NLExperts sturen brandbrief aan ministeries en Tweede kamer
Leven met longfibrose
Wat is longfibrose?
Longfibrose, ofwel bindweefselvorming (verdichting) in het longweefsel, is een chronische aandoening waarbij het longweefsel minder goed functioneert. Normaal is de long instaat om voldoende zuurstof op te nemen voor de dagelijkse behoefte. In geval van longfibrose is de mogelijkheid om zuurstof op te nemen verminderd. Dit heeft tot gevolg dat de betrokkene kortademig wordt, snel moe is en weinig energie heeft.
Oorzaak en voorkomen
Longfibrose kan veroorzaakt worden door inademing van allerlei schadelijke stoffen, het gebruik van bepaalde medicijnen en ook bestraling (radiotherapie). Er zijn ook familiaire vormen van longfibrose beschreven. In veel gevallen blijft de oorzaak echter onduidelijk. Longfibrose komt zowel bij vrouwen als mannen voor. Jaarlijks komen er in Nederland naar schatting 1000-1500 nieuwe longfibrosepatiënten bij.
Verloop en behandeling
Het verloop en de prognose kunnen enorm variëren. Volledig herstel treedt bijna nooit op. Een afdoende behandeling is nog niet voorhanden. Anti-oxidanten hebben mogelijk een positief effect. Er wordt naarstig gezocht naar nieuwe geneesmiddelen. Daarnaast kunnen zuurstoftoediening en fysiotherapie een positief effect hebben op het functioneren. Indien de medicatie onvoldoende resultaat oplevert en de toestand verder achteruit gaat, kan in sommige gevallen een longtransplantatie worden overwogen.
Gevolgen
Longfibrose is een ziekte die grote sociale en emotionele gevolgen kan hebben voor de betrokkene en zijn of haar omgeving. Deze aandoening vraagt deskundige begeleiding, met aandacht voor medische aspecten, maar vooral ook voor de invloed op de kwaliteit van leven.
Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland
Zij hebben zich ten doel gesteld voorlichting te verzorgen en lotgenotencontacten te stimuleren.
Inhoud DVD
Wanneer de diagnose longfibrose wordt gesteld, komen allerlei vragen naar boven over behandelmogelijkheden, levensverwachting, erfelijkheid, etc. Deze voorlichting DVD ‘Leven met longfibrose’ beoogt zoveel mogelijk vragen te beantwoorden. Patiënten geven een inkijk in hun leven met longfibrose, terwijl behandelaars het verloop van de ziekte en de behandeling ervan toelichten. Verder staan er voordrachten op met informatie over allerlei aspecten van het ziektebeeld..
Colofon
Productie: Wil Bleus en Robin Janse, Media Service, azM
Interviews: Olga Hupkens
Lay-out en regie: Marjon Elfferich
Cover foto: Petal Wijnen
Druk: NPN Drukkers, Breda
ISBN/EAN: 978-90-78076-06-3
Copyright: ild care foundation
Hoe bestellen?
Deze DVD is te bestellen bij de ild care foundation. Als u 7.50 euro (inclusief administratiekosten en verzendkosten) overmaakt naar rek. nr. 65.34.34.642 t.n.v. de ild care foundation, Maastricht onder vermelding van DVD ‘Leven met longfibrose’, uw naam en juiste adres, krijgt u na ontvangst van de betaling de DVD binnen 2 weken thuis gestuurd. Verdere informatie kunt u vragen per mail: info@ildcare.nl.
Leven met een chronische ziekte
Patiëntensymposium 2011
Het lied Inspiratie voor de ild care foundation
Brigitte Heitzer zingt speciaal voor de ild care foundation: Inspiratie
Marjolein Drent beste longarts van Nederland
Als je aan medisch specialisten vraagt aan welke collega zij hun dierbaren toevertrouwen en je maakt daar een toplijst van, dan staat prof. dr. Marjolein Drent op nummer 1 van de longartsen in Nederland. ‘Een zeer gedreven arts, authentiek en echt iemand die vanuit haar hart werkt.’ zegt een collega-medisch specialist over Marjolein Drent. Vooral om haar oog voor nieuwe ontwikkelingen en deskundigheid op het gebied van interstitiële longaandoeningen wordt zij geroemd.
Sinds juli 2015 werkt Marjolein Drent als longarts bij het ILD Expertiseteam in het St. Antoniusziekenhuis. Ook is ze de oprichter van de ild care foundation. Deze stichting richt zich op de zorg voor patiënten met interstitiële longaandoeningen, zoals sarcoïdose en beroeps- en omgevingsgerelateerde longaandoeningen. ‘Marjolein gaat volledig voor haar patiënten’, zeggen collega’s. Dat levert haar ook de nummer 1-notering op.
Verkiezing
Medisch specialisten konden voor de zevende keer aangeven aan welke vakgenoot zij, binnen hun eigen specialisme, hun dierbaren toevertrouwen. Dat zegt veel over het vertrouwen in de deskundigheid van de medisch specialist. Rond de 1450 artsen brachten dit jaar hun stem uit, opnieuw meer dan de voorgaande jaren. De Mednet Topartsenverkiezing is dit jaar voor het eerst georganiseerd in samenwerking met de Orde van Medisch Specialismen.
Certificaat
De Topartsen kregen donderdag 17 januari, uit handen van Carina Hilders, gynaecoloog en voorzitter van de werkgroep De Medisch Specialist 2015, een certificaat en een rapportje met de aan hen toegeschreven eigenschappen.
In totaal zijn er 36 Mednet Topartsen gekozen in de 12 specialismen die de kiesdrempel hebben gehaald. Bij de voorgedragen artsen staat ook anesthesioloog Dik Snijdelaar uit Ziekenhuis Gelderse Vallei.
Altijd Wat NCRV
Impressies van ‘Leven met een chronische ziekte’
Impressie Openings Ceremonie WASOGBAL
Foto’s Symposium ‘Leven met een chronische ziekte’
Foto’s van het symposium op 15 juni georganiseerd door de ild care foundation in samenwerking met de patiëntenverenigingen zijn gemaakt door Jean-Pierre Geusens. Op de site van Focuss 22 kunt u een foto impressie vinden van de zeer geslaagde dag. Rond de 350 mensen bezochten deze dag, die werd afgesloten met een rondvaart op de Maas. Ester Crombag gaf een lezing met de titel ‘Blind Vertrouwen’, dat is tevens de titel van het boek wat onlangs van haar hand verscheen waarin ze haar indrukwekkende levensverhaal beschrijft.