‘Samen sterk’ is een boek uitgegeven door de sarcoïdose patiënten belangenvereniging Nederland: Sarcoidose.nl ter ere van het 45 jarig bestaan in 2023. Het boek bevat informatie over de geschiedenis van sarcoïdose, de activiteiten van de vereniging, wat het voor aandoening is, informatie over de uitgebreidheid en diversiteit van het klachtenpatroon waar patiënten mee kunnen worstelen, behandelmogelijkheden en de wetenschappelijke ontwikkelingen. Ook komen persoonlijke verhalen aan bod. Wat betekent het voor iemand om sarcoïdose te hebben, wat zijn de persoonlijke en maatschappelijke gevolgen, waar lopen sarcoïdosepatiënten zoal tegenaan? Wat doet het met mensen in de directe omgeving? Wat zijn de nieuwste ontwikkelingen? Het boek is een oproep om sarcoïdosepatiënten serieus te nemen en meer begrip te tonen.

Het boek, ‘Samen sterk’ is voor leden van Sarcoidose.nl, voor sarcoïdosepatiënten, en iedereen die wel eens wil weten wat sarcoïdose inhoudt en wat het betekent om het te hebben, een echte aanrader! Het boek is overal verkrijgbaar in alle boekhandels en ook online te bestellen.

ISBN: 9789090378503
Verkoopprijs: 14,95

In januari 1977 verscheen in de Libelle een oproep van mevrouw Bouwhuis. ‘Ik heb sarcoïdose, een vrij onbekende aandoening. Dolgraag zou ik er eens met iemand over praten die het ook heeft.’ Op de oproep kwamen meer dan 100 reacties. De behoefte aan een vereniging bleek groot. Een jaar later is de Nederlandse Sarcoïdose Patiënten Vereniging, nu Sarcoïdose.nl genaamd, opgericht.

Hoewel elk orgaan bij sarcoïdose betrokken kan zijn en tot klachten kan leiden, is ernstige vermoeidheid het grootste probleem. Helaas heerst er nogal eens onbegrip over wat het met je kan doen. Sarcoïdosepatiënten worstelen regelmatig met een gebrek aan inlevingsvermogen en onbegrip. Te snel wordt gedacht: ‘het zit tussen de oren.’ Aan de buitenkant zie je meestal niets bijzonders, mensen zien er niet ziek uit. Het is daarom lastig om uit te leggen aan de omgeving wat sarcoïdose met je doet.

Mede vanwege de onzekerheid wat betreft de oorzaak, het ontbreken van de juiste behandeling en onbekendheid van het ziektebeeld, heeft sarcoïdose een enorme impact op het dagelijks leven van zowel degene die het treft als partners en kinderen. Het leidt veelal tot fysieke, psychosociale, maatschappelijke, financiële en emotionele problemen met ver strekkende gevolgen.

Sarcoidose.nl  is uitgegroeid tot een professionele vereniging met een aantal medewerkers en heel veel vrijwilligers. Het is wereldwijd één van de meest actieve patiëntenverenigingen met een groot internationaal netwerk. Naast vele andere activiteiten organiseert de vereniging bijeenkomsten met en voor lotgenoten. Hoe fijn is contact met iemand die je begrijpt en weet waar het over gaat? Lotgenoten hoef je niet uit te leggen wat je mankeert, een verademing!

Sarcoidose.nl bestaat nu dus inmiddels 45 jaar. Een mooi moment om een boek uit te geven.