NLAlles wat u wil weten over sarcoïdose (Everything you want to know about sarcoidosis)
De FSR organiseert een 2-daags voorlichtingsprogramma met heel veel informatie en de mogelijkheid tot het stellen van vragen.
Het programma is in het Engels en Spaans te volgen.
FSR Global Virtual Patient Summit: Unveiling Possibilities
Meer informatie en aanmelden zie link:
Find a community at FSR’s 2022 Global Virtual Patient Summit (July 30-31): Unveiling Possibilities!
Sinds vorig jaar is de 2e woensdag in september in de US ‘ILD Day’ ingevoerd om meer (h)erkenning te creëren rond interstitiële longaandoeningen. Hiertoe worden online webinars gegeven.
Meer informatie en inschrijven:
Five patient webinars are being held from 22-28 September with ERS members and patients who helped to develop the ERS Sarcoidosis Treatment Guideline.
These 1-hour webinars are being held in Spanish, Italian, English, French and German trying to reach non-English speaking patients and their families who wish to find out more about the disease. There will also be a chance to ask questions to the sarcoidosis experts.
Full details of how to register for each online seminar is on the ELF website – https://europeanlung.org/en/get-involved/events/understanding-the-latest-sarcoidosis-treatment-recommendations/
Op vrijdagmiddag 7 oktober organiseren de ziekenhuizen, gespecialiseerd in longfibrose, voor het 3e jaar een online webinar, in samenwerking met longfibrose.nl. Thema van dit webinar zal zijn: “Longfibrose: een samenspel in de zorg.”
De derde week van september de internationale longfibrose awareness week. Afgelopen 2 jaar organiseerden we vanwege de Covid-maatregelen een online bijeenkomst.
Deze bijeenkomsten werden met veel belangstelling bijgewoond. Dit jaar organiseren we opnieuw een online bijeenkomst.
Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners zullen u en uw naasten informeren over allerlei aspecten rondom longfibrose. Ook is de patiëntenvereniging weer aanwezig bij deze bijeenkomst.
Tijdens deze webinar zullen verschillende presentaties worden gegeven met aanvullend een tafelgesprek waarin we vragen beantwoorden. De onderwerpen die aan bod komen zijn: diagnostiek van longfibrose, behandeling van longfibrose, persoonlijk zorgplan en de samenwerking met de huisarts.
Gedurende de webinar kunt u via de chatfunctie vragen stellen.
Aanmelden via deze link.
Save the date voor alweer het 11e prof. dr. Jules van den Bosch Symposium.
We hopen dat het dit jaar fysiek door kan gaan in het auditorium van ons ziekenhuis in Nieuwegein.
Accreditatie NVALT zal worden aangevraagd.
Het volledige programma volgt zo spoedig mogelijk.
Aanmelden kan natuurlijk al: graag via m.kingma@antoniusziekenhuis.nl met vermelding van uw BIG-nummer.
Farmacogenetica
De sectie Apotheker Geneesmiddel en Maatschappij (AGM) houdt op woensdag 15 februari een fysieke bijeenkomst over farmacogenetica. De sessie is alleen toegankelijk voor KNMP-leden.
De afgelopen jaren is er veel onderzoek verricht op het gebied van farmacogenetica en is er steeds meer bekend over het effect van genvarianten op de effectiviteit en toxiciteit van geneesmiddelen. Voor het kiezen van het juiste middel met de juiste dosering is farmacogenetica een nuttige aanvulling. Een groot Europees onderzoek heeft onlangs aangetoond dat het meenemen van dergelijke DNA-informatie zo’n 30% van de bijwerkingen kan voorkomen bij patiënten met een genvariant.
Uit een recente studie van het LUMC blijkt dat een groot deel van de openbaar apothekers (86%) en patiënten (92%) de openbare apotheek een geschikte locatie vindt voor het aanvragen en beheren van uitkomsten van farmacogenetisch onderzoek. Maar het toepassen van DNA-informatie bij het voorschrijven van medicatie is nog geen gemeengoed. Wat is nu de stand van zaken rondom geneesmiddelen op maat in de dagelijkse praktijk?
Accreditatie wordt aangevraagd.
Programma
| 16:25 – 16:30 | Welkom door Naomi Jessurun, voorzitter sectie AGM |
| 16:30 – 17:00 | Dr. Marga Nijenhuis, wetenschappelijk medewerker KNMP en corresponderend auteur van de zes gepubliceerde farmacogenetica-richtlijnen in het European Journal of Human Genetics (EJHG), neemt u mee in de meest recente ontwikkelingen in het veld en de werkzaamheden van de KNMP-werkgroep Farmacogenetica. |
| 17:00 – 17:30 | Prof. dr. Marjolein Drent, voormalig longarts en emeritus hoogleraar interstitiële longaandoeningen aan de Universiteit Maastricht, vertelt over pulmonale toxiciteit van geneesmiddelen en de rol van farmacogenetica in letterlijk ‘adembenemende’ geneesmiddelen in de praktijk. |
| 17:30 – 18:00 | Drs. Joba van den Berg-Jansen, Tweede Kamerlid voor het CDA en woordvoerder medische zorg, vertelt over het proces om farmacogenetica politiek te agenderen en hoe zij hoopt dat farmacogenetica kan bijdragen de zorg beschikbaar, bereikbaar en betaalbaar te houden. |
ERS Virtual School of Sarcoidosis
6–7 June, 2023 | Online
Organisers: P. Spagnolo, M. Veltkamp, D. Israël-Biet, A. D. M. Vorselaars, K. Antoniou
Faculty: P. Y. Brillet, F. Calabrese, J. C. Grutters, S. Tomassetti, P. Korsten, M. Calatroni, F. Bonella, F. Jeny, M. Rosenbach, V. Kouranos, Y. Jamilloux, H. Nunes, M. S. Wijsenbeek, D. Culver, A. Prasse, F. Martone, M. A. Judson, M. Drent, A. Wells, E. Bargagli
This course will allow different medical specialists to share their knowledge about sarcoidosis and give the attendees an excellent opportunity to ask medical experts organ-specific questions regarding sarcoidosis.
Knowledge the audience will gain by attending the course:
- Essential information on disease immunology and aetiology
- Diagnostic tools and pathways
- When and to which specialist to refer the patient
- Treatment of severe and organ threatening disease
- Potential novel therapeutic approaches
- Quality of life in patients with sarcoidosis
Topics:
- Sarcoidosis – key features for clinicians
- Diagnostic tools in sarcoidosis
- Systemic manifestations of sarcoidosis
- Treatment of life-threatening sarcoidosis
- Treatment of sarcoidosis: what the future holds
- Patient point of view and quality of life
More information and registration: Link
