Recommendations for physical therapy in sarcoidosis

Sarcoïdosepatiënten ervaren vaak vermoeidheid, verminderde inspanningstolerantie en spierzwakte, wat resulteert in een verminderde kwaliteit van leven (KvL). Wetenschappelijke studies over de voordelen van fysieke training in sarcoïdose zijn schaars. Het doel van deze studie is om praktische aanbevelingen voor het gebruik van de fysieke training in de begeleiding van sarcoïdosepatiënten met verschillende manifestaties op te stellen. Fysieke training is een belangrijk onderdeel van longrevalidatie, wat ondermeer aandacht schenkt aan training van de bovenste en onderste extremiteiten. Fase I van het onderzoek bestaat uit een systematische literatuurstudie naar bewijs voor het nut en belang van fysische training in sarcoïdose. Dit zal gericht zijn op studies uitgevoerd bij sarcoïdose aangevuld met gegevens uit relevante onderzoeken in interstitiële longziekten. In Fase II, worden uit de verzamelde gegevens concepten geformuleerd en geordend voor fase III, ter verkrijging van Delphi consensus van sarcoïdose experts wereldwijd.

De eerste resultaten zijn gepresenteerd tijdens het AASOG congres in Denver 26 september 2015.

Principal Investigator
Bert Strookappe MSc, ild care foundation research team, Ede, NL& Dept. of Physical Therapy, Hospital Gelderse Vallei (ZGV) Ede, NL & ILD Center of Excellence, St. Antonius Hospital, Nieuwegein, NL

Bert Strookappe is een enthousiaste fysiotherapeut met bijna tien jaar ervaring binnen het domein ziekenhuisfysiotherapie. Tevens heeft hij in Utrecht algemene gezondheidswetenschappen (Fysiotherapiewetenschap) gestudeerd. Hij is werkzaam geweest in drie perifere ziekenhuizen, en sinds 2007 in Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. Zijn aandachtsgebieden ten aanzien van het werk in de kliniek liggen op het gebied van vaat- en traumachirurgie en de intensive care. Ernstig zieke patiënten met diverse ziektebeelden en co-morbiditeiten begeleiden in hun ziekenhuis-revalidatie fase heeft zijn bijzondere interesse. Het ondersteunen van het totale proces van ‘bedlegerigheid tot het weer op de been komen en lopend het ziekenhuis verlaten’ behoort tot zijn dagelijkse, meest inspirerende, werkzaamheden. Daarnaast houdt hij zich de laatste jaren ook veel bezig met het begeleiden (trainen en evalueren) van patiënten met interstitiële longaandoeningen, sarcoïdose en longfibrose. Hij is tevens lid van het ild care foundation research team. Zijn wetenschappelijke competenties komen bij deze evaluaties goed tot zijn recht. Het integreren van wetenschap ten behoeve van de directe kwaliteit van patiëntenzorg spreken hem erg aan. Dit heeft geleid tot meerdere publicaties en een promotietraject.

Ook heeft hij zijn onderzoeksresultaten op het jaarlijkse congres van de ERS (European Respiratory Society) wat dit jaar (2015) in Amsterdam plaats heeft gevonden, mogen presenteren. In deze studie wordt het effect van training onder begeleiding van een fysiotherapeut geëvalueerd. Een groep van 49 sarcoïdosepatiënten, die hebben getraind, worden vergeleken met 41 patiënten die niet hebben getraind. De groep die getraind heeft gaat duidelijk vooruit: ze kunnen meer, worden sterker en de vermoeidheid neemt af. Dit in tegenstelling tot de ongetrainde groep. In 2016 heeft hij de onderzoeksondersteuning beschikbaar gesteld door de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) gewonnen voor zijn onderzoek naar het belang van fysieke training bij sarcoïdosepatiënten. Het is een erkenning voor het vele werk van het ild care foundation research team om meer inzicht te krijgen in onder meer de meest effectieve behandeling van sarcoïdose.

Supervisors
Prof. dr. M. Drent, ILD Center of Excellence, St. Antonius Hospital, location Nieuwegein, & Dept. of Pharmacology and Toxicology, FHML, University Maastricht, NL and Prof. dr. Jolanda De Vries, Dept. of Medical Psychology, St. Elisabeth Hospital Tilburg and Department of Medical and Clinical Psychology, CoRPS, Tilburg University, NL

Project team
Drs. Bert Strookappe; Prof. dr. M. Drent; Prof. dr. Jolanda De Vries, Lesley Ann Saketkoo, Dept. of Medicine, Sections of Rheumatology and Pulmonary, Environmental and Critical Care Medicine, Tulane University Lung Center; New Orleans Scleroderma and Sarcoidosis Patient Care and Research Center, New Orleans, USA, Marjon Elfferich, ild care foundation research team, Ede, NL

Periode
2015-2016 

BCWO/Research unit
Ziekenhuis Gelderse Vallei toetsingsnummer: BC/1408-388

Subsidie
De ild care foundation heeft subsidie verleend ter ondersteuning van deze studie.

Publicaties
Strookappe B, Elfferich M, Swigris J, Verschoof A, Verschakelen J, Knevel T, Drent M. Benefits of physical training in patients with idiopathic or end-stage sarcoidosis-related pulmonary fibrosis: a pilot study. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis 2015; 22; 32(1): 43-52.
Strookappe B, Elfferich M, Drent M. Fysieke training bij patiënten met longfibrose en ernstige longsarcoïdose. Longkruid 2015 (april); 242,
Strookappe B, Swigris J, De Vries J, Elfferich M, Knevel T, Drent M. Benefits of physical training in sarcoidosis. Lung 2015; 193; 701-708.
Drent M, Strookappe B, Hoitsma E, De Vries J. Consequences of sarcoidosis. Clin Chest Med 2015; 36(4): 727-37.
van Manen M, Wapenaar M, Strookappe B, Drent M, et al. Validation of the King’s Sarcoidosis Questionnaire (KSQ) in a Dutch sarcoidosis population. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis 2016; 33; 75-82.
Strookappe B, De Vries J, Elfferich M, Kuijpers P, Knevel T, Drent M. Predictors of fatigue in sarcoidosis: the value of exercise testing. Respir Med 2016; 116: 49–54.

Congresbijdragen
Strookappe B, Swigris J, De Vries J, Elfferich M, Knevel T, Drent M. Benefits of physical training in patients with sarcoidosis. Eur Respir J 46(suppl 59): PA831.
Strookappe B, Saketkoo LA, Elfferich M, De Vries J, Drent M. Practical experience-based recommendations for physical therapy in sarcoidosis. Oral presentation and poster AASOG Denver 2015 September 25-26.
Strookappe B, Benefits of physical training in Patients with sarcoidosis. Oral presentation First Tulane Sarcoidosis Multi-Specialty Clinical Conference Sarcoidosis: “Tackling the Trickster” Saturday, February 27, 2016

Validation of the KSQ in a Dutch sarcoidosis population

Sarcoidosis is a heterogeneous multisystem disease with different clinical phenotypes. Sarcoidosis manifests most commonly in the lungs, but can affect skin, eyes, lymphatic nodes and other organs as well. Quality of life (QoL) is impaired in the majority of patients with sarcoidosis due to symptoms as dyspnea, persistent cough, peripheral pain, fatigue and cognitive dysfunction, leading to limitations in activities, social isolation and depression. Also therapies for sarcoidosis often comprise side effects impacting QoL. The last years, in pharmacological trials, patients related outcome measures have become more important and QoL is now often part of the outcome parameters.

Most studies evaluating QoL used generic questionnaires such as the World Health Organization Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF) or the MOS 36-item Short Form Health Survey (SF-36), both general non disease specific questionnaires. Currently, no sarcoidosis specific instruments measuring health-related QoL (HRQoL) in patients with sarcoidosis are available in Dutch. In 2012 the King’s Sarcoidosis health status questionnaire was introduced. This self-administered English HRQoL measure for sarcoidosis covers different domains of HRQoL; General Health Status (GHS), Lung (L), Medication (M), Skin (S) and Eyes (E).

Objective

The aim of this study was to validate the KSQ in a Dutch sarcoidosis population.

Study design

This is a prospective consecutive cohort study at the outpatient clinic of the pulmonary department of the Erasmus MC, Rotterdam and the ild care expertise team, Hospital Gelderse Vallei (ZGV), Ede, The Netherlands

Subjects

In July 2014 consecutive sarcoidosis outpatients of the pulmonary department of the Erasmus Medical Hospital were asked to participate. During the same period sarcoidosis outpatients of the Gelderse Vallei hospital were asked by email to participate.

Study procedure

After inclusion all patients were asked to completed four till seven questionnaires in addition to the KSQ: WHOQOL-BREF, Fatigue Assessment Scale (FAS), Small Fiber Neuropathy Screening List (SFNSL), Medical Research Council dyspnea scale (MRC dyspnea scale), Dermatology Life Quality Index (DLQI), National Eye Institute Visual Function HRQoL Questionnaire (NEI-VFQ25) and Euroqol-5D-5 level (EQ-5D-5L). Patients also completed two health-status measurement: Punum Ladders and Global Rating of Change- Quality of Life (GRC-QoL). Patients were asked to self-complete the questionnaires at home, twice, two weeks apart.

Medical and personal characteristics

Results of routinely measured pulmonary function outcomes were gathered from the medical records. The diagnosis of sarcoidosis was established when there was compatible clinical behaviour and pathological or BAL confirmation, according to international guidelines. Patients were asked about their organ involvement during a short clinical or telephonic information interview. Pulmonologist also filled in the patients’ organ involvement.

Principal investigator

M.J.G. van Manen, PhD, Erasmus MC, Rotterdam, The Netherlands

 

Supervisors

M.S. Wijsenbeek, consultant respiratory physician, specialised in ILD, Erasmus MC, Rotterdam, NL

M. Drent, professor Interstitial Lung Diseases, FHML, University Maastricht and pulmonologist, manager ild care consultancy , NL

Project team

A.S. Patel, consultant respiratory physician, The Whittington Hospital, London (Developed KSQ), UK

S. Birring, consultant respiratory physician and honorary senior lecturer, King’s College Hospital, London (Developed KSQ), UK

M. Wapenaar, pulmonary technician Erasmus MC Rotterdam, student master of Evidence Based Practice (AMC/UvA), NL

H. Gosker, scientist, Maastricht University and web designer at GDS, NL

J.  De Vries, professor quality of life in medical setting, University Tilburg, NL

M. Elfferich, ild care foundation, research manager, NL

 

METC number MEC-2014-213

 

Sponsoring

This project is supported by a grant of the ild care foundation

 

Publication/presentation

Abstract during the WASOGBAL meeting October 2014 meeting in Turkey (PDF)