Professor Bob Baughman, Cincinnati USA (vorige president van de WASOG) overhandigt professor Marjolein Drent de medaille van de WASOG bij haar officiële benoeming tot president van de WASOG op 10-10-2014.

Op 10 oktober tijdens het driejaarlijkse wereldcongres van de WASOG is professor Marjolein Drent benoemd tot president van deze organisatie (www.wasog.org). WASOG staat voor World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders. De WASOG houdt zich bezig met interstitiële longaandoeningen (ild), waaronder ondermeer sarcoïdose en longfibrose vallen. De WASOG organiseert wetenschappelijke bijeenkomsten, waar experts samenkomen, en geeft ondermeer een eigen tijdschrift uit: ‘Sarcoidosis Vasculitis and Diffuse Lung Diseases’. In Nederland lijden naar schatting 20.000 mensen aan één of andere vorm van dergelijke diffuse longaandoeningen. Het was een zeer succesvol congres met totaal 338 deelnemers uit allerlei landen. Zie voor een uitgebreider verslag ook www.wasog.org.

Marjolein Drent is als bijzonder hoogleraar longziekten, in het bijzonder interstitiële longaandoeningen (ild), verbonden aan de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences (FHML), van de Universiteit van Maastricht (UM). Ze is als longarts verbonden aan Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede en leidt daar het ild care expertise team (www.zgv.nl/ild). Zij is tevens voorzitter van de ild care foundation. De WASOG en ild care foundation werken nauw samen. Ze is al sinds 1995 betrokken bij de WASOG en heeft allerlei functies bekleed binnen deze organisatie. Hoogtepunt was de organisatie van het vorige wereldcongres in 2011 in Maastricht. Zij is tevens ambassadeur van CompassionforCare.

Het  11^de WASOG congres en de 13^de WASOG BAL meeting in Kusadasi Turkije ( 3^de gecombineerde WASOG BAL congres) was zeer succesvol. De organisatoren mogen terugkijken op een uitstekende congres.

Er waren maar liefst 338 deelnemers uit allerlei landen van de wereld en er zijn 126 abstracts ingezonden.  Het begon met een goed bezochte patiëntbijeenkomst. Daarna was er een cursus over de bronchoalveolaire lavage (BAL; longspoeling), waarin de mogelijkheden BAL cellulaire analyse kan de arts in de klinische praktijk te bieden worstelen met het vinden van de juiste diagnose . Het lijkt erop dat BAL  niet alleen nuttig is in het verstrekken van de diagnose in een aantal gevallen, maar ook nuttig kan zijn in het uitsluiten van een aantal mogelijke oorzaken van ild van infecties.

Er was een indrukwekkende openingsceremonie op een prachtige locatie in Efeze.

Traditionele Derwisj danser

Het wetenschappelijke programma was uitstekend, er waren interessante en uitdagende discussies. Tijdens het wetenschappelijk programma waren er enkele hoogtepunten : het belang van de juiste diagnose , het belang van het werken met multidisciplinaire teams, de centrale rol voor de patiënt , en geneeskunde op maat. We moeten beter zoeken naar oorzaken als ‘ idiopathische ‘ bestaat niet echt als je maar goed zoekt. De door de patiënt verstrekte informatie over eventuele blootstelling is cruciaal . Dit is ook iets te behandelen met betrekking tot de nieuwe geneesmiddelen : ‘moet Pirfenidon alleen voor patiënten met idiopathische longfibrose (IPF) beschikbaar worden gesteld?’ Een andere uitdaging is kunnen we responders en non – responders identificeren bijvoorbeeld op biologicals en ‘hoe lang moeten we doorgaan met de behandeling als hij succesvol is?’ Dit zijn zeer relevante vragen voor de clinicus en ook in het kader van de kosten van de nieuwe geneesmiddelen. Deze vragen zullen hopelijk jonge onderzoeker uitdagen om nieuwe studies te ontwikkelen.

Organisatie en wetenschappelijk comité

Zie voor uitgebreid verslag binnenkort ook www.wasog.org.

26 juni kreeg professor Johny Verschakelen, kliniekhoofd van de afdeling radiologie van het Universiteits Ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven, een ‘Lifetime Achievement AWARD’. Deze award  – toegekend door ild care foundation – werd hem in Heerlen overhandigd tijdens het symposium: ‘Recent developments in ILD: an update’ door de voorzitter van de ild care foundation prof. dr. Marjolein Drent. Hij kreeg deze award vanwege zijn zeer grote verdienste op het gebied van beoordelen van beeldvorming en verzorgen van onderwijs en onderzoek op het gebied van ild. Om te beginnen is hij een zeer prettige, makkelijk te benaderen collega, altijd bereid tot overleg en beschikbaar voor advies. Hij staat als expert op het gebied van het beoordelen van beeldvorming van diffuse ofwel interstitiële longaandoeningen aan de top in de wereld. Hij is met zijn vakkennis altijd een welkome en waardevolle gast bij multidisciplinair overleg. Hij heeft bijgedragen aan het ontwikkelen van gestandaardiseerde beoordeling van onder andere de HRCT van de thorax. Hij is meester in het geven van onderwijs. Hij is instaat ingewikkelde materie enthousiast over te brengen en in een vorm te gieten dat het begrijpelijk is ook voor degenen die minder getraind zijn in het beoordelen van HRCT’s. Sinds 2000 betrokken bij onderzoek verricht door het ild care team mede mogelijk gemaakt door de ild care foundation. Vele onderzoekers hebben van zijn kennis mogen profiteren bij de uitvoering van hun onderzoek.

CV

Professor Johny A. Verschakelen is hoogleraar radiologie aan de Katholieke Universiteit Leuven en als kliniekhoofd afdeling radiologie verantwoordelijk voor de thoraxradiologie in het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven, België. Hij is oprichter en voormalig voorzitter van de European Society of Thoracic Imaging, past president van de Fleischner Society en lid van meerdere wetenschappelijke verenigingen, waaronder de WASOG. Zijn interesse gaat uit naar alle aspecten van de thoraxradiologie, in het bijzonder naar de computertomografie van de longen. Hij is auteur en coauteur van meer dan 150 wetenschappelijke publicaties in internationale tijdschriften en boeken en is een wereldwijd uitgenodigde spreker over meerdere aspecten van de thoraxradiologie, interstitiële longaandoeningen (ild) in het bijzonder. Sinds meer dan 15 jaar werkt hij samen met het ild care team wat betreft patiëntenzorg en onderzoek op het gebied van radiologische afwijkingen bij ild. Hij levert een belangrijke bijdrage aan multidisciplinair overleg en vertegenwoordigt hiermee de radiologie. De radiologie neemt immers een centrale plaats in in de diagnostiek van ild. In 2014 ontving hij de Lifetime Achievement Award van de ild care foundation voor zijn enorme verdienste op het gebied van imaging van ild, bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.
Pubmed link

Personal page

Op 26 juni 2014 heeft Anne Cremers haar proefschrift getiteld: ‘Pharmacotherapeutic options in sarcoidosis: how can we improve them?’ ofwel ‘Medicamenteuze opties bij sarcoïdose: hoe kunnen we ze verbeteren?’ met succes verdedigd.

De promotie vond plaats op de Universiteit Maastricht. Haar promotor was prof. dr. Marjolein Drent, sarcoïdose expert en hoofd van het ild care expertise team Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. Haar co-promotor was Dr. Tim Jansen, reumatoloog en jicht specialist in het Radboud UMC te Nijmegen.

Sarcoïdose is een aandoening van het afweersysteem,  die in vrijwel alle organen van het lichaam kan voorkomen. Het kan vanzelf overgaan, maar bij een deel van de patiënten is het beloop ernstig met een enorme impact op de kwaliteit van leven. Bij deze laatste categorie is een tijdige start van een geschikte individuele behandeling noodzakelijk. Ondanks de beschikbaarheid van een grote verscheidenheid aan therapeutische opties, ontbreken goede afspraken. Dit proefschrift heeft als doel een bijdrage te leveren aan het optimaliseren van farmacotherapie voor sarcoïdosepatiënten. Internationale aanbevelingen voor het gebruik van bepaalde geneesmiddelen zijn opgesteld en een mobiele applicatie (app) voor artsen is ontwikkeld. Ook werd een begin gemaakt met ‘therapie op maat’ bij sarcoïdose. Of patiënten wel of niet gunstig reageren op geneesmiddelen (biologicals) bleek samen te hangen met  erfelijke aanleg. De verwachting is dat in de toekomst het voorschrijven van geneesmiddelen steeds meer op maat afgestemd zal worden op basis van het persoonlijke profiel. Voor meer informatie over het proefschrift zie: https://www.ildcare.nl/index.php/proefschriften/

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) heeft op 12 april in de Hotel de Wageningse Berg te Wageningen de onderzoeksondersteuningsprijs 2014 uitgereikt aan arts-onderzoeker Anne Cremers. Zij heeft onderzoek gedaan naar de optimalisatie van medicijngebruik voor patiënten met sarcoïdose.

Anne Cremers is in opleiding tot reumatoloog en volgt momenteel haar interne vooropleiding in het Atrium Medisch Centrum in Heerlen. In 2010 is zij met haar onderzoek begonnen en heeft in 2013 een jaar onderzoek gedaan in Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede onder begeleiding van haar promotor prof. dr. Marjolein Drent, hoofd van het ild care team ZGV. Het onderzoek is gefinancierd door de ild care foundation. Ze heeft ook een deel van het onderzoek uitgevoerd in Cinncinetti bij Prof. dr Robert Baughman, sarcoïdose expert en de huidige president van de WASOG (World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders: wereld organisatie die zich bezig houdt met sarcoïdose). Anne hoopt op 26 juni te promoveren aan de FHML, Universiteit van Maastricht. De titel van haar proefschrift luidt: ‘Pharmacotherapeutic options in sarcoidosis: how can we improve them?’. ‘Hoe kunnen we de behandeling van sarcoïdose verbeteren?’ Lees meer over haar onderzoek op: https://www.ildcare.nl/index.php/optimization-of-pharmacotherapeutic-options-in-sarcoidosis/

Patiëntengroep
Sarcoïdose is een multisysteemaandoening, waarbij patiënten zich kunnen presenteren met een grote verscheidenheid aan klachten en klinische verschijnselen. Ook de ernst van de ziekte is variabel, variërend van minimale orgaanbetrokkenheid tot verstoring van de fysiologie leidend tot functionele beperkingen. Bij mensen met een ernstiger ziektebeloop en slechtere prognose is een tijdige start van een geschikt individueel behandelplan noodzakelijk om complicaties te voorkomen en de ziektelast te verlichten. Ondanks de beschikbaarheid van een verscheidenheid aan medicijnen (immunosuppressieve therapeutische opties), is er een gebrek aan gestandaardiseerde behandelstrategieën bij sarcoïdose.

Optimale behandeling
Het optimaliseren van de behandeling met geneesmiddelen bij sarcoïdose is van groot belang. Daarom heeft Anne Cremers gezocht naar verbeteropties van farmacotherapie voor sarcoïdosepatiënten. Daarnaast heeft zij sarcoïdose in de lever en lichaamssamenstelling onderzocht. Uit het onderzoek zijn belangrijke aanbevelingen naar voren gekomen voor de werkwijze rond de behandeling en de effectiviteit van bepaalde geneesmiddelen, zoals methotrexaat (MTX) en anti-TNF-α middelen (zogenaamde biologicals). In de vertaling naar de praktijk heeft Anne gewerkt aan een app voor de behandeling van sarcoïdosepatiënten. Artsen kunnen met de app de dosering en toepassing van de medicatie instellen en monitoren. In de toekomst zal meer en meer het voorschrijven van geneesmiddelen op maat afgestemd worden op het persoonlijke profiel. De app over ‘Alles wat u altijd heeft willen weten over het gebruik van methotrexaat (MTX) bij sarcoïdose’ verdient een belangrijke prijs en daarmee feliciteren we Anne van harte!

Deze app is een uitgave van de ild care foundation in samenwerking met de WASOG waar prof. dr. Marjolein Drent in oktober president van wordt: www.wasog.org). Informatie zal regelmatig worden geupdate. De app bedoeld voor artsen is gratis te downloaden via de Apple Store of Google Play Store.