Professor Marjolein Drent, emeritus-hoogleraar Interstitiële Longaandoeningen (ILD) aan de Universiteit Maastricht, heeft op woensdag 24 mei 2023 de Sarcoïdose Crystal Award for Excellence in Research en Clinical Care voor haar verdienste op het gebied van onderzoek en begeleiding van sarcoïdosepatiënten. Deze prijs is dit jaar voor het eerst uitgereikt tijdens een gala in Washington DC door de Foundation for Sarcoidosis Research (FSR), een internationale organisatie die zich inzet voor meer bewustwording en het verbeteren van de zorg voor sarcoïdosepatiënten.

Tijdens het Gala is ze toegesproken door haar collega longarts van het ILD Expertisecentrum, van de afdeling longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Aangezien ze zelf niet aanwezig kon zijn bij deze feestelijke bijeenkomst heeft hij ook de award in ontvangst genomen.  ‘Ik voel me zeer vereerd en bevoorrecht dat ik ben genomineerd en geselecteerd. Het voelt bijzonder dat ik als niet-Amerikaan, als eerste deze prestigieuze prijs mag ontvangen.’ Aldus Marjolein Drent.

In het juryrapport staat onder meer:
The impact of Dr. Drent on the advancement of sarcoidosis, both clinically and scientifically, is profound. A multidisciplinary approach, focusing on fatigue and other sarcoidosis-related symptoms affecting the quality of life of patients, their partners and family, is critical to the success of managing the disease. 

Zie ook de video van de uitreiking met haar dankwoord.

De toekenning van de Sarcoïdose Crystal Award valt samen met het 45-jarig bestaan van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland: Sarcoidose.nl. Drent: ‘Ik hoop dat deze erkenning ook in Nederland zijn vruchten afwerpt en leidt tot meer bekendheid, aandacht en begrip voor sarcoïdose in het algemeen en de problemen waar patiënten mee worstelen.’

Zie ook: bericht St. Antonius Ziekenhuis: Link

,,Het is van groot belang dat patiënten hierover nadenken’’, vindt Eline van Lummel, arts en coördinator ACP in het Edese ziekenhuis.

De dood is een lastig onderwerp om over te praten. Zeker als je chronisch ziek bent en het moment van afscheid dichterbij komt. Toch is er juist dan vaak ruimte om na te denken over een naderend einde. Op het feit dat iemand zal overlijden heb je geen invloed, op de wijze waarop en hoe de tijd daar naartoe verloopt wel. Om dit zoveel mogelijk naar de wens van de patiënt en zijn of haar naasten te laten verlopen, zet Ziekenhuis Gelderse Vallei (ZGV) in Ede ACP in, wat staat voor Advance Care Planning.

,,Het is van groot belang dat patiënten hierover nadenken’’, vindt Eline van Lummel, arts en coördinator ACP in het Edese ziekenhuis. ,,We kunnen binnen de geneeskunde steeds meer, maar past dit bij de wensen van de patiënt en heeft hij er alles voor over? Het is goed om daarover na te denken en erover te praten, zodat de laatste levensfase verloopt zoals degenen die dit aangaan dat willen. Vaak weten mensen niet wat zij kunnen verwachten en kunnen ze ook niet de juiste keuzes maken. Tijdens een ACP-gesprek onderzoeken patiënt, naaste(n) en zorgverleners de ziekte van de patiënt en diens behandeldoelen en -wensen. Het is belangrijk dat hierover gesproken wordt vóórdat zich een acute verslechtering voordoet en er tijdgebrek optreedt. Zo voorkom je dat er onnodig een crisissituatie ontstaat waarin zorgverleners en familie niet weten wat de wensen van de patiënt zijn, en er onder tijdsdruk een besluit moet worden genomen.’’

WAARDEVOL Hoe waardevol ACP in de praktijk is, kan Willem Flink vertellen. Hij verloor zijn echtgenote in 2020. Door de gesprekken die hij en zijn echtgenote in 2019 voerden, weet hij dat de laatste periode van het leven van zijn geliefde is verlopen zoals zij dat wilde. ,,Ik weet dat het voor mijn vrouw destijds een hele stap was om dit gesprek aan te gaan’’, begint Flink te vertellen. ,,Zij was ook nog jong, 56 jaar pas, in de kracht van haar leven. Daarbij komt dat wij protestants-christelijk zijn. Wij geloven dat we geschapen zijn om te leven en niet om te sterven. Dat maakte het lastig om de stap te maken om te gaan praten over de tijd naar de dood toe en de dood zelf’’, legt Flink uit.

Je hebt de gelegenheid om veel keuzes te maken waar je zelf vaak niet eens van weet

De echtgenote van Flink wilde in eerste instantie niets van de gesprekken weten, maar koos er later toch voor. ,,Ook aan patiënten die niet meteen een gesprek willen, geeft het ziekenhuis informatie over ACP mee. Zo ook bij mijn echtgenote. En ondanks dat zij in eerste instantie niet wilde, heeft zij er later toch mee ingestemd om de gesprekken te voeren. Wat zij er uiteindelijk van vond? Praktisch en nuttig. Je hebt de gelegenheid om veel keuzes te maken waar je zelf vaak niet eens van weet. Die keuzes komen te vervallen als je net zo lang wacht dat je bijvoorbeeld op de spoedeisende hulp terecht komt en je niet meer kan zeggen wat je wel en niet wilt.’’

Flink ging mee met de ACP-gesprekken. Samen met zijn vrouw kwam hij erachter dat zij op één lijn zaten. ,,Dat is voor ons heel fijn geweest’’, zegt hij. ,,We zijn daar echt achter gekomen door de gesprekken in het ziekenhuis en doordat je er daarna ook thuis over spreekt. Het gaf ons een heleboel rust en na het overlijden van mijn echtgenote gaf het mij uiteraard ook rust. Ik kwam niet in een situatie terecht waarin ik twijfelde of ik wel de juiste beslissingen had genomen. Ik ben bij alle gesprekken geweest en heb geen enkele twijfel over het behandelplan en de mogelijkheden. Het is een hele geruststelling dat ik weet dat er echt niks meer mogelijk was en dat mijn vrouw het zo wilde’’, deelt Flink zijn gevoel.

De vijftigjarige Annemiek van Hunen is chronisch ziek en heeft recent besloten een ACP-gesprek te willen voeren. ,,Ik heb COPD. Voordat Covid uitbrak zou ik longrevalidatie gaan doen, maar dit is door de uitbraak van het virus uitgesteld. Aan het eind van 2020 kreeg ik last van longaanvallen en belandde ik op de Intensive Care-afdeling. Daar kreeg mijn echtgenoot direct te maken met een lastig vraagstuk. Ik was zo ziek dat men bang was dat ik zou overlijden als ze mij niet via een beademingsbuis zouden beademen. Tegelijkertijd vroeg men zich af of mijn longen voldoende zouden werken als ze na verloop van tijd de beademingsbuis er weer uit zouden halen.’’

Het dwingt je na te denken over de toekomst. Iets wat je als mens geneigd bent om voor je uit te schuiven, maar dan kan het zomaar te laat zijn

Ze vervolgt:,, Tijdens de ACP-gesprekken konden we rustig nadenken en hoefde mijn familie niet in de hectiek beslissingen te nemen. Aan de hand van de gesprekken is een document gemaakt waarin alle gemaakte afspraken staan. Mijn ervaring is dat je een ACP-gesprek nooit te vroeg kunt voeren als je weet dat er geen herstel meer mogelijk is. Als ik nu ergens opgenomen word, weet mijn man wat ik wil en kan hij het document laten zien, zodat alles verloopt zoals wij dat hebben afgesproken. Of ik schrok toen voorgesteld werd om een ACP-gesprek te voeren? Nee, ik schrok er niet echt van, het was wel confronterend. Het dwingt je na te denken over de toekomst. Iets wat je als mens geneigd bent om voor je uit te schuiven, maar dan kan het zomaar te laat zijn.’’

Wat betekent ACP voor Eline van Lummel? ,,Als arts vind ik het belangrijk om met ACP bezig te zijn’’, deelt Eline van Lummel haar gevoel. ,,Ik heb in het verleden nabestaanden zien knokken met de vraag of ze wel de juiste beslissingen hadden genomen omdat ze niet met hun naaste hadden gesproken over hun wensen. Dat gun je niemand. Met het toenemen van het aantal mogelijkheden in medische ondersteuning wordt het aantal keuzes ook aanzienlijk groter. Van belang is te weten dat er altijd een behandeling is. In plaats van een agressieve behandeling kan ook gekozen worden voor een ondersteunende of op comfort gerichte behandeling. ,,Ik ben dankbaar dat we in de ZGV gebruik maken van ACP. Het belang van pro-actieve zorgplanning is als gevolg van de Covid-19 pandemie nog eens benadrukt’’, zegt Eline van Lummel tot besluit.

Mindfulness effectief in het verminderen en beheersen van vermoeidheid bij sarcoïdose

Sarcoïdose-geassocieerde vermoeidheid komt veel voor en is veelal het meest belastende symptoom van sarcoïdose. Het beheersen van vermoeidheid is een uitdaging. De TIRED studie heeft de effecten van een 12 weken durende online, op mindfulness gebaseerde, cognitieve therapie (eMBCT) op vermoeidheid onderzocht. Deze studie is uitgevoerd in drie centra in Nederland. Geschikte patiënten waren 18 jaar of ouder, hadden stabiele sarcoïdose en een score van meer dan 21 punten op de Fatigue Assessment Scale (FAS-link). Patiënten werden gerandomiseerd ingedeeld in de eMBCT- of in de controlegroep. Baseline FAS-score was vergelijkbaar in beide groepen: gemiddeld 34.6 voor 46 patiënten in de eMBCT-groep en 35.5 voor 47 patiënten in de controlegroep. De gemiddelde verandering in FAS-score na 12 weken was –4.5 in de eMBCT groep en –1.3 (in de controlegroep. Naast een verbetering van de vermoeidheid toonde de eMBCT-groep een significante verbetering in angst, depressieve symptomen, mindfulness en algemene gezondheidstoestand na 12 weken eMBCT vergeleken met de controlegroep. Voor meer informatie lees het hele artikel (link).

Ook interessant is het verhaal van Hans: finding acceptance and positivity in mindfulness (link). In november verscheen dit artikel in the Lancet Respiratory Medicine over een sarcoïdosepatiënt die veel heeft aan op mindfulness gebaseerde cognitieve therapie. Hij geeft aan dat het enorm heeft bijgedragen aan het accepteren van de dagelijkse problemen die sarcoïdose met zich meebrengt en om een positieve draai te geven aan het omgaan met deze aandoening.

Mindfulness of achtzaamheid wordt vaak gedefinieerd als ‘het bewust aandacht geven aan het huidige moment, zonder hierover te oordelen’. Een vermogen dat men ontwikkelt met behulp van meditatie of andere oefeningen. Mindfulness komt van het woord sati, een belangrijk element in Boeddhistische tradities. Mindfulness-vaardigheden richten zich op zelfregulatie en kunnen onmiddellijke en blijvende persoonlijk waargenomen voordelen opleveren met zelfs klinisch betekenisvolle hersenveranderingen. Deze voordelen kunnen worden versterkt door meditatie, diverse fysieke activiteiten of korte oefeningen.

Sta op voor Sarcoïdose!

April is Sarcoïdose Awareness Maand. Het doel is meer bekendheid voor deze stoornis van het afweersysteem creëren. De meest gerapporteerde en beperkende klacht is extreme vermoeidheid met een grote impact op de kwaliteit van leven. Hoewel deze aandoening al lang geleden is ontdekt, zijn er vooral nog veel vragen. Wat is de oorzaak, wat is de beste behandeling en hoe kunnen we zowel de mensen die het treft, als hun naasten, het beste helpen? Daar is onderzoek en dus geld voor nodig.
De klachten die mensen hebben kunnen erg op Long-Covid lijken. Deze aandoening krijgt met haar korte bestaan veel meer aandacht dan sarcoïdose. De FSR (Foundation for Sarcoidosis Research) voert deze maand een hele actieve actie voor meer aandacht met als thema:
‘Sta op voor Sarcoïdose’ en doneer.
Dat kunnen we in Nederland ook!
Staat u ook op voor sarcoïdose?
Dat kan op vele manieren.
Verzin creatieve acties om geld op te halen voor sarcoïdose.
Het hoeft niet groots te zijn. Alle beetjes helpen.
Als u liever een concrete actie steunt kan dat ook.
Bijvoorbeeld: Ange van Ommen. Zij start na Pasen een ‘omgekeerde’ pelgrimstocht lopend van Santiago de Compostela naar haar woonplaats Harderwijk, een tocht van ruim 2.600 kilometer. Het wordt een pelgrimage uit dankbaarheid voor herstel én een tocht om de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (Sarcoidose.nl) te sponsoren.

Sarcoidose.nl doet al 45 jaar enorm goed werk door uitgebreide voorlichting over sarcoïdose te verzorgen, patiënten te informeren en de genoemde doelen te ondersteunen.

Direct doneren? Volg deze link

Vermeldt bij uw donatie svp SAMEN (Sarcoïdose Awareness Maand En Nederland). Bij voorbaat dank!
Voor meer informatie: zie de website van Sarcoidose.nl.