Bouwhuisprijs van Sarcoidose.nl voor Mareye Voortman

Mareye Voortman heeft de Bouwhuis prijs 2019 van Sarcoidose.nl (Sarcoïdosepatiënten Belangenvereniging) ontvangen voor haar onderzoek. Deze prijs werd dit jaar voor het eerst uitgereikt en is vernoemd naar de oprichtster van Sarcoidose.nl in 1978. Haar onderzoek betreffende neurosarcoïdose en dunne vezelneuropathie (DVN) heeft geleid tot een proefschrift, getiteld: ‘The burden of neurosarcoidosis and small fiber neuropathy associated symptoms’. Vrijdag 29 november hoopt zij haar proefschrift te kunnen verdedigen aan de Maastricht University. Zie ook link en kalender 18 september en kalender 29 november

 

Prof. dr. Aalt Bast ontvangt ild care foundation Lifetime Achievement Award

Professor Aalt Bast, decaan van de Venlo Campus College van de Universiteit Maastricht en voormalig hoofd afdeling Farmacologie en Toxicologie van de Faculteit HML, Universiteit Maastricht, ontving op 18 08 2018 uit handen van professor Marjolein Drent de Lifetime Achievement Award van de ild care foundation.

Sinds 1998 staat hij het bestuur van de ild care foundation bij in onderzoek, scholing en begeleiding van medici, onderzoekers en patiënten. Kijk ook naar zijn inspirerende voordracht tijdens het jubileumsymposium van de ild care foundation: LINK

Het juryrapport luidt als volgt:

Professor Bast is een zeer aimabele, makkelijk te benaderen collega, altijd bereid tot overleg en beschikbaar voor advies. Hij staat als expert zeer hoog aangeschreven in binnen en buitenland, op het gebied van farmacologie, toxicologie en de invloed van voedingsmiddelen op gezondheid, het ontrafelen van mogelijke oorzaken van interstitiële longaandoeningen en invloed van allerlei voor de long schadelijke stoffen in het bijzonder.

Hij is meester in het geven van onderwijs. Hij is instaat ingewikkelde materie enthousiast over te brengen en in een vorm te gieten dat het begrijpelijk wordt voor iedereen.

Ook patiënten waarderen zijn voordrachten en betrokkenheid enorm! Als geen ander past hij ‘translational medicine’ toe in de praktijk. Onder zijn leiding worden allerlei klinisch relevante vragen in het laboratorium onderzocht. Sinds 1998 is hij betrokken bij onderzoek verricht door het ild care team mede mogelijk gemaakt door de ild care foundation. Vele onderzoekers hebben van zijn kennis en inspirerende leiding mogen profiteren bij de uitvoering van hun onderzoek.

Naast een oorkonde met het juryrapport ontving hij een originele kopergravure van D. Teniers: l’Alchimiste dans son Labaratoire.

Survey ‘Bijsmaak van medicijnen’

Door studenten van de Venlo Campus van de Universiteit Maastricht is het project over de bijwerkingen van medicijnen afgerond. In het medisch wetenschappelijk tijdschrift ‘LUNG’ is hierover een artikel verschenen van Victor Proesmans. Het artikel: ‘Self-reported gastrointestinal side effects of antifibrotic drugs in Dutch IPF patients’, inventariseert vooral de bijwerkingen van medicijnen die gebruikt worden door longfibrosepatiënten. Hieronder vind u een afbeelding met de meest relevante bijwerkingen die voorkomen bij nintedanib (Ofev; blauw) en pirfenidon (Esbriet; oranje).
                                                                                                   

‘Bijsmaak van Medicijnen’.

Het hebben van een chronische aandoening, zoals een ILD, kan een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven. Dit geldt ook voor de eventuele bijwerkingen van geneesmiddelen gebruikt voor de behandeling van deze aandoeningen. Geneesmiddelen kunnen bijvoorbeeld ook invloed hebben op de smaak, reuk , eetlust en het gewicht. Dat wordt regelmatig gemeld door patiënten, maar daar is relatief weinig over bekend en is ook niet vaak onderzocht.
Dit onderzoek is een initiatief van prof. dr. Aalt Bast en prof. dr. Marjolein Drent in samenwerking met Bijwerkingencentrum Lareb en de betrokken patiëntenverenigingen.

Publicaties

Korte film: ‘Tien jaar nieuw leven’

carla-en-ellen-smalEllen en Carla zijn twee zussen, die beiden 10 jaar geleden een dubbele longtransplantatie hebben ondergaan. Ze hebben, of beter gezegd, hadden een familiaire vorm van longfibrose. Die ziekte was erg progressief en voor hun leven werd gevreesd. Gelukkig waren er voor hen op tijd donorlongen beschikbaar en werden ze succesvol getransplanteerd.

Over de donorschap discussie hebben ze beiden een genuanceerde mening. Ellen: ‘Je moet uiteraard een vrije keuze hebben.’ Dus wij willen oproepen om een keuze te maken: ‘Donor ja/nee’. Denk erover na, schuif het niet voor je uit. ‘Persoonlijk vind ik’, aldus Carla, ‘dat je nabestaanden op moment van overlijden niet met een dergelijke beslissing moet opzadelen. Dat is een onmenselijke vraag op dat moment.’

‘Wij hopen dat ons verhaal bijdraagt om mensen te motiveren om zelf een bewuste keuze te maken en dat kenbaar maken aan hun omgeving en zich registreren.’

Carla: ‘Ik wil graag tegen de mensen die een transplantatie overwegen, zeggen dat wij ontzettend gelukkig en blij zijn dat ons die kans geboden is. Het was uiteraard heel heftig, maar moet je kijken wat we er voor terug hebben
gekregen. Het is het dubbel en dwars waard! We genieten van iedere dag van het leven. Je gaat in feite in één stap van ziek naar gezond, wordt opnieuw geboren. Dat is zo mooi!’

Verder komen onder ander Pia Dijkstra van D66 en Jeantine Reiger van de Nederlandse transplantatievereniging aan het woord.

Carla en Ellen, de film: link

Lees het hele verhaal van Ellen en Carla: ‘Nieuwe kans door donorlongen’ link PDF

Doorbraak Donorwet: ja, tenzij!

Op 13 februari heeft de Eerste Kamer over de donorwet van initiatiefnemer Pia Dijkstra (D66) gestemd.
Het was spannend tot het laatst of deze aanpassing van de wet een meerderheid zou halen, zoals in 2016 in de Tweede kamer (75 tegen 74 stemmen). De stemming was nu 38 voor, 36 tegen.

Voor al die mensen op de wachtlijst voor een donororgaan is de hoop op een goede afloop een stukje gestegen.
Dankzij het doorzettingsvermogen en de betrokkenheid van Pia Dijkstra.

 

 

 

 

Zie ook de film! 

 

‘Sarcoïdose en arbeids-gerelateerde vragen’

Er bestaat grote behoefte aan richtlijnen hoe belastbaarheid van chronisch zieke patiënten, sarcoïdosepatiënten in het bijzonder, te meten.
In samenwerking met de Sarcoidose.nl, de belangenvereniging van sarcoïdosepatiënten, heeft de ild care foundation het initiatief genomen om hier een start mee te maken. Zie ook video over dit project: link en de laatste ‘ild care today’ met desbetreffende artikelen. Kijk ook naar de video: Sarcoïdose, belastbaarheid en UWV

Sarcoïdose leidt regelmatig tot extreme vermoeidheid en verminderde inspanningstolerantie, maar meestal zie je er aan de buitenkant niets van. Ondanks het feit dat dit lang niet altijd gepaard gaat met longfunctieverlies, wordt de uitkomst van de longfunctietest meestal als belangrijkste uitgangspunt gebruikt voor het beoordelen van de belastbaarheid en arbeidsgeschiktheid. Er bestaat dringend behoefte aan informatie en een richtlijn ter beoordeling van de belastbaarheid van sarcoïdosepatiënten om te bevorderen dat er met meer aspecten dan alleen de longfunctie rekening wordt gehouden.

Met behulp van een online vragenlijst is een inventarisatie van het probleem gedaan. Hier hebben maar liefst bijna 900 mensen gehoor aan gegeven.  De uitkomsten van deze enquête worden gebruikt om de zichtbaarheid van (de effecten van) sarcoïdose in werkrelaties te vergroten. In individuele gevallen dient uiteraard wel steeds de aard en ernst van de aandoening en vooral de gevolgen daarvan voor juist die ene patiënt te worden vastgesteld en meegewogen in het advies. Deze vragenlijst bevat vragen over werk of bezigheden en de eventuele moeilijkheden die men hierbij ondervindt of ondervonden heeft ten gevolge van de aandoening bij het uitoefenen van de werkzaamheden, met de werkgever en/of met de verschillende instanties, zoals ARBO en het UWV. De vragenlijst start met vragen over klachten en medicijnen. Wanneer men ziek is geworden en de mate waarin men moeheid ervaart.

Celine Hendriks, student geneeskunde aan de Universiteit Utrecht en lid van het onderzoeksteam van het ILD Expertisecentrum, afdeling longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein en het ild care foundation research team, zal de gegevens verder uitwerken. Ook neemt zij daarin mee dat de UWV en de ild care foundation met elkaar in gesprek zijn over de invulling van (na)scholing van de UWV-artsen, die verantwoordelijk zijn voor (her)keuringen van sarcoïdosepatiënten.

Inmiddels is de survey vertaald voor Duitse-, Deense- en Franse sarcoïdosepatiënten. Deze landen hebben een vergelijkbaar sociaal stelsel als hier in Nederland.

Het KRO-NCRV TV-programma de Monitor (link) heeft ook aandacht besteed aan dit probleem en er wordt gewerkt aan een oplossing mede door het uit de weg ruimen van misverstanden. Er is een app in de maak, waarmee patiënten een arbeidsongeschiktheidskeuring kunnen voorbereiden. (zie ook: link)

Zie ook de video van sarcoidose.nl: link en bekijk ook de tips van een juridisch adviseur: link

Publicaties

Hendriks CMR, Saketkoo LA, Elfferich MDP, De Vries J, Wijnen PAHM, Drent M. Sarcoidosis and work participation: the need to develop, a disease‑specific core set for assessment of work ability

Chapter: Sarcoidosis associated disability 
Drent M, Hendriks C, Elfferich M , De Vries J. Sarcoidosis-associated disability. Chapter 21. In: Sarcoidosis: a guide for clinician’s. Publisher: Elsevier. 2019; pgn 257-264. ISBN: 987-0-323-54429-0. Editors: R.P. Baughman and D. Valeyre

Voortman M, Hendriks CMR, Elfferich MDP, Bonella F, Møller J, De Vries J, Costabel U, Drent M. Burden of Sarcoidosis Symptoms from a Patient Perspective, Lung (2019) 197:155–161

Sarcoscoop, nummer 3, jaargang 38, september 2019, blz. 24-26: Onderzoeksondersteuning 2018, Sarcoïdose en arbeidsparticipatie.

Dit project werd mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van de ild care foundation.

             

2000 stappen extra per dag

 

Tijdens de Internationale Longfibroseweek in september 2017 zijn door de Longfibrosepatiëntenvereniging stappentellers uitgedeeld aan longfibrosepatiënten.

Doel hiervan was hen te motiveren om meer te bewegen. Het is bewezen dat voldoende bewegen helpt de kwaliteit van leven te verbeteren. Wandelen is een van de eenvoudigste beweegactiviteiten. Het is gezond, eenvoudig en kost betrekkelijk weinig energie. ‘Wandelen is het beste medicijn’ aldus Hippocrates.
Momenteel wordt geëvalueerd wat de ervaringen zijn
met de stappenteller.
Middels een online vragenlijst worden de
patiënten gevraagd naar hun ervaringen. Naast vragen over de stappenteller worden ook vragen gesteld over de longaandoening, de medicatie en hoe men zich voelt, om meer inzicht te krijgen in de onderlinge verhoudingen met de stappenteller-resultaten.

De resultaten zullen ondermeer in 2018 tijdens patiënten bijeenkomsten worden gepresenteerd en via het Informatieblad en Longfonds/Facebook.

De survey is tot stand gekomen met steun van de ild care foundation op verzoek van de Longfibrosepatiëntenvereniging. Het verstrekken van de stappentellers is ook deels mogelijk gemaakt met steun van de ild care foundation.

                 

What do you want to do ?

New mail

ILD Nieuws adembenemende kerstboom

‘Adembenemende kerstboom’

Nu volgt een waar gebeurd verhaal van een vrouw van 65 jaar die al een tijdje ziek was. Ze had last van hoestklachten, koorts, kortademigheid en had overal spierpijn. Met deze klachten werd ze eerst door de huisarts behandeld met een antibioticumkuur. Toen ze niet opknapte werd dat nog eens herhaald, maar ook dat hielp niet. Vervolgens werd ze verwezen naar de longarts. Deze stelde vast, aan de hand van een aantal onderzoeken zoals een longfoto, CT-scan van de longen, longspoeling (bronchoalveolaire lavage: BAL) en bloedonderzoek, dat hier sprake was van een zogenaamde extrinsieke allergische alveolitis, ofwel een overgevoeligheidsreactie van de longen. Deze specifieke reactie kan ontstaan, onder andere, door contact met vogels. Het probleem ontstaat door contact met de eiwitten in de ontlasting van vogels, daar kunnen mensen overgevoelig voor zijn. Of hier sprake van is, kan worden vastgesteld met een bloedonderzoek (bepaling van precipitines) en eerder genoemde onderzoeken. Deze mevrouw bleek een parkiet te hebben die regelmatig vrij door de kamer vloog. Op advies van de behandelend arts heeft ze de parkiet weggedaan. Ze werd kortdurend behandeld met prednison, maar dat kon snel worden afgebouwd en haar klachten verdwenen.

Ruim een jaar later net voor de Kerst melde zij zich opnieuw met exact dezelfde klachten. Aangezien ze verzekerde geen contact meer met vogels te hebben, ook niet met de parkiet, werd getwijfeld aan de juistheid van de diagnose destijds gesteld. Opnieuw werd een uitgebreide anamnese gedaan en wat bleek? Mevrouw had een kunstkerstboom die zij op zolder bewaarde. Deze was half december weer in de kamer gezet. Op de kerstboom zaten nog ontlastingsresten van de parkiet. Daar had ze dus opnieuw contact mee. De eiwitten in de ontlasting hebben bij haar opnieuw een overgevoeligheidsreactie veroorzaakt met als gevolg de bekende klachten en afwijkingen op de longfoto’s. Dit verhaal over de ‘letterlijk adembenemende kerstboom’ benadrukt eens te meer het belang van het stellen van de juiste vragen om de patiënt zo goed mogelijk en op maat te kunnen adviseren en behandelen.

ILD Nieuws WASOG 2017

WASOG 2017

Van 19 tot en met 22 oktober 2017 vond in Beijing, China de jaarlijkse WASOG, International Conference on Sarcoidosis and Interstitial Lung Diseases (ILD) plaats.

Dit is het belangrijkste congres op het gebied van interstitiële longziekten; hier komen professionals van over heel de wereld bijeen om kennis en de laatste ontwikkelingen te delen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Een delegatie van het ILD Expertiseteam heeft deelgenomen aan het wereldcongres van de WASOG in Beijing, China van 19-22 Oktober 2017.

 

WASOG Prijs voor Marjolijn Struik

Tijdens de posterpresentaties op dit wereldcongres won Marjolijn Struik, onderzoeker en coördinator van de biobank van het ILD Expertisecentrum in het St. Antonius Ziekenhuis, een prijs voor haar onderzoek getiteld “ILD biobanking to characterize disease development in ILD subgroups”.

Op deze poster beschrijft en vergelijkt zij verschillende groepen patiënten die geïncludeerd zijn in de biobank van 2012 tot en met 2016. Een aantal opvallende verschillen waren dat sarcoïdosepatiënten gemiddeld 43 jaar zijn op moment van diagnose, terwijl patiënten met een idiopathische interstitiële pneumonie (IIP, waar IPF en NSIP onder vallen) gemiddeld 67 jaar zijn bij diagnose. In deze laatste groep zijn mannen ouder dan vrouwen op moment van diagnose (mannen: 68.4 jaar, tegenover vrouwen: 64.6 jaar). Daarnaast komen ILD  over het algemeen vaker bij mannen voor dan bij vrouwen. In de groepen ultra-zeldzame ILD waarbij ILD veroorzaakt door medicijngebruik, is het percentage vrouwen hoger. Dit is te verklaren doordat de ultra-zeldzame ILD-groep lymfangioleiomyomatose (LAM) -patiënten bevat, een zeldzame ziekte die vrijwel uitsluitend bij vrouwen voorkomt.

Een belangrijk deel van de patiënten die vermoedelijk een ILD hebben ontwikkeld door medicijngebruik betreft vrouwen, die voor blaasontsteking een bepaald antibioticum hebben gebruikt.

Het rookgedrag verschilt ook. Ongeveer 50 procent van de sarcoïdosepatiënten heeft ooit gerookt. Bij patiënten met de idiopathische longfibrose blijkt het percentage wat ooit-gerookt heeft 78% te zijn en 92% bij expositie gerelateerde ILD.

Het volgen over de tijd van deze patiënten (op gebied van longfunctie, bloedwaarden) draagt bij aan waardevolle informatie voor onderzoek naar ziekteontwikkeling en effectiviteit van behandelingen.

 

 

 

 

 

 

 

Uitreiking posterprijs door Dr. Daniel Culver, longarts in de Cleveland Clinic, Ohio, USA.

Meer informatie over de ILD Biobank: link

Wilt u meedoen met de ILD Biobank: Lees via deze link s.v.p. de informatie.

In De Monitor aandacht aan problemen UWV

Het KRO-NCRV televisieprogramma De Monitor besteedde op 9 April 2017 aandacht aan de problemen met medische keuringen door UWV-artsen in combinatie met zeldzame aandoeningen, waaronder sarcoïdose ook valt. Tijdens het programma probeert prof. Marjolein Drent een opening te bieden aan het UWV voor nauwere samenwerking en betere inventarisatie van de belastbaarheid van chronisch zieke patiënten. Zie ook link: De Monitor: UWV-strijd vertraagt herstel patiënten met zeldzame aandoeningen en link: gesprek met UWV directeur, dr. H. Kroneman 

Lees ook het artikel in Sarcoscoop over dit onderwerp.

Er zullen gesprekken gaan plaatsvinden tussen de verschillende partijen om heldere richtlijnen samen te stellen, waardoor in de toekomst de belastbaarheid en arbeidsparticipatie beter kunnen worden beoordeeld.

Zie ook video over dit onderwerp

STYLE SWITCHER

Header Style

Accent Color