Drie longpatiënten-belangenverenigingen hebben een speciale pagina geopend (zie link hieronder met meer informatie).
Deze pagina is speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte. Vereniging Nederland Davos, de Longfibrose patiëntenvereniging en Longfonds werken samen aan deze plek. Hier geven zij bijvoorbeeld informatie, delen verhalen en houden u op de hoogte van de ontwikkelingen rondom de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’ op 9 oktober 2021
.
In Sarcoscoop, het informatieblad van de sarcoïdosepatiënten belangenvereniging, sarcoidose.nl verscheen onlangs een artikel met informatie over de verschillende Coronavaccins. Een en ander wordt uitgelegd door dr. Marcel Veltkamp. Volg deze link voor het PDF.
Gezien de vele vragen omtrent het COVID vaccin willen wij u hierover nader informeren.
Patiënten met een interstitiële longaandoening (ILD), waaronder sarcoïdose en longfibrose, wordt geadviseerd om zich te laten vaccineren tegen COVID conform de adviezen van de overheid (groep medische indicatie)
De oproep voor vaccinatie krijgt u via de GGD of huisarts. U kunt op de website van het RIVM vinden wanneer verschillende doelgroepen worden gevaccineerd. Longartsen hebben geen invloed op het tijdstip van vaccinatie. Zie link.
Er gelden bij vaccinatie geen beperkingen bij gebruik van fibroseremmers of immuunsysteem onderdrukkende medicatie zoals prednison, methotrexaat, azathioprine, mycofenolaat, infliximab, adalimumab of sirolimus. Hiervoor hoeft u niet te overleggen met uw behandelend specialist met betrekking tot vaccineren. Voor de patiënten die recent (korter dan een maand geleden) een behandeling met Solumedrol (MPS/methyl-prednisolon) of Rituximab (Mab Thera) hebben gekregen, of binnenkort moeten krijgen, is het verstandig om te overleggen met uw behandelend specialist over het tijdstip van de vaccinatie. Ook voor patiënten die een behandeling krijgen met cyclofosfamide is het advies om te overleggen met uw behandelend specialist. Voor meer informatie en veel gestelde vragen verwijzen wij naar informatie van de overheid.
https://lci.rivm.nl/handleiding-covid-19-vaccinatie-van-immuungecompromitteerde-patienten
Wij vertrouwen erop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.
Deze informatie is zorgvuldig samengesteld in samenwerking tussen het ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein en het Expertisecentrum Interstitiële en Vasculaire longziekten van het Erasmus MC Rotterdam.
Na de oproep van de ild care foundation ‘help de longartsen’ zijn er meer dan 1500 zuurstofmeters beschikbaar gesteld door diverse firma’s waaronder zuurstofleverancier Westfalen tijdens de eerste Corona golf. Deze zuurstofmeters zijn in diverse ziekenhuizen ingezet om coronapatiënten thuis te monitoren. Tijdens de tweede golf zijn de rollen omgedraaid. Nu nemen longartsen zelf het initiatief en delen saturatiemeters uit.
Longartsen willen het thuismonitoren van covid- en niet-covidpatiënten een zetje geven.
Daarom verdeelt de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
1250 saturatiemeters onder artsen die met een goed voorstel voor een thuismonitoringsproject komen.
‘Thuismonitoring is in een stroomversnelling gekomen onder invloed van covid-19’, licht longarts en
NVALT-voorzitter Leon van den Toorn toe. ‘Zowel voor patiënten die covid-19 hebben maar nog
niet ziek genoeg zijn om in een ziekenhuis te worden opgenomen, als voor patiënten die postcovid
thuis worden begeleid. Als long- of huisarts wil je in zo’n geval als eerste weten wat de saturatie is van een patiënt.’
Om in die behoefte te voorzien en om als longartsen de samenwerking met huisartsen te verbeteren,
heeft de NVALT besloten om gratis nieuw aangeschafte saturatiemeters te verstrekken aan alle medisch specialisten
en huisartsen die zich met ‘een goed project’ bij het NVALT-bureau melden.
Ook thuismonitoringsprojecten die niet aan covid-19 zijn gerelateerd komen in aanmerking.
Thomas van der Graaf aarzelde geen moment toen hij de kans kreeg met een pitch op zijn werk een lans te breken voor een goed doel. Dat zou zonder twijfel de ild care foundation worden. Hij heeft daar een bijzondere band mee. Bovendien kon hij hier een prijs mee winnen. Hij won en de stichting ontving van het bedrijf ‘the Hup’ maar liefst € 4000! Proficiat Thomas en natuurlijk heel erg bedankt!
Op dit moment (december 2020) is Thomas van der Graaf werkzaam bij The Hup. The Hup is een thuis- en uitvalsbasis voor professionals waar meerdere organisaties werken met allemaal een eigen vakgebied binnen een eigen markt. Alle bedrijfsonderdelen zijn ontstaan vanuit de drang naar ondernemen. Want bij The Hup houden ze van ondernemen en daarom stimuleren ze dit graag! Het is een bedrijf dat jonge professionals in Finance een functie aanbiedt bij grote banken en verzekeraars. The Hup (de ‘p’ staat voor ‘people’) zet zich niet alleen in voor professionals op de arbeidsmarkt, maar heeft ook een uitgebreid duurzaam-, of maatschappelijk verantwoord ondernemen (MVO) beleid. Men verstaat hieronder zodanig ondernemen dat de aandacht voor milieu, sociaal-ethische en winst gebalanceerd is en afgestemd is op de verwachtingen van de stakeholders (belanghebbenden) van de onderneming. MVO is een integrale visie op ondernemerschap, waarbij het bedrijf waarde creëert op economisch (profit), ecologisch (planet) en sociaal (people) gebied. MVO is verankerd in alle bedrijfsprocessen. Bij iedere bedrijfsbeslissing wordt een afweging gemaakt tussen verschillende stakeholder-belangen: de belangen van betrokken personen, bedrijven en organisaties. MVO is maatwerk, het is een proces en geen eindbestemming. Er wordt door de onderneming gezocht naar haalbare stappen om de maatschappelijke verantwoordelijkheid vorm te geven.
The Hup stelt jaarlijks een budget ter beschikking om te doneren aan goede doelen waar haar werknemers achter staan. Om een keuze te maken welk goed doel gesteund mag worden, wordt er elk jaar een pitch gehouden door werknemers die dit zien zitten en een goed doel in het zonnetje willen zetten. Thomas deed in 2020 mee voor de ild care foundation en heeft gewonnen! Hij heeft in zijn pitch beschreven waarom hij het zo belangrijk vond om juist dit goede doel te steunen. Hij vindt dat de stichting oog heeft voor het individu en verhalen van patiënten erg persoonlijk brengt. Het is geen stichting die miljoenen patiënten representeert, maar juist een stichting die een op een met haar patiëntencontact heeft.
Je voelt je daar als patiënt gehoord.
Zo vertelde hij het verhaal van Anton, die te horen had gekregen dat hij longfibrose had. Ook werd hem op dat moment verteld dat hij waarschijnlijk nog slechts vijf jaar te leven had. Dat is inmiddels 12 jaar geleden. De oorzaak van de longfibrose bij Anton was onbekend. Het is een aandoening die vooralsnog niet te genezen is. Ondanks al deze tegenslagen, staat hij positief in het leven, blijft optimistisch en zijn lijfspreuk is: ‘je bent meer dan je ziekte’ (zie advertentie uit 2016). U zult zich wellicht afvragen waarom dit verhaal Thomas zo raakt? Anton is de vader van Thomas. Bovendien is Anton ambassadeur van de ild care foundation .
‘Mijn dank gaat uit naar het ild care foundation voor het goede werk dat ze doen, en naar The Hup voor de mooie donatie die richting de stichting komt. Ik weet zeker dat dit goed gebruikt kan worden.’ Aldus Thomas van der Graaf.
De ild care foundation dankt Thomas voor zijn inzet en feliciteert hem met de winst van de pitch in 2020. We kunnen mensen zoals hij heel goed gebruiken om onze doelen te verwezenlijken.
Zie ook:
De video van de pitch: https://www.youtube.com/watch?v=U89oy7OdZEc
Wat doet de ild care foundation?: https://www.youtube.com/watch?v=lx6DzrBU6O4
Samen met u zetten we ons in voor de belangrijke doelstellingen van de ild care foundation. U kunt hier op een slimme manier aan bijdragen door te schenken met belastingvoordeel. Dat kan door uw schenking vast te leggen als periodieke gift. Als periodiek schenker kunt u uw bijdrage namelijk aftrekken van de inkomstenbelasting. Afhankelijk van de hoogte van uw inkomen, ontvangt u 37% tot 51% van uw gift terug van de Belastingdienst.
Hoe werkt het?
Misschien steunt u de ild care foundation al met een donatie. Of misschien bent u dat van plan te gaan doen. Als u uw donatie vastlegt als periodieke gift, mag u deze aftrekken van de inkomstenbelasting. De schenking moet dan wel aan een aantal eisen voldoen:
Geen notaris meer nodig
Voor het vastleggen van de gift is geen notaris meer nodig. U kunt de gift rechtstreeks bij ons vastleggen met dit formulier. Zie s.v.p. onderaan deze bladzijde hoe te handelen. De ild care foundation heeft de ANBI status en is een door het CBF erkend goed doel. Uw gift is dus in goede handen bij ons.
Jaarlijks of maandelijks: het is aan u!
Wat is uw voordeel?
Als u ons minimaal vijf jaar lang een vast bedrag schenkt, dan kunt u deze periodieke gift volledig aftrekken bij uw aangifte inkomstenbelasting, ongeacht de hoogte van het bedrag. Hoe hoger de periodieke gift, hoe hoger het bedrag dat u van uw belastbaar inkomen mag aftrekken.
Afhankelijk van de hoogte van uw inkomen, ontvangt u 37% tot 51% terug van de belastingdienst. Met eenzelfde periodieke gift, kunt u nu meer aan de ild care foundation schenken.
Aanmelden als periodiek schenker?
Vragen? Mail naar info@ildcare.nl
Met ondersteuning van een bewegingsmonitor lukte het sarcoïdosepatiënten om hun inspanningsvermogen te verbeteren en vermoeidheid te verminderen. Daarom wordt aangeraden patiënten aan te moedigen om een bewegingsmonitor te dragen om zo bewegen te stimuleren en trachten de vermoeidheid te verminderen.
De resultaten van de hieronder beschreven studie zijn onlangs gepubliceerd. Volg de link voor het artikel.
Benefit of Wearing an Activity Tracker in Sarcoidosis
Sarcoidosis patients wearing an Activity Tracker achieved improvement of exercise performance and reduction of fatigue.
Background
Pulmonary fibrosis is a devastating disease that afflicts patients with relentlessly progressive shortness of breath. Sarcoidosis is a systemic disease commonly affecting the lungs, but often involving other organs. The evolution (progression, improvement, or stability), symptomatology and impact of sarcoidosis are variable. This depends on organ involvement, phenotype, and the intensity of inflammation. Across this variability, fatigue is an exceptionally and most frustrating symptom of sarcoidosis. Fatigue, dyspnea, reduced exercise tolerance, peripheral and respiratory muscle dysfunction impact greatly on quality of life (QOL) in sarcoidosis patients. Structured exercise training has the potential to improve (functional) exercise capacity, muscle strength, and reduce fatigue.
See in this video an impression of this study! In deze video een impressie van de studie!
As the importance of physical activity is recognized in many chronic diseases and in health promotion, the task of the development of physical training programs becomes more and more important in research and practice challenges. The measurement of physical activity (PA), and of the factors influencing it, is an important part of interstitial lung disease (ILD). care promoting efforts to address physical inactivity. Thus, efforts to increase PA also in pulmonary fibrosis and sarcoidosis merit priority attention in its management and follow-up. Few studies have addressed this issue in ILD. A growing body of evidence with respect to short-term effects of exercise training has demonstrated clinical benefits in ILD, including sarcoidosis and pulmonary fibrosis. However, aspects of training programs, maintenance and predictors of improvement and the impact on prognosis need to be further explored. More randomized controlled trials are needed for the establishment of exercise training within pulmonary rehabilitation as a standard of care for pulmonary fibrosis and sarcoidosis. Moreover, the current running rehabilitation programs in respiratory diseases mostly focus on patients with chronic obstructive pulmonary diseases (COPD). For patients with severe burden of disease due to advanced pulmonary fibrosis or sarcoidosis, home based physical training could be very beneficial. This could avoid them to have to travel and spares costs.
Read more and see also the video in this link!
Aim
The aim of this study is to evaluate the benefit of home-based physical training, supervised by physical therapists on line and/or by phone calls, in patients with pulmonary fibrosis or sarcoidosis in terms of reduction of burden of disease (muscle strength, exercise capacity, fatigue, mental status and QOL).
Study design
During a 12 months’ period 50 pulmonary fibrosis patients ((IPF (Idiopathic Pulmonary Fibrosis), NSIP (Non Specific Interstitial Pneumonia) or chronic EAA (Extrinsic Allergic Alveolitis)) and 100 sarcoidosis patients of the out-patient clinic of the ILD Center of Excellence, St. Antonius Hospital, location Nieuwegein, NL will be included. All relevant demographic and medical data will be gathered from the medical records.
All participants will be tested at baseline and after 3 months in a standardized regular check-up at the department of physical therapy of the participating hospitals. The included patients will get the advice to exercise and will carry an activity monitor to measure their daily activities during this period. Moreover, an ild care activity monitor-app will be installed on their mobile phones.
Patients will be randomized in 2 groups. Group I will be coached in a home based supervised physical training (SPT) program and Group II will get no further supervision. Patients of group I will be monitored once a week, using e-health: phone calls, emails and skype, if appropriate.
After 6 months again a final evaluation will be done by completing some questionnaires. Participants will be asked about their situation and activity level 6 months after inclusion.
Physical tests
Exercise capacity, muscle function, fatigue and QOL will be assessed in both groups and analyzed at baseline and after 3 and 6 months, using 6-minute walking distance; Steep Ramp Test (SRT: cycle ergometer endurance test); 2 minutes steps counted, performed on a stepping device. Lung function tests: Forced vital capacity (FVC) and forced expiratory volume in one second (FEV1) and the diffusing capacity of the lung for carbon monoxide (DLCO) at baseline and after the 3 months training period will be obtained from the regular check-up.
Questionnaires
BORG, Fatigue Assessment Scale (FAS); Hospital Anxiety Depression Scale (HADS); shortened WHO Quality of Life Questionnaire (WHOQOL-bref); Cognitive Failure Questionnaire (CFQ), King’s Sarcoidosis Questionnaire (only sarcoidosis patients).
All examinations will be carried out as part of the usual management of patients with pulmonary fibrosis or sarcoidosis. For the intervention program supervisors (physical therapists with knowledge of pulmonary fibrosis and sarcoidosis) will be drawn from the Department of Physical Therapy of Hospital Gelderse Vallei, Ede and the ild care foundation.
Type of study
This is a prospective randomized trial. The study has been submitted to the Medical Ethics Committee of Hospital Gelderse Vallei and is approved and considered to be a not WMO liable study. All measurements and interventions are considered as part of the regular care for ILD patients.
Clinical data will be gathered from the medical records.
Results of this study
The results will be used to stimulate broader initiatives to promote supervised physical training in ILD and help develop (inter)national guidelines.
Supervisors
Prof. M. Drent, professor ILD, Dept. of Pharmacology and Toxicology, FHML, University Maastricht and pulmonologist ILD Center of Excellence, St. Antonius Hospital, location Nieuwegein, NL
Prof. J. De Vries, Professor of Quality of life in the medical setting Department of Medical Psychology, Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis Tilburg, Department of Medical and Clinical Psychology, CoRPS, Tilburg University, Tilburg, NL
Project team
Marjon Elfferich, ild care foundation research team, Ede, NL; Manfred van Roekel, Productmanager, Sysqa BV, IT Consultancy, Almere, NL; Robert Huisintveld, projectmanager, Mansystems Nederland BV, Barneveld, NL; Ton Knevel, head of department of Physical Therapy, Hospital Gelderse Vallei, Ede, NL
Period
August 2016 – January 2018
MEC-number
1603-171
Due to the character of this study and according to the criteria as mentioned above, approval by a Medical Ethics Committee was not required. Research with human subjects falls under The Medical Research Involving Human Subjects Act (WMO) in the Netherlands. Studies involving human subjects must undergo a medical ethics review if they are subject to the Medical Research Involving Human Subjects Act (WMO).
Link: Patiënteninformatie
Link: Drent M. Zorg op maat dankzij unieke multidisciplinaire samenwerking. Ontwikkeling ild care bewegingsmonitor-app (innovatie). Loupe 2016; 11(4): 6
Funding
ild care foundation
SYSQA BV and Mansystems Nederland BV (development applications)
Interested in sponsorship opportunities of this project?
We are still looking for sponsorship of this project. There are project-specific donations at several predefined funding levels. If you are interested and would like to be informed about possibilities, conditions, options as well as the benefits, please contact: Marjon Elfferich, research manager ild care foundation: e-mail: info@ildcare.nl.
Principal investigator
Bert Strookappe MSc, PhD, physical therapist, Gelderse Vallei Hospital, Ede, the Netherlands (NL) and member research team ild care foundation and ILD Center of Excellence, St. Antonius Hospital, location Nieuwegein, NL.
Bert Strookappe was born on November 13, 1981, in Deventer, The Netherlands. After training to become a physical therapist he worked in three consecutive hospitals. In the same year (2005) he started the Master’s degree program in physical therapy at the University of Utrecht. Since December 2007 he has been working at the Department of Physical Therapy of Gelderse Vallei Hospital, as a physical therapist, focusing on the treatment of patient in the surgical ward (vascular surgery) and Intensive Care. Clinical rehabilitation of critically ill patients (with a wide range of conditions and comorbidities) has been his main interest. He considers the management of the rehabilitation process of critically ill patients, from ‘bedridden’ to ‘walking out of the hospital’, to be the most inspiring aspect of his work. The integration of scientific evidence in daily patient care is an important part of his tasks. Since 2012 he has been involved in the management of outpatients with interstitial lung disease (ild). The research project described in this thesis started in 2014 at Gelderse Vallei Hospital, with Prof. Marjolein Drent and Prof. Jolanda De Vries as his supervisors. He is a member of the ild care foundation research team and the ILD Center of Excellence of the St. Antonius Hospital, location Nieuwegein, The Netherlands. The results of the studies so far have been presented at the annual European Respiratory Society’s (ERS) 2015 International Annual Congress in Amsterdam, as well as at the American Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders’ (AASOG) 2015 conference in Denver, USA, and at the Foundation for Sarcoidosis Research’s (FSR) Patients 2015 Conference in New Orleans, USA. He was an invited speaker at the WASOG (World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders) meeting in Gdansk, Poland, June 2016. In 2015 he received the ‘Research Support 2016’ grant from the Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN: Dutch Sarcoidosis Patients Association) to support the research-project entitled ‘Physical Training in Sarcoidosis’. He lives with his wife, Flora Strookappe-Kokenberg, and two sons, Julian and Benjamin in Huissen, The Netherlands.
Publications
Marjolein Drent, Marjon Elfferich , Ellen Breedveld , Jolanda De Vries , Bert Strookappe. Benefit of wearing an activity tracker in sarcoidosis. J Pers Med 2020 Aug 22;10(3):E97. doi: 10.3390/jpm10030097.
Strookappe B, Elfferich M, Swigris J, Verschoof A, Verschakelen J, Knevel T, Drent M. Benefits of physical training in patients with idiopathic or end-stage sarcoidosis-related pulmonary fibrosis: a pilot study. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis 2015; 22; 32(1): 43-52.
Strookappe B, Elfferich M, Drent M. Fysieke training bij patiënten met longfibrose en ernstige longsarcoïdose. Longkruid 2015 (april); 242,
Strookappe B, Swigris J, De Vries J, Elfferich M, Knevel T, Drent M. Benefits of physical training in sarcoidosis. Lung 2015; 193; 701-708.
Drent M, Strookappe B, Hoitsma E, De Vries J. Consequences of sarcoidosis. Clin Chest Med 2015; 36(4): 727-37.
van Manen M, Wapenaar M, Strookappe B, Drent M, et al. Validation of the King’s Sarcoidosis Questionnaire (KSQ) in a Dutch sarcoidosis population. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis 2016; 33; 75-82.
Strookappe B, De Vries J, Elfferich M, Kuijpers P, Knevel T, Drent M. Predictors of fatigue in sarcoidosis: the value of exercise testing. Respir Med 2016; 116: 49–54.
Strookappe B, Saketkoo LA, Elfferich M, Holland A, De Vries J, Knevel T, Drent M.
Physical activity and training in sarcoidosis: review and practical experienced based recommendations.
Exp Rev Respir Med 2016; 10 (10): 1057-1068.
Congress contributions
Strookappe B, Swigris J, De Vries J, Elfferich M, Knevel T, Drent M. Benefits of physical training in patients with sarcoidosis. Eur Respir J 46(suppl 59): PA831.
Strookappe B, Saketkoo LA, Elfferich M, De Vries J, Drent M. Practical experience-based recommendations for physical therapy in sarcoidosis. Oral presentation and poster AASOG Denver 2015 September 25-26.
Strookappe B, Benefits of physical training in Patients with sarcoidosis. Oral presentation First Tulane Sarcoidosis Multi-Specialty Clinical Conference Sarcoidosis: “Tackling the Trickster” Saturday, February 27, 2016
Op 7 december verscheen een artikel in het Financieel Dagblad in het kader van een reeks van artikelen over de meest gevreesde ziektes en de doorbraken in de behandeling van de laatste decennia. Het interview kreeg de titel: ‘Bij preventie van longziekten hebben we bijna nog niets bereikt’. Zeker, er is vooruitgang geboekt. Bij astma en COPD zelfs grote vooruitgang. Maar het gaat hoogleraar longziekten Marjolein Drent niet snel genoeg. Zo zijn verzekeraars kortzichtig, en sigaretten nog steeds legaal. ‘Het aantal patiënten stijgt, de complexiteit ook.’
PHOTO AND COPYRIGHT ROGER CREMERS
Op 29 november 2019 promoveerde Mareye Voortman aan de Universiteit Maastricht op het onderwerp ‘De ziektelast van neurosarcoïdose en klachten van dunne vezelneuropathie.’ De verdediging verliep uitstekend en dr. Voortman ontving dan ook veel lof voor haar proefschrift en haar goede repliek op de vragen van de Corona. Volg link en lees meer over het proefschrift
Na de plechtigheid was er in de Boekhandel Dominicanen te Maastricht een boekpresentatie van Mw. Lenneke Vente, een patiënt met neurosarcoïdose. Zij werd geïnterviewd en signeerde haar boek: ‘Tien onzichtbare jaren, leef je eigen leven’, over het leven met deze aandoening. Wanneer u deze link volgt, kunt u een korte samenvatting van dit boek lezen. De opbrengsten komen geheel ten goede aan de belangenvereniging van sarcoïdosepatiënten: sarcoidose.nl.
De afgelopen jaren hebben we u gevraagd om diverse enquêtes in te vullen. We kunnen ons voorstellen dat u benieuwd bent en willen u graag op de hoogte stellen van de resultaten. Dankzij de medewerking van de invullers van de patiëntenenquêtes: ‘Bijsmaak van medicijnen bij longfibrosepatiënten’, ‘Sarcoïdose en Arbeidsgerelateerde vragen’ en ‘Ervaringen met de Bewegingsmonitor’ zijn de resultaten in internationale tijdschriften gepubliceerd. Hiervoor nogmaals hartelijk dank. Het blijkt eens te meer dat uw medewerking telt en het invullen van surveys/enquêtes meehelpt om aandacht te vragen voor het verbeteren van ILD-zorg.
De Bijsmaak van Geneesmiddelen
In het medisch wetenschappelijk tijdschrift ‘LUNG’ is onlangs een artikel verschenen over de resultaten van de bijsmaak van geneesmiddelen-enquête. Deze enquête is ingevuld door maar liefst 176 longfibrosepatiënten met IPF. Het artikel van Victor Proesmans: ‘Self-reported gastrointestinal side effects of antifibrotic drugs in Dutch IPF patients’, inventariseert vooral de bijwerkingen van medicijnen die gebruikt worden door longfibrosepatiënten. Hieronder vind u een afbeelding met de meest relevante bijwerkingen die voorkomen bij nintedanib (Ofev; blauw) en pirfenidon (Esbriet; oranje). Voorts ziet u een schema van de behandeling van de belangrijkste bijwerkingen. Ondermeer wordt getracht het probleem aan te pakken door het aanpassen van de dosis. Als dit niet werkt, wordt naar een andere oplossing gezocht (zie schema in het artikel).
U kunt het volledige artikel vinden via deze link.
Sarcoïdose en Arbeidsparticipatie
Eerder dit jaar verscheen in ‘LUNG’ het artikel ‘Sarcoidosis and work participation: the need to develop a disease‑specific core set for assessment of work ability’, over sarcoïdose en arbeidsparticipatie. Sarcoïdose komt in het algemeen voor bij relatief jonge mensen die meestal volop in het arbeidsproces bezig zijn. De hoeveelheid klachten die gepaard gaan met sarcoïdose leiden regelmatig tot problemen met arbeidsparticipatie, keuringsartsen en vermindering van de belastbaarheid.
Voor het lezen van dit artikel volg deze link, of voor meer informatie het artikel in SarcoScoop over dit onderwerp.
Ervaringen longpatiënten met activiteitenmonitors
In het tijdschrift ‘Psychology and Behavioral Science’ verscheen onlangs een artikel: ‘Experience with activity monitors of patients with COPD, sarcoidosis and pulmonary fibrosis in the Netherlands’ van Celine Hendriks over ervaringen met verschillende activity monitors (bv. stappenteller). Veel longpatiënten hebben meegedaan aan de enquête die hieraan ten grondslag ligt. Het doel van deze studie was om zelfgerapporteerde ervaringen met lichamelijke activiteiten en activiteitenmonitors te evalueren bij Nederlandse patiënten die lijden aan chronische obstructieve longziekte (COPD), sarcoïdose, of longfibrose. Uit de inventarisatie kwam vooral naar voren dat het gebruik van een activiteiten monitor stimuleerde tot meer bewegen en dat het inzicht geeft wat de drager op een dag doet en verschaft tevens inzicht in het beloop van de ziekte.
Volg de link voor dit artikel.
NL