ILD Nieuws adembenemende kerstboom

‘Adembenemende kerstboom’

Nu volgt een waar gebeurd verhaal van een vrouw van 65 jaar die al een tijdje ziek was. Ze had last van hoestklachten, koorts, kortademigheid en had overal spierpijn. Met deze klachten werd ze eerst door de huisarts behandeld met een antibioticumkuur. Toen ze niet opknapte werd dat nog eens herhaald, maar ook dat hielp niet. Vervolgens werd ze verwezen naar de longarts. Deze stelde vast, aan de hand van een aantal onderzoeken zoals een longfoto, CT-scan van de longen, longspoeling (bronchoalveolaire lavage: BAL) en bloedonderzoek, dat hier sprake was van een zogenaamde extrinsieke allergische alveolitis, ofwel een overgevoeligheidsreactie van de longen. Deze specifieke reactie kan ontstaan, onder andere, door contact met vogels. Het probleem ontstaat door contact met de eiwitten in de ontlasting van vogels, daar kunnen mensen overgevoelig voor zijn. Of hier sprake van is, kan worden vastgesteld met een bloedonderzoek (bepaling van precipitines) en eerder genoemde onderzoeken. Deze mevrouw bleek een parkiet te hebben die regelmatig vrij door de kamer vloog. Op advies van de behandelend arts heeft ze de parkiet weggedaan. Ze werd kortdurend behandeld met prednison, maar dat kon snel worden afgebouwd en haar klachten verdwenen.

Ruim een jaar later net voor de Kerst melde zij zich opnieuw met exact dezelfde klachten. Aangezien ze verzekerde geen contact meer met vogels te hebben, ook niet met de parkiet, werd getwijfeld aan de juistheid van de diagnose destijds gesteld. Opnieuw werd een uitgebreide anamnese gedaan en wat bleek? Mevrouw had een kunstkerstboom die zij op zolder bewaarde. Deze was half december weer in de kamer gezet. Op de kerstboom zaten nog ontlastingsresten van de parkiet. Daar had ze dus opnieuw contact mee. De eiwitten in de ontlasting hebben bij haar opnieuw een overgevoeligheidsreactie veroorzaakt met als gevolg de bekende klachten en afwijkingen op de longfoto’s. Dit verhaal over de ‘letterlijk adembenemende kerstboom’ benadrukt eens te meer het belang van het stellen van de juiste vragen om de patiënt zo goed mogelijk en op maat te kunnen adviseren en behandelen.

ILD Nieuws WASOG 2017

WASOG 2017

Van 19 tot en met 22 oktober 2017 vond in Beijing, China de jaarlijkse WASOG, International Conference on Sarcoidosis and Interstitial Lung Diseases (ILD) plaats.

Dit is het belangrijkste congres op het gebied van interstitiële longziekten; hier komen professionals van over heel de wereld bijeen om kennis en de laatste ontwikkelingen te delen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Een delegatie van het ILD Expertiseteam heeft deelgenomen aan het wereldcongres van de WASOG in Beijing, China van 19-22 Oktober 2017.

 

WASOG Prijs voor Marjolijn Struik

Tijdens de posterpresentaties op dit wereldcongres won Marjolijn Struik, onderzoeker en coördinator van de biobank van het ILD Expertisecentrum in het St. Antonius Ziekenhuis, een prijs voor haar onderzoek getiteld “ILD biobanking to characterize disease development in ILD subgroups”.

Op deze poster beschrijft en vergelijkt zij verschillende groepen patiënten die geïncludeerd zijn in de biobank van 2012 tot en met 2016. Een aantal opvallende verschillen waren dat sarcoïdosepatiënten gemiddeld 43 jaar zijn op moment van diagnose, terwijl patiënten met een idiopathische interstitiële pneumonie (IIP, waar IPF en NSIP onder vallen) gemiddeld 67 jaar zijn bij diagnose. In deze laatste groep zijn mannen ouder dan vrouwen op moment van diagnose (mannen: 68.4 jaar, tegenover vrouwen: 64.6 jaar). Daarnaast komen ILD  over het algemeen vaker bij mannen voor dan bij vrouwen. In de groepen ultra-zeldzame ILD waarbij ILD veroorzaakt door medicijngebruik, is het percentage vrouwen hoger. Dit is te verklaren doordat de ultra-zeldzame ILD-groep lymfangioleiomyomatose (LAM) -patiënten bevat, een zeldzame ziekte die vrijwel uitsluitend bij vrouwen voorkomt.

Een belangrijk deel van de patiënten die vermoedelijk een ILD hebben ontwikkeld door medicijngebruik betreft vrouwen, die voor blaasontsteking een bepaald antibioticum hebben gebruikt.

Het rookgedrag verschilt ook. Ongeveer 50 procent van de sarcoïdosepatiënten heeft ooit gerookt. Bij patiënten met de idiopathische longfibrose blijkt het percentage wat ooit-gerookt heeft 78% te zijn en 92% bij expositie gerelateerde ILD.

Het volgen over de tijd van deze patiënten (op gebied van longfunctie, bloedwaarden) draagt bij aan waardevolle informatie voor onderzoek naar ziekteontwikkeling en effectiviteit van behandelingen.

 

 

 

 

 

 

 

Uitreiking posterprijs door Dr. Daniel Culver, longarts in de Cleveland Clinic, Ohio, USA.

Meer informatie over de ILD Biobank: link

Wilt u meedoen met de ILD Biobank: Lees via deze link s.v.p. de informatie.

ILD Nieuws fitbit studie afgerond

Studie Continue Monitoring fysieke training (‘Fitbit studie’) afgerond

In Juli 2016 is een start gemaakt met deze studie door fysiotherapeuten van Ziekenhuis Gelderse Vallei, onder leiding van Bert Strookappe, waarbij sarcoïdose- en longfibrosepatiënten werden geïncludeerd voor deze ‘pilot’ van E-zorg.

Deze patiënten kregen een conditiemeting vooraf en aan het einde van een trainingsperiode van 3 maanden. Gedurende deze periode kregen zij een activiteitenmonitor (Fitbit®) om en werd één groep begeleidt door wekelijks mail- of belcontact en de andere groep trainde zelfstandig. Door middel van de activiteitenmonitor en een app, waarin activiteiten en fysiologische parameters (bv. hartslag) werden vastgelegd, konden ook de zorgverleners meekijken en de vorderingen van de patiënten beoordelen. Tevens legden patiënten in de app wekelijks de mate van moeheid vast door vragenlijsten in te vullen.

In december 2017 worden de laatste patiënten voor de tweede maal gemeten en kan gestart worden met de analyse van alle metingen en monitoring van deze ILD-patiënten. Begin volgend jaar hopen we u al een en ander te kunnen vertellen over de resultaten van de studie. Voor meer informatie gaat u naar de volgende links: 1e verslag tijdens patiënten-bijeenkomst, ‘het project in beeld’, video, Presentatie prof. Drent over Value based Health Care.

ILD Nieuws Sarcoïdose en UWV

UWV en sarcoïdose

De onderhandelingen van het ILD Expertiseteam met dhr. H. Kroneman, voorzitter van de UWV, zijn gestart.

Tijdens de onderhandelingen werd duidelijk dat UWV-artsen in het algemeen onvoldoende geïnformeerd zijn over sarcoïdose en de impact ervan op het functioneren van de patiënt. In de toekomst moet de kennis hierover bij UWV-artsen worden verbeterd.

We zijn uitgenodigd om UWV artsen te gaan bijscholen over sarcoïdose en het verzorgen van masterclasses. Voor uitleg UWV-procedures door dhr. Kroneman volg deze link.

 

ILD NIEUWS poli-afspraken

Wij werken momenteel hard aan een oplossing.
Mocht u ook problemen ervaren met betrekking tot het maken van afspraken, laat het ons dan weten via het volgende mailadres:
ild-helpdesk@antoniusziekenhuis.nl. We doen dan onze uiterste best uw probleem op te lossen.

Mocht u medisch-inhoudelijke vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met de ILD verpleegkundigen via mailadres:
ild-verpleegkundigen@antoniusziekenhuis.nl.

Naast problemen met het afspraak maken, is ook de wachtlijst voor de instroom van nieuw verwezen ILD-patiënten opgelopen. We realiseren ons dat dit voor patiënten met complexe aandoeningen onacceptabel is. Onze longartsen en de andere leden van het ILD Expertiseteam doen er dan ook alles aan om de wachttijden te verkorten onder meer wordt uitbreiding van de poli capaciteit voorbereid.

Zie ook: https://www.ildcare.nl/index.php/ild-expertisecentrum-st-antoniusziekenhuis-locatie-nieuwegein/

ILD, Interstitiële longaandoeningen

De term interstitiële, ofwel diffuse longaandoeningen, verdient nadere uitleg. Deze groep aandoeningen noemt men interstitiële longaandoeningen (ILD) ofwel diffuse longaandoeningen. In het Engels is dat Interstitial Lung Diseases (ILD).

Het betreft vaak complexe en vrij zeldzame aandoeningen. Naar schatting lijden 20.000 mensen in Nederland aan één of andere vorm van een dergelijke diffuse longaandoening. Hieronder vallen o.a. sarcoïdose, longfibrose ofwel bindweefselvorming in de long en aandoeningen als duivenmelkerlong, champignonkwekerslong, kaasmakerlong, boerenlong, en door geneesmiddelen veroorzaakte problemen (zgn. drug-induced pneumonitis).

Voor uitgebreide informatie: zie link en verdere website.

Eerste resultaten nieuwe longfibrose-remmer

Longfibrose is een progressieve ziekte die tot bindweefsel/littekenvorming in de long leidt.
Het kan veel oorzaken hebben, zoals blootstelling aan schadelijke stoffen. Het kan ook erfelijk zijn. Als de oorzaak onbekend is spreekt dan over zogenaamde idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Het beloop kan enorm variëren, maar vast staat dat de levensverwachting duidelijk is bekort afhankelijk van de vorm van de longfibrose. Tot op heden is er geen medicijn wat het reeds aangetaste longweefsel kan herstellen.

De anti-fibrotische geneesmiddelen beogen de toename van fibrosevorming af te remmen. Dat betekent dat de functionele stoornissen (longfunctie) minder snel achteruitgaan. Stabilisatie (behoud van wat je hebt) is dan ook winst. Deze geneesmiddelen, waarvan er momenteel twee beschikbaar zijn voor de behandeling van IPF in Nederland, genezen longfibrose niet. De enige echte doelmatige therapie is een longtransplantatie, maar helaas is dit voor veel mensen geen optie.
De Galapagos studie heeft in een kleine groep mensen met IPF een potentieel nieuw middel onderzocht. De resultaten zijn veelbelovend, maar er is nog veel onderzoek nodig in grotere groepen patiënten. Dit betekent ook dat het nog niet op de markt is en kan ook nog niet kan worden voorgeschreven. Het is enorm toe te juichen dat er steeds meer bedrijven inzien hoe belangrijk het voor de patiënten met longfibrose (dodelijke ziekte) is dat er gezocht wordt naar geschikte en doelmatige geneesmiddelen. Maar helaas is er nog geen doorbraak in het genezen van longfibrose.

Heeft u zelf IPF, raadpleeg uw longarts en bespreek uw vragen met hem of haar om een reële inschatting te kunnen maken wat echt te verwachten is van dergelijke geneesmiddelen in uw geval en of er onderzoeken zijn waar u eventueel aan mee kan doen.

Voor informatie over longfibrose zie ook: www.longfibrose.nl

Namens de erkende IPF Expertisecentra Nederland
en namens de sectie interstitiële longaandoeningen (ILD) van de NVALT
(Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose)

Dr. P. Bresser, OLVG, Amsterdam
Prof. dr. M. Drent, ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, lokatie Nieuwegein
Prof. dr. J.C. Grutters, ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, lokatie Nieuwegein
Dr. M. Wijsenbeek, ErasmusMC, Rotterdam

In De Monitor aandacht aan problemen UWV

Het KRO-NCRV televisieprogramma De Monitor besteedde op 9 April 2017 aandacht aan de problemen met medische keuringen door UWV-artsen in combinatie met zeldzame aandoeningen, waaronder sarcoïdose ook valt. Tijdens het programma probeert prof. Marjolein Drent een opening te bieden aan het UWV voor nauwere samenwerking en betere inventarisatie van de belastbaarheid van chronisch zieke patiënten. Zie ook link: De Monitor: UWV-strijd vertraagt herstel patiënten met zeldzame aandoeningen en link: gesprek met UWV directeur, dr. H. Kroneman 

Lees ook het artikel in Sarcoscoop over dit onderwerp.

Er zullen gesprekken gaan plaatsvinden tussen de verschillende partijen om heldere richtlijnen samen te stellen, waardoor in de toekomst de belastbaarheid en arbeidsparticipatie beter kunnen worden beoordeeld.

Zie ook video over dit onderwerp

Fitbit continue monitoring studie, 2017

Op 11 Mei 2017 presenteerde Marjolein Drent deze studie tijdens het prestigieuze Congres: Value Based Health Care in het Beatrix theater te Utrecht met o.a. deze video. Haar voordracht in Utrecht vindt u onder deze link.

Op donderdagmiddag 4 mei organiseerde de ild care foundation in samenwerking met het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein een informatiemiddag. Tijdens deze middag werd aandacht besteed aan een studie naar het effect van coaching op afstand van chronisch zieke patiënten met als doel de fysieke en mentale fitheid te verbeteren. De coaching op afstand wordt gerealiseerd door de Fitbit in combinatie met de speciaal ontwikkelde ‘ild care app’, die dagelijkse vragenlijsten en de activiteiten van de patiënt registreert en zichtbaar maakt voor de behandelaars.

Lees ook Artikel Medidact:  ‘Chronisch longpatiënt gebaat bij beweging’

Wandelen is het beste medicijn (Hippocrates)

Het project in beeld.

Hendrien Witte in gesprek met Jan Gieles, CEO SYSQA en mede-initiator van het project

De informatiebijeenkomst

Er kwamen verschillende sprekers aan het woord, die geïntroduceerd werden door Hendrien Witte, directeur van het Longfonds patiëntenvereniging. Zij slaagde erin, als voorzitter, om er een interactieve middag van te maken en om vooral met elkaar in gesprek te gaan.

Bert Strookappe
Continue monitoring en coaching van fysieke training bij patiënten met sarcoïdose of longfibrose

De middag werd afgetrapt door Bert Strookappe. Hij presenteerde het doel, de voorlopige resultaten en de ervaringen van zowel patiënten als zorgverleners. Bij chronische aandoeningen, zoals interstitiële longaandoeningen(ILD), inclusief sarcoïdose en longfibrose, is er regelmatig sprake van een vicieuze cirkel, Het is dan belangrijk om in die cirkel in te breken. Uit de voorlopige resultaten blijkt dat de conditie en spierkracht verbeteren en de moeheid afneemt door begeleiding van het verrichten van dagelijkse activiteiten. Het is nog te vroeg om hier conclusies aan te verbinden, maar die zullen volgen als meer mensen de studie hebben afgerond en alle gegevens geanalyseerd kunnen worden.

Uit de patiëntervaringen blijkt dat het gros van de mensen positief is over het gebruik van de Fitbit. De activiteitenmeter werkt motiverend en inspirerend en geeft daarnaast inzicht in de eigen belastbaarheid.
Er zijn ook een aantal mensen die aangeven dat ze graag meer begeleiding hadden gehad, omdat het leren herkennen en omgaan met eigen grenzen moeilijk is. Dit wordt door de aanwezige patiënten beaamt: “grenzen hanteren is moeilijk en het gevaar is overtraining. Het is moeilijk om de juiste balans te vinden als je geen sturing krijgt”. Daarnaast kwam naar voren dat de omgeving de ziekte en de gevolgen ervan vaak niet opmerkt, wat tot onbegrip leidt. De Fitbit helpt ook hierbij om een beter beeld van de belastbaarheid te creëren.

patiënten-ervaringen: lees meer

De belangrijkste ervaring van de betrokken coaches is dat het erg leuk is om de patiënten te begeleiden op afstand. Daarnaast blijkt dat de Fitbit een nuttig instrument is, in combinatie met de ild care app voor de begeleiding van deze groep patiënten. Het geeft zowel inzicht in het beweeggedrag als in de ervaren moeheid. Tevens geeft het inzage over het verloop van moeheid in de tijd in plaats van alleen op 1 moment. Hieruit blijkt dat de moeheid erg variabel is in plaats van een constante waarde. Dit is ook wat patiënten zelf regelmatig aangeven. Ook geeft de activiteitenmonitor app meer inzicht in de verhouding tussen de ondernomen activiteiten en moeheid. Hieruit blijkt dat hoewel de moeheid niet afneemt er wel sprake is van toename van activiteiten en het belastbaarheidsniveau. Meer over het project, zie ook: link

Gerard Kemkers
Coachen, wat kun je zelf doen om je fysieke fitheid te bevorderen?

Gerard Kemkers nam ons mee naar zijn eigen ervaring met de ziekte sarcoïdose, zijn carrière als topsporter en coach in de topsport. Hij is tevens een heel enthousiaste ambassadeur van de ild care foundation. Hij benadrukte dat leven met een chronische ziekte vergelijkbaar is met topsport. Het is een zoektocht naar vergelijkbare grenzen waarbij de onderliggende principes hetzelfde zijn. Ook het coachen hierbij is vergelijkbaar. De motivatie is aanwezig, maar de nadruk dient te liggen op het afremmen en het leren kennen en omgaan met grenzen. Door kennis van jezelf en je lijf, leer je je grenzen kennen en leer je met terugval omgaan.

De redenen van mensen met een chronische ziekte om te trainen zijn vaak tweedelig: zowel het doel (beter worden/ fysieke achteruitgang voorkomen) als het plezier erin hebben. Een combinatie hiervan is het sterkst. Het is hierbij van groot belang dat je probeert zoveel mogelijk onder je grens blijven, anders verlies je het plezier. Verder benadrukte Gerard dat de arbeid/rust-verhouding van essentieel belang is. Dit is een van de 5 speerpunten voor een vitaal leven, namelijk: beweging; voeding; ontspanning en rust; ritme en regelmaat. Hieraan voegde hij toe dat de mensen om je heen een essentiële rol spelen en dat het belangrijk is om hen op te zoeken als je individueel iets wilt bereiken. Geen enkele sporter kan zonder coach! Tot slot: complimenten zijn belangrijk en kijk naar de dingen die vooruitgaan en verbeteren. Kortom: kijk naar wat je wel kan!

Harjo Pasveer, zangpedagoog
Inspirerend ademen

Pasveer beaamt net als Gerard Kemkers dat plezier één van de belangrijkste aspecten is bij alles wat je doet. Als je plezier verliest, verlies je je innerlijke motivatie. Hij legt uit dat we gemaakt zijn om onszelf te beschermen en laat het publiek dit ook ervaren door hen uit de comfortzone te laten stappen. Al snel produceert iedereen heerlijk zuivere, maar ook minder zuivere tonen terwijl hierbij gekke bewegingen moeten worden gemaakt. Harjo benadrukt dat iedereen een eigen gebruiksaanwijzing heeft, die je in acht moet nemen en dat je vooral moet uitgaan van wat je wél kunt.

 

Afsluiting

De dag wordt afgesloten door prof. Marjolein Drent. Zij benadrukte nogmaals hoe uniek dit project is. Er is sprake van een multidisciplinaire samenwerking tussen het team. Naast alle sprekers bedankt zij de betrokken partijen: Mansystems, SYSQA, afdeling fysiotherapie van Ziekenhuis Gelderse Vallei en het allerbelangrijkste: de deelnemers zelf!

Al met al een geslaagde, inspirerende en motiverende middag!

Ellen Breedveld, fysiotherapeut ZGV Ede, lid ild care foundation bewegingsmonitor app team.

STYLE SWITCHER

Header Style

Accent Color