de belangrijkste aspecten is bij alles wat je doet. Als je plezier verliest, verlies je je innerlijke motivatie. Hij legt uit dat we gemaakt zijn om onszelf te beschermen en laat het publiek dit ook ervaren door hen uit de comfortzone te laten stappen. Al snel produceert iedereen heerlijk zuivere, maar ook minder zuivere tonen terwijl hierbij gekke bewegingen moeten worden gemaakt. Harjo benadrukt dat iedereen een eigen gebruiksaanwijzing heeft, die je in acht moet nemen en dat je vooral moet uitgaan van wat je wél kunt.

 

Afsluiting

De dag wordt afgesloten door prof. Marjolein Drent. Zij benadrukte nogmaals hoe uniek dit project is. Er is sprake van een multidisciplinaire samenwerking tussen het team. Naast alle sprekers bedankt zij de betrokken partijen: Mansystems, SYSQA, afdeling fysiotherapie van Ziekenhuis Gelderse Vallei en het allerbelangrijkste: de deelnemers zelf!

Al met al een geslaagde, inspirerende en motiverende middag!

Ellen Breedveld, fysiotherapeut ZGV Ede, lid ild care foundation bewegingsmonitor app team.

Op 13 oktober 2016 vond het jubileum symposium ‘Inspiratie en Passie in de zorg’ plaats in het Akoesticum te Ede.

Via deze link komt u bij een kort beeldverslag terecht. Het was al met al een bewogen middag met inspirerende sprekers en interactieve discussies. De sfeer was open en zeer toegankelijk voor elke deelnemer.
U kunt het verslag ook lezen in de nieuwste ild care today, of in Sarcoscoop, in Pulmoscript, of in Medidact.
In Pulmoscript staat ook een kort verslag van de uitreiking van de Koninklijke onderscheiding aan prof. marjolein Drent.

Bekijk ook de indrukwekkende film: ’10 jaar nieuw leven’

Tijdens het jubileumsymposium van de ild care foundation hield Prof. Aalt Bast vol passie een presentatie.  Hij is dean van de Campus Venlo en hoofd van de afdeling farmacologie en toxicologie van de FHML aan de Universiteit Maastricht.
“Het verschil tussen geneesmiddelen en voeding is dat een geneesmiddel effect heeft op slechts één target; het is selectieve toxiciteit. Voeding werkt niet selectief. Bio-actieve stoffen hebben diverse effecten waar we nog lang niet alles van weten, aldus Bast. De titel van zijn voordracht is: ‘Is de kok de farmacoloog van de toekomst?’  zie video.

Salmaan Sana, mede-oprichter van de stichting Compassion for Care gaf aan dat compassie niet weg te denken is in de zorg. “Compassie moet de plek in de zorg krijgen die het verdient. Behandel een ander zoals je zelf behandeld wilt worden,” is Sana’s motto.  ‘Wie ben je? Waarom doe je het werk dat je doet? Wat frustreert jou? Waar komt je energie vandaan? Die vier factoren zijn de energiemotor voor verandering. Je kunt iets aan de situatie veranderen als je zelf de verantwoordelijkheid neemt.” De titel van zijn presentatie is ‘Leiderschap en verandering vanuit compassie in de zorg’   zie video.

Primeur: Het artikel adembenemende chocolade is ook beschikbaar als e-learning!

In het decembernummer van 2016 staat een verhaal over adembenemende chocolade van dr. Jos Rooijackers, NKAL, Utrecht (link). Dit volledige verhaal is ook beschikbaar online als e-learning zowel in het Nederlands (https://vimeo.com/179372587) als in het Engels (https://vimeo.com/179374529).

Lees de volledige inhoud van de ild care today:  link

Op de cover is een foto te zien – gemaakt door Selwin Kaaijk (link) – van Anton van der Graaf. Hij heeft longfibrose. Een van zijn hobby’s is koken. Hij krijgt les van Dennis Richter Uitdenbogaardt, de chef van O Mundo, het restaurant van Hotel de Wereld in Wageningen (link)

Wie is Anton van der Graaf? 
Anton van der Graaf is 47 jaar oud (1969), getrouwd met Desiree sinds 1991 en trotse vader van een 18-jarige zoon. Hij is sinds 1990 werkzaam in verschillende commerciële functies, met name in de buitendienst. Van 1996 tot 2005 was hij werkzaam als zelfstandig ondernemer. In 2008 werd hij geconfronteerd met de
diagnose longfibrose en in 2010 moest hij stoppen met werken omdat het niet meer ging. Na enkele tijd thuis te hebben gezeten is hij weer voor een klein aantal uren per week aan de slag gegaan als adviseur/consultant bij zijn oude werkgever, een bedrijf dat adviseert over opslag van gevaarlijke stoffen. Hij haalt veel plezier uit het werk en voelt zich daardoor ook weer betrokken bij de maatschappij. Zijn grootste hobby is golf spelen, maar dat wordt steeds moeilijker om vol te houden. Er is natuurlijk sprake van fysieke achteruitgang, maar hij geniet van iedere dag die hem nog gegeven wordt.

Anton helpt met volle overtuiging mee om meer aandacht te schenken aan longfibrose. Aangezien het voor velen nog zo’n onbekend ziektebeeld is, zet hij zich enorm in voor het verzorgen van voorlichting. Zo heeft hij onder meer meegewerkt aan nascholing voor professionals. Ook speelt hij een belangrijke rol in de voorlichtingsfilm van de ild care foundation (https://www.youtube.com/watch?v=lx6DzrBU6O4) en de video over het project Topzorg van het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein (https://vimeo.com/179366579).

Anton vindt het belangrijk dat je kijkt naar wat je wel kan onder het motto: ‘Je bent meer dan je ziekte’. Een andere passie van hem is koken. Onlangs kreeg hij les van Dennis Richter Uitdenbogaardt, de chef van O Mundo, het restaurant van Hotel de Wereld in Wageningen.

 

Op 24 januari heeft Bert Strookappe zijn proefschrift getiteld: ‘Fysieke fitheid, moeheid en fysieke training bij sarcoïdosepatiënten’ succesvol verdedigd aan de Universiteit van Maastricht. Het was een levendige verdediging met gevarieerde vragen. 

Wilt u de gehele promotie terug zien on line dan kan dat hier

Vroeg starten met fysieke training bevordert herstel chronische sarcoïdosepatiënten

Voor veel mensen met de chronische ziekte sarcoïdose geldt dat ze het beste zo vroeg mogelijk kunnen starten met fysieke training. Het lichaam trainen vermindert moeheid en verbetert de kwaliteit van leven.

Strookappe werkt als fysiotherapeut in ziekenhuis Gelderse Vallei en is daarnaast als onderzoeker lid van het ild care foundation research team en verbonden aan het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius, locatie Nieuwegein. In 2014 is Bert begonnen met zijn promotieonderzoek onder supervisie van prof. dr. Marjolein Drent (Universiteit Maastricht) en prof. dr. Jolanda De Vries (Universiteit Tilburg).
In dit kader onderzocht hij onder meer het effect van fysieke training bij patiënten met sarcoïdose. Deze stoornis van het afweersysteem kan in het hele lichaam optreden. Meestal zijn ook de longen aangedaan. Sarcoïdose gaat vaak gepaard met vermoeidheid, pijn en conditievermindering. De aandoening is daarom in meer of mindere mate invaliderend.

Waardevolle aanvulling

Mensen met sarcoïdose hebben vaak last van vermoeidheid, pijn en conditievermindering.  Volgens Strookappe leidt vroege fysieke training vrijwel altijd tot verbeteringen, ongeacht iemands leeftijd, geslacht, toestand van de longen of medicijngebruik. In de stellingen bij zijn proefschrift schrijft hij dat voor veel andere mensen met een chronische ziekte en IC-patiënten hetzelfde geldt: hoe eerder ze kunnen beginnen met lichamelijke oefeningen, hoe beter.
Over het effect van fysieke training bij sarcoïdose was weinig bekend. Het inspanningsvermogen en de spierkracht namen toe in de groep patiënten die getraind hebben, ook de moeheid werd fors minder. Zelfs de meest kwetsbare, ernstig zieke sarcoïdose- en longfibrosepatiënten zijn in staat resultaten te behalen met fysieke training.
Op basis van de resultaten gevonden in dit onderzoek, gecombineerd met de respons van internationale sarcoïdose-experts op een survey, zijn er acht aanbevelingen gedaan voor de fysieke training bij deze patiëntengroep. De bevindingen van Strookappe vormen een basis om in de toekomst nieuwe richtlijnen op te stellen voor de begeleiding van sarcoïdosepatiënten en een waardevolle aanvulling op de huidige behandelmethode met medicijnen.

 

Het volledige proefschrift vind u hier.

Foto’s: Jean-Pierre Geussens www.focuss22.nl

Op 13 oktober 2016 vond het jubileum symposium ‘Inspiratie en Passie in de zorg’ plaats in het Akoesticum te Ede.

Via deze link komt u bij een kort beeldverslag terecht. Het was al met al een bewogen middag met inspirerende sprekers en interactieve discussies. De sfeer was open en zeer toegankelijk voor elke deelnemer.

U kunt het verslag ook lezen in de nieuwste ild care today.

 

Primeur in de nieuwste ild care today: Het artikel adembenemende chocolade is ook beschikbaar als e-learning!

In het decembernummer van 2016 staat een verhaal over adembenemende chocolade van dr. Jos Rooijackers, NKAL, Utrecht (link). Dit volledige verhaal is ook beschikbaar online als e-learning zowel in het Nederlands (https://vimeo.com/179372587) als in het Engels (https://vimeo.com/179374529).

13 oktober 2016: ILD Expertisecentrum St Antonius Ziekenhuis Nieuwegein gaat gegevens sarcoïdose uitwisselen samen met het Erasmus MC met buitenlandse centra.

Het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en Utrecht en het Erasmus MC in Rotterdam willen op die manier sneller achterhalen hoe ze hun behandeling kunnen verbeteren. Daarom maken ze vandaag bekend dat ze hun patiënten met sarcoïdose, een ontstekingsziekte die vaak begint in de longen, sinds kort vergelijken met patiënten in Leuven, Londen, Cincinnati en Cleveland. Niet voor een enkel onderzoek, maar structureel. Na een eerste analyse heeft het Antonius al besloten de zorg deels bij te sturen. Zie ook: LINK

Inventarisatie manifestaties neurosarcoïdose en evaluatie ‘best clinical practice’

Op 29 november 2019 heeft de hoofdonderzoeker, Mareye Voortman, haar proefschrift betreffende dit onderzoek in het openbaar succesvol verdedigd aan de Universiteit Maastricht.

Sarcoïdose is een zeldzame stoornis van het afweersysteem, waarbij er ontstekingen kunnen ontstaan in vrijwel alle organen en weefsels van het lichaam. De longen en lymfklieren worden het meest getroffen. Bij zo’n ontsteking worden er veel afweercellen aangemaakt (witte bloedlichaampjes), die zich vervolgens ophopen. Zo’n ophoping noemen we een granuloom. De oorzaak is onbekend. Het vaststellen van de diagnose vormt geregeld een uitdaging. Regelmatig zijn hierbij meerdere specialismen betrokken.

Neurosarcoïdose
Als het zenuwstelsel is aangedaan, spreekt men van neurosarcoïdose. Neurosarcoïdose is een ernstige uitingsvorm van sarcoïdose. Dit kan gepaard gaan met lokalisatie elders in het lichaam, maar kan ook de enige manifestatie zijn. Neurosarcoïdose is een complexe en zeldzame aandoening, die zich met allerlei neurologische symptomen kan presenteren, afhankelijk van de betrokken lokalisatie in het zenuwstelsel. Vermoedelijk heeft ongeveer 3-5% van de sarcoïdosepatiënten neurosarcoïdose. Geschat wordt dat Nederland ongeveer 10.000 sarcoïdosepatiënten telt, van wie dan 300-500 patiënten neurosarcoïdose zouden hebben. Exacte gegevens ontbreken echter. Aangezien de klinische manifestaties zeer divers kunnen zijn, het herkennen lastig zijn en wordt het in de praktijk vaak laat ontdekt. Vooralsnog zijn er geen richtlijnen hoe neurosarcoïdose het best vast te stellen is en hoe de diverse manifestaties te behandelen. Concrete kennis over de optimale zorg van deze patiënten ontbreekt.

Onderzoek
Het doel van dit onderzoek is in kaart brengen van het voorkomen van verschillende manifestaties van neurosarcoïdose (prevalentie). Daarnaast zal het diagnostisch traject en de behandeling van de verschillende uitingen van neurosarcoïdose geïnventariseerd worden. Het streven is om meer inzicht in dit ziektebeeld te krijgen en daardoor diagnostische en therapeutische (behandel) strategieën te ontwikkelen om zo betere zorg aan deze groep patiënten te kunnen gaan bieden. Via de website neurosarcoidose.nl kunnen patiënten met neurosarcoïdose zichzelf aanmelden voor deze inventarisatie. Daarnaast zullen we in verschillende ziekenhuizen (o.a. Alrijne ziekenhuis Leiden, St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein) actief patiënten met neurosarcoïdose benaderen om deel te nemen.

Vragenlijsten
De volgende vragenlijsten zijn gebruikt:
King’s sarcoidosis questionnaire (KSQ): ziekte specifieke kwaliteit van leven vragenlijst,
MS impact profile (MSIP): vragenlijst die inzicht geeft in functioneringsproblemen en in de beleving van deze problemen,
Small Fiber Neuropathy ScreeningsList (SFNSL): vragenlijst naar klachten passend bij dunne vezelneuropathie,
Visueel Analoge Schaal (VAS): pijnscore, een 10 cm lange lijn waar een streepje opgetekend dient te worden van het getal 0, wanneer er geen pijn is tot het getal 10, wanneer de pijn het sterkst is,
Fatigue Assessment Scale (FAS): vermoeidheidsscore,
Vragenlijst betreffende medicijngebruik.

Informatie
Zie ook: link
Artikel Sarcoscoop: Voortman M, Hendriks C. Neurosarcoïdose en dunne vezelneuropathie. SarcoScoop 2017; 36 (2): 22-25.

Hoofdonderzoeker
Dr. Mareye Voortman, MD PhD, werkzaam als longarts in het UMC Utrecht met ILD als aandachtsgebied.

Mareye Voortman is een enthousiaste longarts die haar specialisatie heeft afgerond in mei 2016. Zij heeft geneeskunde gestudeerd aan de Universiteit van Utrecht waar zij in 2008 afstudeerde. Aansluitend werkte zij als ANIOS Longziekten in het Universitair Medisch Centrum Utrecht waar zij in 2009 gestart is met haar specialisatie tot longarts. Tijdens haar specialisatie heeft zij zich verder verdiept in de interstitiële longziekten (ILD). Zij heeft een verdiepingsstage ILD in het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein gevolgd en een ILD-systeemziektenpoli opgezet in het UMC Utrecht. Vanaf 2015 doet ze onderzoek bij patiënten met de ziekte van Sjögren met daarbij manifestaties van ILD. In dit onderzoek wordt gekeken naar de verschillende ILD patronen op de hoge resolutie CT scan (HRCT) en correlaties met de pathologie en bepaalde fenotypen bij patiënten met de ziekte van Sjögren (systeemziekte). Na het afronden van haar specialisatie is zij in juni 2016 gestart als fellow ILD in het UMC Utrecht en St. Antonius Ziekenhuis locatie Nieuwegein en tevens gestart met bovenstaand neurosarcoïdose onderzoek. Sinds januari 2018 is ze staflid van de afdeling Longziekten van het UMC Utrecht. De resultaten van de studies zijn tot nu toe gepresenteerd tijdens de WASOG (World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders) 2018 International Conference on Sarcoidosis and Interstitial Lung Diseases in Heraklion, Kreta, Griekenland in juni 2018, het Sarcoidosis Congres in Belgrado, Servië in april 2019 (invited speaker) en tijdens de American Thoracic Society (ATS) conference in Dallas, USA, in May 2019 (invited speaker). In 2019 heeft ze de eerste Bouwhuisprijs bestemd voor PhD studenten van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (Sarcoidose.nl) ontvangen. Eind 2019 is zij gepromoveerd op het proefschrift getiteld: ‘The burden of neurosarcoidosis and small fiber neuropathy associated symptoms’.

Supervisoren
Prof. dr. M. Drent, ILD Expertise Centrum, St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein, en Vakgroep Farmacologie en Toxicologie, FHML, UM, Maastricht, NL
Dr. E. Hoitsma, neuroloog Alrijne ziekenhuis Leiden, NL
Prof. J.C. Grutters, ILD Expertise Centrum, St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein en Afdeling Longziekten UMC Utrecht, NL
Dr. O.J.M. Vogels, neuroloog, ILD Expertise Centrum, St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein, NL

Project team
Drs. M. Voortman; prof. dr. M. Drent; dr. E. Hoitsma, dr. O.J.M. Vogels; prof. dr. J.C. Grutters, drs. E. van Noort (CuraVista)
 
Periode
2016-2019
 
Subsidie
ZonMW, NL

 

 

ild care foundation, NL

 

 

 

De  belangenvereniging van sarcoïdosepatiënten(Sarcoidose.nl) steunt dit project. Zij hebben € 3.000 ter beschikking gesteld. Deze bijdrage is gebruikt om in mei 2017 een speciale informatiebijeenkomst te organiseren voor patiënten met centrale neurosarcoïdose in samenwerking met de sarcoidose.nl.

MEC nummer
W16.051
Due to the character of this study and according to the criteria as mentioned above, approval by a Medical Ethics Committee was not required. Research with human subjects falls under The Medical Research Involving Human Subjects Act (WMO) in the Netherlands. Studies involving human subjects must undergo a medical ethics review if they are subject to the Medical Research Involving Human Subjects Act (WMO).

Publicaties
♦ Voortman M, Hendriks CMR, Lodder P, Drent M, De Vries J. Predictors of quality of life of couples living with sarcoidosis. Respiration (Full text) 2019 Aug 22:1-10. doi: 10.1159/000501657.
♦ Voortman M, Fritz D, Vogels OJM, van de Beek D, De Vries J, Brouwer MC, Drent M. Clinical manifestations of neurosarcoidosis in the Netherlands. J Neurol and Neuroscience 2019;10(2):292. doi: 10.21767/2171‐6625.1000292.
♦ Voortman M, Hendriks CMR, Elfferich MDP, Bonella F, Møller J, De Vries J, Costabel U, Drent M. The burden of sarcoidosis symptoms from a patients’ perspective. LUNG 2019;197(2):155‐161. doi: 10.1007/s00408‐019‐00206‐7. PMID: 30778661.
♦ Voortman M, Drent M, Baughman RB. Management of neurosarcoidosis: a clinical challenge. Curr Opin Neurol 2019;32(3):475‐483. doi: 10.1097/WCO.0000000000000684. Review. PMID: 30865007.
♦ Voortman M, De Vries J, Hendriks CMR, Elfferich MDP, Wijnen PAHM, Drent M. Everyday cognitive failure in patients with neurosarcoidosis. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis 2019; 36 (1): 2‐10
♦ Stern BJ, et al Definition and Consensus Diagnostic Criteria for Neurosarcoidosis: From the Neurosarcoidosis Consortium Consensus Group. JAMA Neurol 2018; 75(12): 1546-1553. doi: 10.1001/jamaneurol.2018.2295.
♦ Voortman M, Beekman E, Drent M, Hoitsma E, De Vries J. Determination of the smallest detectable change (SDC) and the minimal important change (MIC) for the Small Fiber Neuropathy Screening List (SFNSL) in sarcoidosis. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis 2018; 35: 333‐341.
♦ Voortman M, Fritz D, Vogels OJM, Eftimov E, van de Beek D, Brouwer MC, Drent M. Small fiber neuropathy: a disabling and underrecognized syndrome. Curr Opin Pulm Med 2017; 23(5): 447‐457. doi: 10.1097/ MCP.0000000000000413. Review. PMID: 28639956.
♦ Fritz D, Voortman M, van de Beek D, Drent M, Brouwer MC. Many faces of neurosarcoidosis: from chronic meningitis to myelopathy. Curr Opin Pulm Med 2017; 23(5): 439‐446. doi: 10.1097/MCP.0000000000000401. Review. PMID: 28598872

Publicaties Nederlands

♦ Voortman M. Inventarisatie manifestaties neurosarcoïdose; en het vaststellen van “best clinical practice” in diagnostiek en behandeling. Pulmoscript 2016; 27(3): 46-47.

♦ Voortman M. Neurosarcoïdoseregister. Zoektocht naar verscheidenheid, vroegdiagnostiek en ‘best practices’. Sarcoscoop 2016; 35(4): 23.

♦ Voortman M, Hendriks C. Neurosarcoïdose en dunne vezelneuropathie. SarcoScoop 2017; 36 (2): 22-25.

Bert Strookappe wint de onderzoeksondersteuning 2016 beschikbaar gesteld door de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) voor zijn onderzoek naar het belang van fysieke training bij sarcoïdosepatiënten. Het is een erkenning voor het vele werk van het ild care foundation research team om meer inzicht te krijgen in onder meer de meest effectieve behandeling van sarcoïdose. Aan deze ondersteuning is voor 2016 een bedrag van €1.500 verbonden. Dit bedrag is bestemd voor (mede)financiering van activiteiten of materialen die in relatie staan met het wetenschappelijk onderzoek.

Samenvatting van zijn onderzoek
Naast longproblemen hebben sarcoïdosepatiënten vaak ook andere problemen. Recent is aangetoond dat patiënten met ild – waaronder sarcoïdose en longfibrose – vaak te maken hebben met een beperkt inspanningsvermogen, verminderde spierkracht en vermoeidheid. Tevens komt cachexie voor bij een deel van deze groep. Het doel de studies verricht door Bert is te bepalen of deze patiënten baat hebben bij een individueel gericht, fysiek trainingsprogramma gericht op conditie- en spierkrachtverbetering. In de multidisciplinaire work-up wordt standaard – bij patiënten verwezen naar de afdeling fysiotherapie van ZGV – een inventarisatie gedaan van de fysieke toestand te weten de spierkracht en het inspanningsvermogen.

De testen worden uitgevoerd door een vast getraind team van fysiotherapeuten. Deze testen worden voor en na een trainingstraject van 3 maanden afgenomen. Vermoeidheid wordt gemeten met behulp van een vragenlijst: de Fatigue Assessment Scale (FAS). Inmiddels zijn er al een aantal artikelen waarin de onderzoeksresultaten worden beschreven in wetenschappelijke tijdschriften verschenen.

Zie voor meer informatie deze link

Contactgegevens:
Bert Strookappe, fysiotherapeut, MSc
email: strookappeb@zgv.nl