Nadenken over de toekomst is altijd belangrijk, maar zeker ook voor mensen met longfibrose. Daarom is er een Webinar georganiseerd over ‘proactieve zorgplanning’. Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij in de longen sprake is van littekenvorming. Hoe meer littekenweefsel, ofwel fibrose, er ontstaat, hoe stugger de longen worden. Door dit proces wordt het steeds moeilijker om zuurstof op te nemen. Ook neemt het longvolume af. Dit leidt tot allerlei klachten waaronder vermoeidheid, kortademigheid, hoesten en verminderde energie. De vorming van fibrose is onherstelbaar, waardoor longfibrose een ongeneeslijke ziekte is. Hoe snel de ziekte verloopt is afhankelijk van verschillende factoren. Er zijn medicijnen die het proces kunnen afremmen, maar medicijnen kunnen de ziekte niet genezen. In dit Webinar wordt ingegaan op het belang van nadenken over de toekomst (proactieve zorgplanning) bij deze ziekte: wat is voor u als patiënt en uw naasten nu belangrijk en wat is belangrijk als u steeds verder achteruitgaat? Welke klachten kunt u krijgen en hoe zijn die zo goed mogelijk te behandelen? Wat is er te doen aan benauwdheid? Hoe kijkt u naar de toekomst? Welke wensen heeft u? Praat u hierover met uw zorgverleners en uw naasten? Tijdens deze avond heeft professor Marjolein Drent, emeritus-hoogleraar ILD en gepensioneerd longarts, een korte medische uitleg gegeven over longfibrose. Daarna heeft Nelleke Tak-Van Jaarsveld, verpleegkundig specialist Erasmus MC, verteld over de begeleiding van mensen met longfibrose en hun naasten. Tot slot heeft een patiënt zijn ervaringen gedeeld in een gesprek met longarts Sander de Hosson, ook voorzitter van de avond.

Het Webinar is mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en wordt georganiseerd door een samenwerking tussen Carend, de Longfibrose patiëntenvereniging, Palliatieve Zorg Nederland (beheerder van Overpalliatievezorg.nl), de Patiëntenfederatie Nederland, en de ild care foundation. Het Webinar is online en gratis toegankelijk na aanmelding. Het is ook nog terug te kijken.
Zie ook deze link.

Proactieve zorgplanning

Wanneer je niet meer beter wordt, kan je behandelaar een gesprek met je beginnen over de laatste levensfase. Dit wordt proactieve zorgplanning genoemd. Het is belangrijk om jouw eigen ideeën over de zorg die bij jou past te delen met jouw behandelaar. Wat zijn je wensen, doelen en voorkeuren? Het is belangrijk dit gesprek op tijd te voeren. Zo weten je behandelaar en je naasten wat jouw wensen zijn. Ook als je ineens zieker wordt en je dit misschien zelf niet kunt zeggen of duidelijk maken.

Professor Marjolein Drent, emeritus-hoogleraar Interstitiële Longaandoeningen (ILD) aan de Universiteit Maastricht, heeft op woensdag 24 mei 2023 de Sarcoïdose Crystal Award for Excellence in Research en Clinical Care voor haar verdienste op het gebied van onderzoek en begeleiding van sarcoïdosepatiënten. Deze prijs is dit jaar voor het eerst uitgereikt tijdens een gala in Washington DC door de Foundation for Sarcoidosis Research (FSR), een internationale organisatie die zich inzet voor meer bewustwording en het verbeteren van de zorg voor sarcoïdosepatiënten.

Tijdens het Gala is ze toegesproken door haar collega longarts van het ILD Expertisecentrum, van de afdeling longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Aangezien ze zelf niet aanwezig kon zijn bij deze feestelijke bijeenkomst heeft hij ook de award in ontvangst genomen.  ‘Ik voel me zeer vereerd en bevoorrecht dat ik ben genomineerd en geselecteerd. Het voelt bijzonder dat ik als niet-Amerikaan, als eerste deze prestigieuze prijs mag ontvangen.’ Aldus Marjolein Drent.

In het juryrapport staat onder meer:
The impact of Dr. Drent on the advancement of sarcoidosis, both clinically and scientifically, is profound. A multidisciplinary approach, focusing on fatigue and other sarcoidosis-related symptoms affecting the quality of life of patients, their partners and family, is critical to the success of managing the disease. 

Zie ook de video van de uitreiking met haar dankwoord.

De toekenning van de Sarcoïdose Crystal Award valt samen met het 45-jarig bestaan van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland: Sarcoidose.nl. Drent: ‘Ik hoop dat deze erkenning ook in Nederland zijn vruchten afwerpt en leidt tot meer bekendheid, aandacht en begrip voor sarcoïdose in het algemeen en de problemen waar patiënten mee worstelen.’

Zie ook: bericht St. Antonius Ziekenhuis: Link

 

 

 

 

,,Het is van groot belang dat patiënten hierover nadenken’’, vindt Eline van Lummel, arts en coördinator ACP in het Edese ziekenhuis.

De dood is een lastig onderwerp om over te praten. Zeker als je chronisch ziek bent en het moment van afscheid dichterbij komt. Toch is er juist dan vaak ruimte om na te denken over een naderend einde. Op het feit dat iemand zal overlijden heb je geen invloed, op de wijze waarop en hoe de tijd daar naartoe verloopt wel. Om dit zoveel mogelijk naar de wens van de patiënt en zijn of haar naasten te laten verlopen, zet Ziekenhuis Gelderse Vallei (ZGV) in Ede ACP in, wat staat voor Advance Care Planning.

,,Het is van groot belang dat patiënten hierover nadenken’’, vindt Eline van Lummel, arts en coördinator ACP in het Edese ziekenhuis. ,,We kunnen binnen de geneeskunde steeds meer, maar past dit bij de wensen van de patiënt en heeft hij er alles voor over? Het is goed om daarover na te denken en erover te praten, zodat de laatste levensfase verloopt zoals degenen die dit aangaan dat willen. Vaak weten mensen niet wat zij kunnen verwachten en kunnen ze ook niet de juiste keuzes maken. Tijdens een ACP-gesprek onderzoeken patiënt, naaste(n) en zorgverleners de ziekte van de patiënt en diens behandeldoelen en -wensen. Het is belangrijk dat hierover gesproken wordt vóórdat zich een acute verslechtering voordoet en er tijdgebrek optreedt. Zo voorkom je dat er onnodig een crisissituatie ontstaat waarin zorgverleners en familie niet weten wat de wensen van de patiënt zijn, en er onder tijdsdruk een besluit moet worden genomen.’’

WAARDEVOL Hoe waardevol ACP in de praktijk is, kan Willem Flink vertellen. Hij verloor zijn echtgenote in 2020. Door de gesprekken die hij en zijn echtgenote in 2019 voerden, weet hij dat de laatste periode van het leven van zijn geliefde is verlopen zoals zij dat wilde. ,,Ik weet dat het voor mijn vrouw destijds een hele stap was om dit gesprek aan te gaan’’, begint Flink te vertellen. ,,Zij was ook nog jong, 56 jaar pas, in de kracht van haar leven. Daarbij komt dat wij protestants-christelijk zijn. Wij geloven dat we geschapen zijn om te leven en niet om te sterven. Dat maakte het lastig om de stap te maken om te gaan praten over de tijd naar de dood toe en de dood zelf’’, legt Flink uit.

Je hebt de gelegenheid om veel keuzes te maken waar je zelf vaak niet eens van weet

De echtgenote van Flink wilde in eerste instantie niets van de gesprekken weten, maar koos er later toch voor. ,,Ook aan patiënten die niet meteen een gesprek willen, geeft het ziekenhuis informatie over ACP mee. Zo ook bij mijn echtgenote. En ondanks dat zij in eerste instantie niet wilde, heeft zij er later toch mee ingestemd om de gesprekken te voeren. Wat zij er uiteindelijk van vond? Praktisch en nuttig. Je hebt de gelegenheid om veel keuzes te maken waar je zelf vaak niet eens van weet. Die keuzes komen te vervallen als je net zo lang wacht dat je bijvoorbeeld op de spoedeisende hulp terecht komt en je niet meer kan zeggen wat je wel en niet wilt.’’

Flink ging mee met de ACP-gesprekken. Samen met zijn vrouw kwam hij erachter dat zij op één lijn zaten. ,,Dat is voor ons heel fijn geweest’’, zegt hij. ,,We zijn daar echt achter gekomen door de gesprekken in het ziekenhuis en doordat je er daarna ook thuis over spreekt. Het gaf ons een heleboel rust en na het overlijden van mijn echtgenote gaf het mij uiteraard ook rust. Ik kwam niet in een situatie terecht waarin ik twijfelde of ik wel de juiste beslissingen had genomen. Ik ben bij alle gesprekken geweest en heb geen enkele twijfel over het behandelplan en de mogelijkheden. Het is een hele geruststelling dat ik weet dat er echt niks meer mogelijk was en dat mijn vrouw het zo wilde’’, deelt Flink zijn gevoel.

De vijftigjarige Annemiek van Hunen is chronisch ziek en heeft recent besloten een ACP-gesprek te willen voeren. ,,Ik heb COPD. Voordat Covid uitbrak zou ik longrevalidatie gaan doen, maar dit is door de uitbraak van het virus uitgesteld. Aan het eind van 2020 kreeg ik last van longaanvallen en belandde ik op de Intensive Care-afdeling. Daar kreeg mijn echtgenoot direct te maken met een lastig vraagstuk. Ik was zo ziek dat men bang was dat ik zou overlijden als ze mij niet via een beademingsbuis zouden beademen. Tegelijkertijd vroeg men zich af of mijn longen voldoende zouden werken als ze na verloop van tijd de beademingsbuis er weer uit zouden halen.’’

Het dwingt je na te denken over de toekomst. Iets wat je als mens geneigd bent om voor je uit te schuiven, maar dan kan het zomaar te laat zijn

Ze vervolgt:,, Tijdens de ACP-gesprekken konden we rustig nadenken en hoefde mijn familie niet in de hectiek beslissingen te nemen. Aan de hand van de gesprekken is een document gemaakt waarin alle gemaakte afspraken staan. Mijn ervaring is dat je een ACP-gesprek nooit te vroeg kunt voeren als je weet dat er geen herstel meer mogelijk is. Als ik nu ergens opgenomen word, weet mijn man wat ik wil en kan hij het document laten zien, zodat alles verloopt zoals wij dat hebben afgesproken. Of ik schrok toen voorgesteld werd om een ACP-gesprek te voeren? Nee, ik schrok er niet echt van, het was wel confronterend. Het dwingt je na te denken over de toekomst. Iets wat je als mens geneigd bent om voor je uit te schuiven, maar dan kan het zomaar te laat zijn.’’

Wat betekent ACP voor Eline van Lummel? ,,Als arts vind ik het belangrijk om met ACP bezig te zijn’’, deelt Eline van Lummel haar gevoel. ,,Ik heb in het verleden nabestaanden zien knokken met de vraag of ze wel de juiste beslissingen hadden genomen omdat ze niet met hun naaste hadden gesproken over hun wensen. Dat gun je niemand. Met het toenemen van het aantal mogelijkheden in medische ondersteuning wordt het aantal keuzes ook aanzienlijk groter. Van belang is te weten dat er altijd een behandeling is. In plaats van een agressieve behandeling kan ook gekozen worden voor een ondersteunende of op comfort gerichte behandeling. ,,Ik ben dankbaar dat we in de ZGV gebruik maken van ACP. Het belang van pro-actieve zorgplanning is als gevolg van de Covid-19 pandemie nog eens benadrukt’’, zegt Eline van Lummel tot besluit.

 

 

 

Mindfulness effectief in het verminderen en beheersen van vermoeidheid bij sarcoïdose

 

 

Sarcoïdose-geassocieerde vermoeidheid komt veel voor en is veelal het meest belastende symptoom van sarcoïdose. Het beheersen van vermoeidheid is een uitdaging. De TIRED studie heeft de effecten van een 12 weken durende online, op mindfulness gebaseerde, cognitieve therapie (eMBCT) op vermoeidheid onderzocht. Deze studie is uitgevoerd in drie centra in Nederland. Geschikte patiënten waren 18 jaar of ouder, hadden stabiele sarcoïdose en een score van meer dan 21 punten op de Fatigue Assessment Scale (FAS-link). Patiënten werden gerandomiseerd ingedeeld in de eMBCT- of in de controlegroep. Baseline FAS-score was vergelijkbaar in beide groepen: gemiddeld 34.6 voor 46 patiënten in de eMBCT-groep en 35.5 voor 47 patiënten in de controlegroep. De gemiddelde verandering in FAS-score na 12 weken was –4.5 in de eMBCT groep en –1.3 (in de controlegroep. Naast een verbetering van de vermoeidheid toonde de eMBCT-groep een significante verbetering in angst, depressieve symptomen, mindfulness en algemene gezondheidstoestand na 12 weken eMBCT vergeleken met de controlegroep. Voor meer informatie lees het hele artikel (link).

Ook interessant is het verhaal van Hans: finding acceptance and positivity in mindfulness (link). In november verscheen dit artikel in the Lancet Respiratory Medicine over een sarcoïdosepatiënt die veel heeft aan op mindfulness gebaseerde cognitieve therapie. Hij geeft aan dat het enorm heeft bijgedragen aan het accepteren van de dagelijkse problemen die sarcoïdose met zich meebrengt en om een positieve draai te geven aan het omgaan met deze aandoening.

Mindfulness of achtzaamheid wordt vaak gedefinieerd als ‘het bewust aandacht geven aan het huidige moment, zonder hierover te oordelen’. Een vermogen dat men ontwikkelt met behulp van meditatie of andere oefeningen. Mindfulness komt van het woord sati, een belangrijk element in Boeddhistische tradities. Mindfulness-vaardigheden richten zich op zelfregulatie en kunnen onmiddellijke en blijvende persoonlijk waargenomen voordelen opleveren met zelfs klinisch betekenisvolle hersenveranderingen. Deze voordelen kunnen worden versterkt door meditatie, diverse fysieke activiteiten of korte oefeningen.

Promotie: Op 14 februari 2023 heeft Naomi Jessurun haar proefschrift getiteld ‘The metabolization of drugs as a factor in the development of adverse drug reactions’ succesvol verdedigd aan de Rijksuniversiteit Groningen.

De onderzoeken in haar proefschrift gaan over het verbeteren van inzichten in het ontstaan en voorkomen van bijwerkingen van geneesmiddelen.

De reactie op een geneesmiddel kan sterk verschillen tussen patiënten. Naast de gewenste werking hebben bijna alle geneesmiddelen ook bijwerkingen. Een deel van de bijwerkingen kan worden verklaard door variatie in het genetische profiel (DNA) ofwel aanleg van mensen. Farmacogenetica onderzoekt in hoeverre verschillen in het genetisch profiel een verklaring vormen voor de interindividuele verschillen in effectiviteit en het optreden van bijwerkingen van geneesmiddelen. Het oorspronkelijke geneesmiddel ondergaat chemische veranderingen en er worden geneesmiddelmetabolieten gevormd. Kennis van de metabolisatie van het oorspronkelijke geneesmiddel, de vorming van metabolieten en hun effecten in het lichaam is cruciaal. In dit proefschrift worden studies beschreven waarin de bijwerkingen van bepaalde geneesmiddelen zelf, van de gevormde metaboliet en mogelijkheden om deze bijwerkingen te voorkomen onderzocht. Longschade kan ook een gevolg zijn van schadelijke bijwerkingen van geneesmiddelen. Het voordeel van het inzetten van farmacogenetica wordt in dit kader beschreven. Als de metaboliet schadelijk is kan getracht worden de vorming te doen verminderen met de toevoeging van een remmer van die omzetting (fenoconversie). Deze methode van het voorkomen van bekende bijwerkingen is toegepast in een klinische studie met veelbelovende effecten. Verbetering van de kennis van de werking van geneesmiddelen, hun metabolieten en omzetting kan samen met farmacogenetica bijdragen aan het tijdig herkennen en/of voorkomen van onnodige bijwerkingen en het voorschijven op maat.

Voor meer informatie en CV Naomi Jessurun, zie LINK

Elk jaar reikt European Respiratory Society (ERS) verschillende prestigieuze prijzen uit om de prestaties van een selecte groep leiders op het gebied van longgeneeskunde te erkennen.

De winnaar dit jaar van de ERS Assembly 12 Lifetime Achievement Award is: Prof. Marjolein Drent als erkenning voor een leven lang uitmuntendheid op het gebied van interstitiële longziekten.

Zij is trots en dankbaar voor alle kansen die ze heeft gekregen en het vertrouwen van iedereen die haar door de jaren heen heeft gevormd en gesteund, haar mentoren, collega’s, en medeauteurs van publicaties, etc., én dankt alle patiënten voor hun vertrouwen.

Tevens feliciteert zij alle andere award winnaars van harte. Zie LINK

Prof. dr. Marjolein Drent is benoemd tot Honorary Member van de European Respiratory Society

Elk jaar reikt de European Thoracic Society (ERS) verschillende prestigieuze prijzen uit om de prestaties van een selecte groep leiders op het gebied van longgeneeskunde te eren. Dit jaar (2023) is prof. dr. Marjolein Drent benoemd tot erelid van de ERS samen met prof. Dario Oliveri van de Universiteit van Parma, Italië. Vorig jaar viel ze ook al in de prijzen met de toekenning van de ERS Lifetime Achievement Award Interstitiële Longaandoeningen. Ze is vanaf haar start als arts-assistent longgeneeskunde in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein lid van de ERS, heeft sinds de begin jaren negentig vrijwel alle jaarlijkse congressen bijgewoond, is betrokken geweest bij diverse commissies en onderwijstaken, en was co-editor van een Monograph over sarcoïdose.
‘Het was altijd een groot genoegen om met veel internationale collega’s samen te werken, te veel om ze allemaal op te noemen. Ik wil echter vooral prof. Ulrich Costabel en prof. Carlos Robalo Cordeiro (president ERS 2023) bedanken, beiden zeer actief binnen de ERS. Onze vriendschap begon toen ik in 1990 lid werd van de BAL-gemeenschap (bronchoalveolaire lavage) binnen de ERS.
Ook wil ik alle andere prijswinnaars van dit jaar feliciteren’, aldus Marjolein Drent in haar dankwoord.