Foto’s van het symposium op 15 juni georganiseerd door de ild care foundation in samenwerking met de patiëntenverenigingen zijn gemaakt door Jean-Pierre Geusens. Op de site van Focuss 22 kunt u een foto impressie vinden van de zeer geslaagde dag. Rond de 350 mensen bezochten deze dag, die werd afgesloten met een rondvaart op de Maas. Ester Crombag gaf een lezing met de titel ‘Blind Vertrouwen’, dat is tevens de titel van het boek wat onlangs van haar hand verscheen waarin ze haar indrukwekkende levensverhaal beschrijft.

 

Prof. dr. Marjolein Drent tijdens de officiële opening van het congres op het stadhuis in Maastricht 15 juni.

Van 15 tot en met 18 juni is in Maastricht in het MECC de wereldtop op het gebied van sarcoïdose bijeengekomen tijdens het 10e WASOG congres (www.wasogbal2011.nl). The centrale thema was multidisciplinair teamwork. Gedurende dit congres is prof. dr. Marjolein Drent (vice president), hoogleraar interstitiële longziekten aan de Universiteit Maastricht, gekozen en benoemd als president elected van de WASOG. Ze zal prof. dr. Robert P. Baughman, Professor in de Geneeskunde aan de Universiteit van Cincinnati, USA, de huidige president, opvolgen in 2014 als 5e president van de WASOG.

De WASOG (World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous disorders; www.wasog.com) is een wereldorganisatie die zich bezig houdt met sarcoïdose en andere diffuse ofwel interstitiële longaandoeningen. De WASOG is in 1987 opgericht door Dr. Geraint James uit Londen, de eerste president tot 1999. Prof. dr. Om P. Sharma, Professor in de Geneeskunde aan de Keck School of Medicine aan de Universiteit van Southern Californië, Los Angeles, USA volgde hem op. In 2008 werd zijn plaats overgenomen door Prof. dr. Ulrich Costabel, hoofd van de afdeling longziekten van de Ruhrlandkliniek in Essen, Duitsland.

Sarcoïdose is een hele grillige aandoening. Het komt vooral bij relatief jonge mensen voor. Het is een stoornis van je afweersysteem. Ieder deel van het lichaam kan betrokken raken bij de ziekte, maar het komt het meeste in de longen voor. De het belangrijkste probleem is een enorme verlammende alles beheersende moeheid. Dit heeft regelmatig tot gevolg dat de betrokken niet goed meer in de maatschappij kan functioneren en gedeeltelijk of zelfs helemaal arbeidsongeschikt wordt.

Drs. Rik Marcellis (e-mail: rik.marcellis@mumc.nl; links), fysiotherapeut in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) en onderzoeker van het voormalige ild care team o.l.v. prof. dr. Marjolein Drent heeft voor zijn onderzoek een prijs gewonnen tijdens een internationaal congres. Hij heeft aangetoond dat longfunctie onderzoek alleen bij sarcoïdosepatiënten met een normale diffusie capaciteit niet uitsluit dat er toch problemen kunnen zijn met de opname van zuurstof.

Van 15 tot en met 18 juni is in Maastricht de wereldtop op het gebied van sarcoïdose bijeengekomen tijdens het 10e WASOG congres. De WASOG is een wereldorganisatie die zich bezig houdt met sarcoïdose en andere diffuse ofwel interstitiële longaandoeningen. Sarcoïdose is een hele grillige aandoening. Het komt vooral bij relatief jonge mensen voor. Het is een stoornis van je afweersysteem. Ieder deel van het lichaam kan betrokken raken bij de ziekte, maar het komt het meeste in de longen voor. Het belangrijkste probleem is een enorme verlammende alles beheersende moeheid. Dit heeft regelmatig tot gevolg dat de betrokken niet goed meer in de maatschappij kan functioneren en gedeeltelijk of zelfs helemaal arbeidsongeschikt wordt. Er waren 100 wetenschappelijke abstracts opgestuurd. Uit deze 100 abstract zijn acht inzendingen uitgekozen door een internationaal panel van experts en deze onderzoekers mochten de resultaten tijdens een sessie op donderdagmiddag 17 juni in het MECC presenteren. De voorzitters van de sessie en tevens de jury waren Prof. Roland M. du Bois, hoogleraar longziekten aan het Imperial College in Londen en Dr. Wonder P. Drake, Vanderbilt University School of Medicine, uit Nashville, Tennessee, USA. Zij hebben uiteindelijk Rik Marcellis uitgekozen vanwege zijn uitstekende presentatie en hebben hem persoonlijk de prijs overhandigd tijdens het congresfeest in de mooiste boekhandel van de wereld: Selexyz Dominicanen.

De titel van zijn onderzoek was: Verminderde gasuitwisseling, inspanningstolerantie en spierkracht in sarcoïdosepatiënten (‘Impaired gas exchange, exercise capacity and muscle strength in sarcoidosis’). Van de 160 onderzochte sarcoïdosepatiënten bleken er 62% een normale diffusiecapaciteit (DLCO) te hebben. Van deze patiënten had 70% een probleem met zuurstofopname tijdens inspanning (fietstest), waarvan bijna 20% een ernstig probleem bleek te hebben. De conclusie van zijn onderzoek is dan ook dat als een patiënt moeite heeft met inspanning en snel uitgeput is, dat het dan goed is om aanvullend een inspanningstest te doen om een zuurstofopnameprobleem uit te sluiten ook al is de longfunctie normaal. Dit kan bovendien helpen bij het vaststellen van de ernst van sarcoïdose.

De prijs is een iPad, bedoelt als stimulans om nog flexibeler aan het onderzoek te kunnen werken. De iPad is ter beschikking gesteld door: ild care foundation en deFoundation for Sarcoidosis Research USA.

Er waren nog 3 andere prijswinnaars.

Prijs Longfibrosepatiëntenvereniging Nederland
Drs. Nicoline Korthagen (2e van links) van het Centrum voor Interstitiële Longaandoeningen van het Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein voor haar uitstekende abstract getiteld: ‘Association between polymorphisms in the P53 and P21 genes and IPF’. Deze prijs is ter beschikking gesteld door deLongfibrosepatiëntenvereniging Nederland vanwege excellent onderzoek op het gebied van longfibrose in Nederland. e-mail:n.korthagen@antoniusziekenhuis.nl

Prijs voor het beste abstract met betrekking tot de bronchoalveolaire lavage (BAL)
Drs. Kyra Oswald-Richter (2e van rechts) van de afdeling Microbiology and Immunology van de Vanderbilt University School of Medicine, Nashville, Tennessee, USA voor haar uitstekende abstract getiteld: ‘CD8+ T cell exhaustion in sarcoidosis disease. Deze prijs is ter beschikking gesteld door: ild care foundation en deFoundation for Sarcoidosis Research USA. e-mail:kyra.richter@vanderbilt.edu

Prijs Sarcoïdosebelangenvereniging Nederland (SBN)
Drs. Rémy L.M. Mostard (rechts); longarts van de afdeling longzieken van het Atrium Medisch Centrum te Heerlen en onderzoeker van de ild care foundation voor zijn uitstekende abstract getiteld: ‘Associatie van HRCT bevindingen met pulmonale PET activiteit in sarcoïdose’. Deze prijs is ter beschikking gesteld door de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland vanwege excellent onderzoek op het gebied van sarcoïdose in Nederland. Hij heeft aangetoond dat pulmonale inflammatoire activiteit op de PET/CT een indicator is voor de ernst van de pulmonale aantasting. e-mail:r.mostard@atriummc.nl

In zijn onderzoek heeft hij 95 sarcoïdosepatiënten onderzocht. Hiervan bleken er 59% PET positieve afwijkingen in het longweefsel te hebben. De afwijkingen op de HRCT werden geclassificeerd met behulp een scoringssysteem. Zowel de totale HRCT score als ook de verschillende HRCT patronen die deel uitmaken van deze score waren significant hoger in de patiënten met pulmonale PET activiteit in vergelijking met de patiënten zonder pulmonale PET activiteit. Verder waren de diffusiecapaciteit (DLCO) en de geforceerde vitale capaciteit (FVC) lager in de patiënten met pulmonale PET activiteit. De voorspellende waarde van zowel de totale HRCT score als van de verschillende HRCT patronen en de longfunctietesten werden berekend en toonden goede associaties. De conclusie van zijn onderzoek is dan ook dat pulmonale inflammatoire activiteit op PET/CT een indicator is voor de ernst van pulmonale aantasting. Verder bleek het merendeel van de patiënten met tekens van fibrose op de thoraxfoto en de HRCT toch PET positiviteit in het longweefsel te hebben. Dit laatste suggereert dat er bij deze patiënten toch nog actieve ontsteking in het longweefsel aanwezig is.

zie voor meer informatie: www.wasogbal2011.nl

Fiat houdt van schone lucht. Daarom ontwikkelt het TwinAir, MultiAir én steunt het de ‘ild care foundation’. Dit is een internationale stichting die aandacht vraagt voor longziekten als gevolg van onder meer verontreinigde lucht. De vier eendjes uit het logo van de stichting zijn van de hand van de bekende natuurtekenaar Marjolein Bastin, zelf ook fervent liefhebster van ongerepte natuur en schone lucht.

Auto Biermans Maastricht.

Presentations of members of the ild care team, supported by the ild care foundation.

On Sunday September the 19th Petal Wijnen presented her poster entitled: ‘Association of diffuse alveolar hemorrhage with VKORC1, CYP2C9, and CYP2C19 polymorphisms ’ in the thematic poster session: ‘Rare lung diseases’. This session was organised by the Scientific Group on diffuse parenchymal lung disease 1.5 of the ERS.

The chairs of this session were: Prof. dr. J-F. Cordier (Lyon, France, left) and prof. dr. T. Peros Golubicic (Zagreb, Croatia, right).

Prof. dr. Philippe Camus also visited the poster of Petal Wijnen. He is the founder of the very helpful website www.pneumotox.com were you can find drug-induced pulmonary reactions and side effects of various drugs.

 

 

 

Petal Wijnen with prof. Philippe Camus who was also a member of the thesis committee of the promotion of Petal Wijnen. The title of her thesis is: ‘Polymorphism in interstitial lung diseases: friend or foe?’.

 

 

 

On Sunday September the 19th Rik Marcellis presented his poster entitled:

‘Exercise intolerance, muscle strength impairment and fatigue in sarcoidosis patients ’ in the thematic poster session: ‘Sarcoidosis: from the bench to the bedside’. This session was organised by the Scientific Group on diffuse parenchymal lung disease 1.5 of the ERS.

The chairs of this session were dr. A. Morais (Maia, Portugal) and dr. A. Gogali (Ioannina, Greece).

 

 

On Monday September Rémy Mostard gave an oral presentation entitled: ‘ F18 FDG-PET/CT findings and inflammation parameters in sarcoidosis ’ in oral presentation session ‘Sarcoidosis: genes and mechanisms’. This session was organised by the Scientific Group on Diffuse parenchymal lung disease 1.5 of the ERS. The chairs were prof. dr. J. Muller-Quernheim (Freiburg, Germany) and prof. dr. J. Grünewald (Stockholm, Sweden, current secretary of the WASOG).

Utrecht 11 maart 2010

Caroline Tensen geeft in naam van de NISB het project: ‘Bewegen voor longfibrosepatiënten:
een stap vooruit!’ een cheque van € 9.000.

Ouderen in een Roosendaals zorgcentrum gaan lucht dirigeren. Demente mensen uit Purmerend genieten van het zwemuurtje samen met vrijwilligers. Blinde ouderen leren bewegen. Caroline Tensen gaf deze en andere creatieve beweegprojecten, namens de NISB, donderdag 11 maart in Utrecht een subsidiecheque van € 9.000.
Met in totaal € 270.000 kunnen 30 beweegprojecten van start.

Groepsfoto van de winnaars

Het project ingediend door Marjon Elfferich, namens de stichting ild care foundation en de longfibrosepatiëntenvereniging, viel ook in de prijzen!

Zij is momenteel als fysiotherapeut verbonden aan ziekenhuis de Gelderse Vallei te Ede. Deze financiële ondersteuning komt wel erg goed van pas mede gezien de oproep in de laatste nummer van het informatieblad getiteld: ‘over bewegen met longfibrose’ wat geheel in het teken stond van bewegen.

Caroline Tensen overhandigt Marjon Elfferich de cheque van € 9000.

Bewegen voor longfibrosepatiënten: een stap vooruit!

Door bewegen het zelfvertrouwen verhogen met als doel de kwaliteit van leven te verbeteren en de belastbaarheid te verhogen van longfibrosepatiënten. Tevens zal het in contact komen met lotgenoten, waarbij ervaringen kunnen worden uitgewisseld, worden gestimuleerd. Hierdoor zullen ze weer meer aandurven en beter kunnen participeren in het sociale leven. Longfibrosepatiënten vallen tussen de wal en het schip, wanneer het om longrevalidatie gaat. Terwijl alle voordelen van bewegen en trainen ook voor hen gelden, worden dergelijke interventies niet vergoed. Longfibrosepatiënten zijn ernstiger ziek en de aandoening is meer progressief dan bijvoorbeeld COPD. Door een pilot studie uit te voeren, willen we proberen de zorgverzekeraars ‘wakker’ te schudden en een lans te breken voor deze groep chronische patiënten.