Oproep: Sponsor Eric Vandewall

ACS

Oproep: Sponsor Eric Vandewall

Op 7 september a.s. is in Amsterdam alweer de 3de City Swim . Deze actie is bedoeld om aandacht te vragen voor de dodelijke ziekte ALS en vooral geld te werven om in te kunnen zetten voor onderzoek. Tevens is het vaak een gelegenheid om helaas overleden vrienden te gedenken en namens hen een statement te maken. Vind een medicijn tegen ALS!

De ild care foundation (www.ildcare.nl) steunt dit initiatief. In de persoon van Eric Vandewall zwemmen ze in gedachten ook mee. De gedachten gaan hier uit naar Karin en Twan. Beide hielden enorm van het leven, van kleine dingen en de natuur en hebben ondanks dat ze ALS hadden enorm van het leven genoten. Namens hen willen we aandacht vestigen op het belang van steun uit de samenleving en laten zien wat je kunt bereiken met een dergelijke actie. Samen zijn we sterker!

Een van de doelen voor de ild care foundation is: geef ALS patiënten meer lucht! Laat ze genieten van adembenemende momenten en niet belast worden met de letterlijk adembenemende gevolgen van ALS. Onderzoek zal nodig zijn om dit te verlichten! Ook wil de foundation een lans breken voor de vergoeding van ehealth voor ALS patiënten, zodat ze altijd een vangnet thuis hebben 24 uur per dag! De ild care foundation roept u daarom op: sponsor Eric ter nagedachtenis van Karin en Twan! Wij gaan door met de strijd ook na hun dood en van al die anderen! http://www.amsterdamcityswim.nl/nl/participants/view/eric-vandewall

Uw donatie gaat naar de stichting ALS Nederland.

Twan heeft ook een eigen team: http://www.amsterdamcityswim.nl/nl/participants/view/tuinders

 

als

Award voor Prof. dr. Johny A. Verschakelen

MVI_5933-poster

26 juni kreeg professor Johny Verschakelen, kliniekhoofd van de afdeling radiologie van het Universiteits Ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven, een ‘Lifetime Achievement AWARD’. Deze award  – toegekend door ild care foundation – werd hem in Heerlen overhandigd tijdens het symposium: ‘Recent developments in ILD: an update’ door de voorzitter van de ild care foundation prof. dr. Marjolein Drent. Hij kreeg deze award vanwege zijn zeer grote verdienste op het gebied van beoordelen van beeldvorming en verzorgen van onderwijs en onderzoek op het gebied van ild. Om te beginnen is hij een zeer prettige, makkelijk te benaderen collega, altijd bereid tot overleg en beschikbaar voor advies. Hij staat als expert op het gebied van het beoordelen van beeldvorming van diffuse ofwel interstitiële longaandoeningen aan de top in de wereld. Hij is met zijn vakkennis altijd een welkome en waardevolle gast bij multidisciplinair overleg. Hij heeft bijgedragen aan het ontwikkelen van gestandaardiseerde beoordeling van onder andere de HRCT van de thorax. Hij is meester in het geven van onderwijs. Hij is instaat ingewikkelde materie enthousiast over te brengen en in een vorm te gieten dat het begrijpelijk is ook voor degenen die minder getraind zijn in het beoordelen van HRCT’s. Sinds 2000 betrokken bij onderzoek verricht door het ild care team mede mogelijk gemaakt door de ild care foundation. Vele onderzoekers hebben van zijn kennis mogen profiteren bij de uitvoering van hun onderzoek.

CV

Professor Johny A. Verschakelen is hoogleraar radiologie aan de Katholieke Universiteit Leuven en als kliniekhoofd afdeling radiologie verantwoordelijk voor de thoraxradiologie in het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven, België. Hij is oprichter en voormalig voorzitter van de European Society of Thoracic Imaging, past president van de Fleischner Society en lid van meerdere wetenschappelijke verenigingen, waaronder de WASOG. Zijn interesse gaat uit naar alle aspecten van de thoraxradiologie, in het bijzonder naar de computertomografie van de longen. Hij is auteur en coauteur van meer dan 150 wetenschappelijke publicaties in internationale tijdschriften en boeken en is een wereldwijd uitgenodigde spreker over meerdere aspecten van de thoraxradiologie, interstitiële longaandoeningen (ild) in het bijzonder. Sinds meer dan 15 jaar werkt hij samen met het ild care team wat betreft patiëntenzorg en onderzoek op het gebied van radiologische afwijkingen bij ild. Hij levert een belangrijke bijdrage aan multidisciplinair overleg en vertegenwoordigt hiermee de radiologie. De radiologie neemt immers een centrale plaats in in de diagnostiek van ild. In 2014 ontving hij de Lifetime Achievement Award van de ild care foundation voor zijn enorme verdienste op het gebied van imaging van ild, bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.
Pubmed link

Personal page

Promotie Anne Cremers

Op 26 juni 2014 heeft Anne Cremers haar proefschrift getiteld: ‘Pharmacotherapeutic options in sarcoidosis: how can we improve them?’ ofwel ‘Medicamenteuze opties bij sarcoïdose: hoe kunnen we ze verbeteren?’ met succes verdedigd.

image003

De promotie vond plaats op de Universiteit Maastricht. Haar promotor was prof. dr. Marjolein Drent, sarcoïdose expert en hoofd van het ild care expertise team Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. Haar co-promotor was Dr. Tim Jansen, reumatoloog en jicht specialist in het Radboud UMC te Nijmegen.

image004
Sarcoïdose is een aandoening van het afweersysteem,  die in vrijwel alle organen van het lichaam kan voorkomen. Het kan vanzelf overgaan, maar bij een deel van de patiënten is het beloop ernstig met een enorme impact op de kwaliteit van leven. Bij deze laatste categorie is een tijdige start van een geschikte individuele behandeling noodzakelijk. Ondanks de beschikbaarheid van een grote verscheidenheid aan therapeutische opties, ontbreken goede afspraken. Dit proefschrift heeft als doel een bijdrage te leveren aan het optimaliseren van farmacotherapie voor sarcoïdosepatiënten. Internationale aanbevelingen voor het gebruik van bepaalde geneesmiddelen zijn opgesteld en een mobiele applicatie (app) voor artsen is ontwikkeld. Ook werd een begin gemaakt met ‘therapie op maat’ bij sarcoïdose. Of patiënten wel of niet gunstig reageren op geneesmiddelen (biologicals) bleek samen te hangen met  erfelijke aanleg. De verwachting is dat in de toekomst het voorschrijven van geneesmiddelen steeds meer op maat afgestemd zal worden op basis van het persoonlijke profiel. Voor meer informatie over het proefschrift zie: https://www.ildcare.nl/index.php/proefschriften/

Methotrexaat (MTX) bij sarcoïdose: Informatiefolder voor patiënten

Methotrexaat (MTX) is een geneesmiddel wat de productie van schadelijke stoffen vrijkomend bij activiteit van sarcoïdose vermindert.

Het onderdrukt zo het ziekteproces en vermindert daardoor de klachten. MTX werkt langzaam in.

Het kan vier tot twaalf weken of soms zelfs langer duren voordat het effect voor u merkbaar en voelbaar wordt. MTX kan worden toegediend in de vorm van tabletten (tabletten à 2.5 mg) of injecties.

PDF: In de folder kunt u informatie vinden over dit geneesmiddel en het gebruik.

NB: Achter in de folder staan mailadressen voor meer informatie. Deze adressen zijn buiten gebruik.

5 jaar in actie voor rookvrij Nederland

logo_beeldmerk

Als arts wil je patiënten op de best mogelijke manier behandelen. Je doet alles om hen de beste kans op overleving te beiden. De stichting Rookpreventie Jeugd, TabakNee en Rookalarm probeert zoveel mogelijk mensen bewust te maken van de schade die tabak veroorzaakt. TabakNee journalist Bas van Lier heeft de activiteiten van de stichting opgeschreven.

Lees meer… 

Red de vrije artsenkeuze!

img379V178Q7419Qdm_vvaa

 

De vrije artsenkeuze is straks van de baan. Tenminste, als het aan de minister en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) ligt. Want dan beslist niet langer de patiënt welke zorgverlener of instelling hij of zij bezoekt, maar de zorgverzekeraar. Steun de vrije artsenkeuze!

VvAA wil voorkomen dat de patiënt straks niets meer te kiezen heeft en dat de relatie tussen arts en patiënt onder druk komt te staan. Het feit dat dit voorstel zo snel mogelijk door de Kamer geloodst lijkt te gaan worden, verontrust VvAA dan ook ten zeerste. In een brief roepen we de Tweede Kamer op te voorkomen dat een fundamenteel recht van de Nederlandse burger wordt aangetast. We vragen u hetzelfde te doen. Teken via onderstaande link de petitie!

Teken de petitie

Prijs voor Anne Cremers

Pharmacotherapeutic options website

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) heeft op 12 april in de Hotel de Wageningse Berg te Wageningen de onderzoeksondersteuningsprijs 2014 uitgereikt aan arts-onderzoeker Anne Cremers. Zij heeft onderzoek gedaan naar de optimalisatie van medicijngebruik voor patiënten met sarcoïdose.

Anne Cremers is in opleiding tot reumatoloog en volgt momenteel haar interne vooropleiding in het Atrium Medisch Centrum in Heerlen. In 2010 is zij met haar onderzoek begonnen en heeft in 2013 een jaar onderzoek gedaan in Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede onder begeleiding van haar promotor prof. dr. Marjolein Drent, hoofd van het ild care team ZGV. Het onderzoek is gefinancierd door de ild care foundation. Ze heeft ook een deel van het onderzoek uitgevoerd in Cinncinetti bij Prof. dr Robert Baughman, sarcoïdose expert en de huidige president van de WASOG (World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders: wereld organisatie die zich bezig houdt met sarcoïdose). Anne hoopt op 26 juni te promoveren aan de FHML, Universiteit van Maastricht. De titel van haar proefschrift luidt: ‘Pharmacotherapeutic options in sarcoidosis: how can we improve them?’. ‘Hoe kunnen we de behandeling van sarcoïdose verbeteren?’ Lees meer over haar onderzoek op: https://www.ildcare.nl/index.php/optimization-of-pharmacotherapeutic-options-in-sarcoidosis/

Patiëntengroep
Sarcoïdose is een multisysteemaandoening, waarbij patiënten zich kunnen presenteren met een grote verscheidenheid aan klachten en klinische verschijnselen. Ook de ernst van de ziekte is variabel, variërend van minimale orgaanbetrokkenheid tot verstoring van de fysiologie leidend tot functionele beperkingen. Bij mensen met een ernstiger ziektebeloop en slechtere prognose is een tijdige start van een geschikt individueel behandelplan noodzakelijk om complicaties te voorkomen en de ziektelast te verlichten. Ondanks de beschikbaarheid van een verscheidenheid aan medicijnen (immunosuppressieve therapeutische opties), is er een gebrek aan gestandaardiseerde behandelstrategieën bij sarcoïdose.

Optimale behandeling
Het optimaliseren van de behandeling met geneesmiddelen bij sarcoïdose is van groot belang. Daarom heeft Anne Cremers gezocht naar verbeteropties van farmacotherapie voor sarcoïdosepatiënten. Daarnaast heeft zij sarcoïdose in de lever en lichaamssamenstelling onderzocht. Uit het onderzoek zijn belangrijke aanbevelingen naar voren gekomen voor de werkwijze rond de behandeling en de effectiviteit van bepaalde geneesmiddelen, zoals methotrexaat (MTX) en anti-TNF-α middelen (zogenaamde biologicals). In de vertaling naar de praktijk heeft Anne gewerkt aan een app voor de behandeling van sarcoïdosepatiënten. Artsen kunnen met de app de dosering en toepassing van de medicatie instellen en monitoren. In de toekomst zal meer en meer het voorschrijven van geneesmiddelen op maat afgestemd worden op het persoonlijke profiel. De app over ‘Alles wat u altijd heeft willen weten over het gebruik van methotrexaat (MTX) bij sarcoïdose’ verdient een belangrijke prijs en daarmee feliciteren we Anne van harte!

Deze app is een uitgave van de ild care foundation in samenwerking met de WASOG waar prof. dr. Marjolein Drent in oktober president van wordt: www.wasog.org). Informatie zal regelmatig worden geupdate. De app bedoeld voor artsen is gratis te downloaden via de Apple Store of Google Play Store. 

Pulmonology meets rheumatology in sarcoidosis: a review on the therapeutic approach.

Marjolein Drent, Anne Cremers, Tim Jansen. Current Opinion in Rheumatology

Sarcoidosis is a systemic disease characterized by the formation of granulomas in various organs. The pathogenesis of sarcoidosis is not fully elucidated. An exaggerated granulomatous reaction after exposure to unidentified antigens in genetically susceptible individuals evokes a clinical situation which we call sarcoidosis. Between 20 and 70% of patients need systemic therapy. No firm guidelines exist on whether, when, and how treatment should be started. Treatment is dependent on the presentation and the distribution, extensiveness and severity of sarcoidosis. Treatment of Löfgren’s triad-related symptoms starts with NSAIDs; in other more extensive manifestations of sarcoidosis, the initiating dosage of glucocorticosteroids is approximately 20 mg daily. In terms of evidence-based treatment for sarcoidosis, only a few randomized controlled trials have been done. Identified associations of certain polymorphisms with severity of the disease and treatment response suggest future research questions as well as finding the cause(s) of sarcoidosis, and the elucidation of relevant biomarkers and new efficient treatments. The increased awareness of long-term side-effects of glucocorticosteroids and the emergence of new drugs have changed the treatment of sarcoidosis.

abstract

Video abstract link

STYLE SWITCHER

Header Style

Accent Color