Nieuwsarchief - Pagina 11 van 21

Wat kun je met voeding en compassie bereiken?

Tijdens het jubileumsymposium van de ild care foundation, 13 oktober 2016, hield Prof. Aalt Bast vol passie een presentatie. Hij is dean van de Campus Venlo en hoofd van de afdeling farmacologie en toxicologie van de FHML aan de Universiteit Maastricht.
“Het verschil tussen geneesmiddelen en voeding is dat een geneesmiddel effect heeft op slechts één target; het is selectieve toxiciteit. Voeding werkt niet selectief. Bio-actieve stoffen hebben diverse effecten waar we nog lang niet alles van weten, aldus Bast. De titel van zijn voordracht is: ‘Is de kok de farmacoloog van de toekomst?’ zie video.

Salmaan Sana, mede-oprichter van de stichting Compassion for Care gaf aan dat compassie niet weg te denken is in de zorg. “Compassie moet de plek in de zorg krijgen die het verdient. Behandel een ander zoals je zelf behandeld wilt worden”, is Sana’s motto. “Leuk dat je met compassie bezig bent, maar we hebben geen geld, we hebben geen tijd, we hebben het druk. Dus succes!” krijgt hij vaak te horen. “Als je out of the box de oplossing niet kunt vinden, dan moet je het misschien meer in the box, bij jezelf, zoeken,” zegt Sana. ‘Wie ben je? Waarom doe je het werk dat je doet? Wat frustreert jou? Waar komt je energie vandaan? Die vier factoren zijn de energiemotor voor verandering. Je kunt iets aan de situatie veranderen als je zelf de verantwoordelijkheid neemt.” De titel van zijn presentatie is ‘Leiderschap en verandering vanuit compassie in de zorg’ zie video.

Filmverslag 10 jarig Jubileumsymposium ild care foundation

Op 13 oktober 2016 vond het jubileum symposium ‘Inspiratie en Passie in de zorg’ plaats in het Akoesticum te Ede.

Via deze link komt u bij een kort beeldverslag terecht. Het was al met al een bewogen middag met inspirerende sprekers en interactieve discussies. De sfeer was open en zeer toegankelijk voor elke deelnemer.
U kunt het verslag ook lezen in de nieuwste ild care today, of in Sarcoscoop, in Pulmoscript, of in Medidact.
In Pulmoscript staat ook een kort verslag van de uitreiking van de Koninklijke onderscheiding aan prof. marjolein Drent.

Bekijk ook de indrukwekkende film: ’10 jaar nieuw leven’

Tijdens het jubileumsymposium van de ild care foundation hield Prof. Aalt Bast vol passie een presentatie. Hij is dean van de Campus Venlo en hoofd van de afdeling farmacologie en toxicologie van de FHML aan de Universiteit Maastricht.
“Het verschil tussen geneesmiddelen en voeding is dat een geneesmiddel effect heeft op slechts één target; het is selectieve toxiciteit. Voeding werkt niet selectief. Bio-actieve stoffen hebben diverse effecten waar we nog lang niet alles van weten, aldus Bast. De titel van zijn voordracht is: ‘Is de kok de farmacoloog van de toekomst?’ zie video.

Salmaan Sana, mede-oprichter van de stichting Compassion for Care gaf aan dat compassie niet weg te denken is in de zorg. “Compassie moet de plek in de zorg krijgen die het verdient. Behandel een ander zoals je zelf behandeld wilt worden,” is Sana’s motto. ‘Wie ben je? Waarom doe je het werk dat je doet? Wat frustreert jou? Waar komt je energie vandaan? Die vier factoren zijn de energiemotor voor verandering. Je kunt iets aan de situatie veranderen als je zelf de verantwoordelijkheid neemt.” De titel van zijn presentatie is ‘Leiderschap en verandering vanuit compassie in de zorg’ zie video.

Primeur: Het artikel adembenemende chocolade is ook beschikbaar als e-learning!

In het decembernummer van 2016 staat een verhaal over adembenemende chocolade van dr. Jos Rooijackers, NKAL, Utrecht (link). Dit volledige verhaal is ook beschikbaar online als e-learning zowel in het Nederlands (https://vimeo.com/179372587) als in het Engels (https://vimeo.com/179374529).

Lees de volledige inhoud van de ild care today: link

Op de cover is een foto te zien – gemaakt door Selwin Kaaijk (link) – van Anton van der Graaf. Hij heeft longfibrose. Een van zijn hobby’s is koken. Hij krijgt les van Dennis Richter Uitdenbogaardt, de chef van O Mundo, het restaurant van Hotel de Wereld in Wageningen (link)

Wie is Anton van der Graaf?
Anton van der Graaf is 47 jaar oud (1969), getrouwd met Desiree sinds 1991 en trotse vader van een 18-jarige zoon. Hij is sinds 1990 werkzaam in verschillende commerciële functies, met name in de buitendienst. Van 1996 tot 2005 was hij werkzaam als zelfstandig ondernemer. In 2008 werd hij geconfronteerd met de
diagnose longfibrose en in 2010 moest hij stoppen met werken omdat het niet meer ging. Na enkele tijd thuis te hebben gezeten is hij weer voor een klein aantal uren per week aan de slag gegaan als adviseur/consultant bij zijn oude werkgever, een bedrijf dat adviseert over opslag van gevaarlijke stoffen. Hij haalt veel plezier uit het werk en voelt zich daardoor ook weer betrokken bij de maatschappij. Zijn grootste hobby is golf spelen, maar dat wordt steeds moeilijker om vol te houden. Er is natuurlijk sprake van fysieke achteruitgang, maar hij geniet van iedere dag die hem nog gegeven wordt.

Anton helpt met volle overtuiging mee om meer aandacht te schenken aan longfibrose. Aangezien het voor velen nog zo’n onbekend ziektebeeld is, zet hij zich enorm in voor het verzorgen van voorlichting. Zo heeft hij onder meer meegewerkt aan nascholing voor professionals. Ook speelt hij een belangrijke rol in de voorlichtingsfilm van de ild care foundation (https://www.youtube.com/watch?v=lx6DzrBU6O4) en de video over het project Topzorg van het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein (https://vimeo.com/179366579).

Anton vindt het belangrijk dat je kijkt naar wat je wel kan onder het motto: ‘Je bent meer dan je ziekte’. Een andere passie van hem is koken. Onlangs kreeg hij les van Dennis Richter Uitdenbogaardt, de chef van O Mundo, het restaurant van Hotel de Wereld in Wageningen.

Promotie dr. Bert Strookappe

Op 24 januari heeft Bert Strookappe zijn proefschrift getiteld: ‘Fysieke fitheid, moeheid en fysieke training bij sarcoïdosepatiënten’ succesvol verdedigd aan de Universiteit van Maastricht. Het was een levendige verdediging met gevarieerde vragen.

Wilt u de gehele promotie terug zien on line dan kan dat hier

Vroeg starten met fysieke training bevordert herstel chronische sarcoïdosepatiënten

Voor veel mensen met de chronische ziekte sarcoïdose geldt dat ze het beste zo vroeg mogelijk kunnen starten met fysieke training. Het lichaam trainen vermindert moeheid en verbetert de kwaliteit van leven.

Strookappe werkt als fysiotherapeut in ziekenhuis Gelderse Vallei en is daarnaast als onderzoeker lid van het ild care foundation research team en verbonden aan het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius, locatie Nieuwegein. In 2014 is Bert begonnen met zijn promotieonderzoek onder supervisie van prof. dr. Marjolein Drent (Universiteit Maastricht) en prof. dr. Jolanda De Vries (Universiteit Tilburg).
In dit kader onderzocht hij onder meer het effect van fysieke training bij patiënten met sarcoïdose. Deze stoornis van het afweersysteem kan in het hele lichaam optreden. Meestal zijn ook de longen aangedaan. Sarcoïdose gaat vaak gepaard met vermoeidheid, pijn en conditievermindering. De aandoening is daarom in meer of mindere mate invaliderend.

Waardevolle aanvulling

Mensen met sarcoïdose hebben vaak last van vermoeidheid, pijn en conditievermindering. Volgens Strookappe leidt vroege fysieke training vrijwel altijd tot verbeteringen, ongeacht iemands leeftijd, geslacht, toestand van de longen of medicijngebruik. In de stellingen bij zijn proefschrift schrijft hij dat voor veel andere mensen met een chronische ziekte en IC-patiënten hetzelfde geldt: hoe eerder ze kunnen beginnen met lichamelijke oefeningen, hoe beter.
Over het effect van fysieke training bij sarcoïdose was weinig bekend. Het inspanningsvermogen en de spierkracht namen toe in de groep patiënten die getraind hebben, ook de moeheid werd fors minder. Zelfs de meest kwetsbare, ernstig zieke sarcoïdose- en longfibrosepatiënten zijn in staat resultaten te behalen met fysieke training.
Op basis van de resultaten gevonden in dit onderzoek, gecombineerd met de respons van internationale sarcoïdose-experts op een survey, zijn er acht aanbevelingen gedaan voor de fysieke training bij deze patiëntengroep. De bevindingen van Strookappe vormen een basis om in de toekomst nieuwe richtlijnen op te stellen voor de begeleiding van sarcoïdosepatiënten en een waardevolle aanvulling op de huidige behandelmethode met medicijnen.

Impressie van de Aula van de UM

Bert Strookappe te midden van al zijn ZGV collegas

Bert Strookappe omringd door zijn collega’s uit Ziekenhuis Gelderse Vallei

Het volledige proefschrift vind u hier.

Foto’s: Jean-Pierre Geussens www.focuss22.nl

ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein

Hier vindt u de contactgegevens en informatie over het verwijsbeleid en allerlei andere informatie.

Verwijsbeleid ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Medisch specialisten kunnen een beroep doen op het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein voor advies. Vragen over een patiënt met een interstitiële longaandoening (ILD), inclusief sarcoïdose, kunnen onder meer een diagnostisch probleem of een therapeutisch advies betreffen. De vragen kunnen in eerste instantie op papier worden voorgelegd: Second Opinion Op Papier (SOOP) aan ons multidisciplinaire team. Als dan de vraag voldoende is beantwoord tijdens het multidisciplinaire overleg (MDO), zal de patiënt niet worden opgeroepen. Indien de conclusie is dat de patiënt het beste zou kunnen worden verwezen ter beantwoorden van de vragen dan zal hij of zij worden opgeroepen.

U kunt ook aangeven dat u wenst dat de patiënt direct wordt opgeroepen. Zie s.v.p. PDF

Verwijzingen van huisartsen worden in principe niet in behandeling genomen, tenzij het om een nieuwe ziektegeschiedenis uit de regio gaat.

Indien het om een nieuwe ziektegeschiedenis buiten de regio gaat of als de betreffende patiënt meer dan een jaar niet door een medisch specialist is gezien luidt het advies: de patiënt eerst naar een longarts in zijn of haar regio te verwijzen met als doel beschikking over recente longfunctie, beeldvorming, etc. wat noodzakelijk is om een second-opinion te kunnen verrichten (anders is het geen second-opinion). Het is van groot belang dat de betreffende patiënt het verzoek met de behandelend specialist bespreekt. Deze kan dan officieel een verzoek indienen. Bovendien is van belang dat de huidige behandelend specialist op de hoogte is van het verzoek.

Het ILD Expertisecentrum: Topzorg in de praktijk

Bekijk video

Longartsen ILD Expertisecentrum

Van links naar rechts: prof. dr. Jan Grutters, drs. Frouke van Beek, dr. Marcel Veltkamp, prof. dr. Marjolein Drent (niet meer werkzaam binnen het team)

Uitbreiding artsenteam: drs. Marian Quanjel

ILD-verpleegkundigen ILD Expertisecentrum

Van links naar rechts: Mirjam Hoppers, Sebastiaan Wendt, Evelien van Burgsteden, Annemieke van Dort- van Rijssen, Miranda Hennevelt, Elma Zwanenburg, Lian Trapman

Medisch secretaresse

Lionella Jones

Secretariaat ILD Expertisecentrum

Silvia Elbertse

Jessica Heimensen

Carla Verheul

Contactgegevens

Secretariaat ILD Expertisecentrum
Email: ild-secretariaat@antoniusziekenhuis.nl
Telefoon: 088 – 320 14 01 (Bereikbaar tussen 9.30 en 11.30 uur)
Bezoekadres:
St. Antonius Ziekenhuis, lokatie Nieuwegein
Koekoekslaan 1
3435 CM Nieuwegein
Postadres:
Postbus 2500
3430 EM Nieuwegein

Biobank ILD Expertisecentrum

Interstitiële longziekten zijn zeldzaam. Om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn grote patiëntenaantallen nodig. Een biobank biedt hierin uitkomst, en daarom is de biobank van het ILD Expertisicentrum van het St. Antonius Ziekenhuis op zoek naar patiënten met deze aandoeningen, die mee willen doen aan het onderzoek. Daarnaast is het ook mogelijk om deel te nemen aan de biobank als u geen patiënt bent van het St. Antonius Ziekenhuis. Lees meer (PDF)
Bekijk de video over de Biobank

Belangrijke video’s

Bekijk de video over het MDO van het ILD Expertisecentrum
Bekijk de video over familiaire longfibrose

Filmverslag Jubileumsymposium 10 jaar ild care foundation

Op 13 oktober 2016 vond het jubileum symposium ‘Inspiratie en Passie in de zorg’ plaats in het Akoesticum te Ede.

U kunt het verslag ook lezen in de nieuwste ild care today.

Primeur in de nieuwste ild care today: Het artikel adembenemende chocolade is ook beschikbaar als e-learning!

Project “Value based healthcare in pulmonary sarcoidosis”

Op 11 Mei 2017 wint Santeon (7 Top-klinische ziekenhuizen, waaronder St. Antoniusziekenhuis) voor 2e keer VBHC Collaboration Award. Het project “Value based healthcare in pulmonary sarcoidosis” is een voorbeeld van deze samenwerking binnen de Santeon ziekenhuizen en ziekenhuizen en partijen buiten Santeon. (link en zie ook vbhc website)

Value-based healthcare in pulmonary sarcoidosis

Despite advances since sarcoidosis was first described, much remains unknown regarding the aetiology of the disease. Due to the heterogeneous clinical manifestation, treatment can vary from no treatment to thorough follow-up with a variety of medications. The appropriate treatment for pulmonary sarcoidosis patients has not been well defined (Costabel et al. 1999). As stated in the Sarcoidosis Statement Committee, the symptoms that need corticosteroid therapy remain controversial. In order to tailor treatment well to the individual level, the availability of centre-specific outcome data has the potential to provide important advantages for quality improvement efforts.

The standard outcome set was designed specifically for pulmonary sarcoidosis patients. In order to be able to compare treatment outcomes among hospitals, not only the outcome measure and initial conditions need to be defined, but also a clear and uniform definition of the patient population itself is needed. The patient group is defined in line with the joint statement on sarcoidosis (Costabel et al. 1999). The international team acknowledges sarcoidosis is a very heterogeneous population. Therefore, it was decided there has to be pulmonary involvement, as 90 percent of sarcoidosis patients show pulmonary involvement. Specifically, the patient has to be: 1) Diagnosed with pulmonary sarcoidosis. 2) The diagnosis has to be performed by a pulmonologist (based on the joint statement on sarcoidosis) and 3) Extra-pulmonary sarcoidosis is not excluded. Lees verder…

Nynke Kampstra was born on February 26^th, 1988, in Leeuwarden, The Netherlands. She studied Nutrition for her BSc and finished her two-year Master’s programme Public Health & Society at the Wageningen University in 2014. During her studies she worked at the World Health Organization (WHO) headquarters for her thesis project. For her internship and a consultancy period, Nynke worked with the World Food Programme (WFP), where she conducted and implemented research in Burkina Faso studying the effect of increased energy density of porridges on total energy and nutrient intake in young infants.

Nynke Kampstra started her four-year PhD research project at the ILD Center of Excellence, Department of Pulmonology, St. Antonius Hospital, Nieuwegein, The Netherlands in February 2015, with prof. dr. Jan Grutters, prof. dr. Douwe Biesma, dr. Paul van der Nat and dr.Philip van der Wees as her supervisors. Her research project is titled: ‘Value-based health care (VBHC) in pulmonary sarcoidosis’, funded by ZonMw. The aim of the study is to investigate whether with steering on health outcomes improvement of the management of pulmonary sarcoidosis patients can be achieved (defined as outcomes relative to costs) and, if so, how the use of outcomes measures should be implemented within hospitals. In addition to the ILD Center of Excellence, St. Antonius Hospital, five other centers of expertise are participating: the Cleveland Clinic (USA ), the Erasmus Medical Center (Netherlands), Royal Brompton Hospital (UK), the University of Cincinnati Medical Center (USA ) and the University Hospital Leuven (Belgium). In 2015 she received the ‘Research Support 2016’ grant from the Dutch Sarcoidosis Patients Society (Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland) to support the research-project mentioned before. In September 2016 she started with the Postgraduate Epidemiology Master at the Utrecht University, a Master’s programme for PhD candidates.

Nederlandse samenvatting:

Het onderzoeksproject value-based healthcare (VBHC) in pulmonale sarcoïdose is genomineerd voor de VBHC-prijs. De VBHC-prijs beloont de projecten die een fundamenteel nieuwe denkwijze hebben en toegevoegde waarde voor patiënten creëren. Elk jaar wordt aan een excellent initiatief de VBHC-prijs toegekend, een prestigieuze prijs die op vele manieren het initiatief stimuleert. De VBHC-prijswinnaar wordt geselecteerd door een gerenommeerde jury, en wordt op 11 mei door Harvard professor Michael Porter uitgereikt.

Het onderzoeksproject streeft naar het vergelijken van behandelingsresultaten voor pulmonale sarcoïdose patiënten. Deelnemende ziekenhuizen verzamelen en bespreken de uitkomsten met het oog op het identificeren van ‘best practices’. De studie is geïnitieerd door prof. dr. Jan Grutters, longarts en hoofd van het ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, te Nieuwegein. Een internationaal team van longartsen met toonaangevende expertise op het gebied van pulmonale sarcoïdose is samengesteld. Naast het ILD Expertisecentrum zijn er vijf andere expertisecentra die meedoen: Cleveland Clinic Cleveland, (USA), Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (Nederland), Royal Brompton Hospital, Londen (UK), the University of Cincinnati Medical Center, Cincinatti (USA) en Universitaire Ziekenhuizen Leuven (België). Het onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw (Experiment TopZorg). Nynke Kampstra is in februari 2015 begonnen met haar studie in het ILD Expertisecentrum. Haar supervisors zijn prof. dr. Jan Grutters, prof. dr. Douwe Biesma, dr. Paul van der Nat en dr. Philip van der Wees. Deze studie staat geregistreerd onder dossier nummer 80-84200-98-14103.

email: n.kampstra@antoniusziekenhuis.nl

What do you want to do ?

New mail

Erkenning EEA/HP Expertisecentrum met 5 jaar verlengd

De beoordelingscommissie: ‘Landelijke toetsing expertisecentra voor zeldzame aandoeningen van de NFU’ heeft besloten de voorlopige erkenning van het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis met 5 jaar te verlengen voor de aandoening extrinsieke allergische alveolitis (EAA) ofwel hypersentiviteits pneumonits (HP; zie ook PDF en link). Het ILD Expertisecentrum is tevens erkend Expertisecentrum voor sarcoïdose en longfibrose.

Impressies Topzorgproject ILD Expertisecentrum

Dankzij het programma TopZorg kan het multidisciplinaire ILD Expertteam van het St. Antonius Ziekenhuis locatie Nieuwegein via videoconsulten collega’s elders in het land ondersteunen bij de behandeling van ILD-patiënten. Interstitiële longziekten (ILD) vormen een heterogene groep van zeldzame longaandoeningen. Het St. Antonius Ziekenhuis kent een lange historie van topzorg, onderzoek en innovatie op het gebied van longziekten en hartaandoeningen. Recente ontwikkelingen in de Nederlandse gezondheidszorg hebben de financiële mogelijkheden hiertoe beperkt.

Het TopZorg programma maakt mogelijk dat de specialisten en onderzoekers (en de patiënten) voorlopig verder kunnen. Lees meer…

Informatie video’s:

Topzorg in de volle breedte: Filmvideo
ILD Center of Excellence St. Antonius Hospital Nieuwegein, The Netherlands: Filmvideo
Topzorg: Biobank: Filmvideo
Topzorg: Pulmonale Alveolaire Proteïnose (PAP): Filmvideo
Topzorg: multidisciplinair overleg (MDO): Filmvideo

Koninklijke onderscheiding voor Marjolein Drent

Longarts prof. dr. Marjolein Drent mag zich sinds 13 oktober Officier in de Orde van Oranje Nassau noemen.
Tijdens het jubileumsymposium van de ild care foundation was er onverwacht een wijziging in het programma.

Als oprichter en kartrekker van die stichting wist Drent natuurlijk precies wie er achter de microfoon zouden plaatsnemen. Daar zaten tal van bekende namen tussen, zoals die van oud-politicus Felix Rottenberg, schaatskampioen en -trainer Gerard Kemkers, ‘vrouwencardioloog’ Angela Maas, longarts en luis in de pels van de tabaksindustrie Wanda de Kanter, oud-burgemeester van Maastricht Gerd Leers, Menzis-topman Ruben Wenselaar en de directeur van het Longfonds Michael Rutgers. Ook het St. Antonius liet zich niet onbetuigd: er was een flinke delegatie naar het congres afgereisd, onder wie lid van de raad van bestuur Ankie van Rossum die deelnam aan de afsluitende paneldiscussie.
Geen van de aanwezigen had onmiddellijk in de gaten waarom Gerrie Ligtelijn-Bruins, locoburgemeester van Ede, na de pauze opeens achter het spreekgestoelte stond.

In warme bewoordingen schetste zij hoe Marjolein Drent zich de afgelopen decennia inspande voor ‘haar’ patiënten, voor extra wetenschappelijk onderzoek en voor de opleiding Longgeneeskunde. Ze noemde het veelzeggend dat Nederlandse vakgenoten die de vraag kregen aan welke longarts ze hun dierbaren zouden toevertrouwen, de afgelopen jaren tot twee keer toe massaal op Drent stemden. Nog meer loftuitingen volgden en daarna de magische woorden ‘Het heeft Zijne Koninklijke Hoogheid Willem Alexander dan ook behaagd….’ Terwijl er vanuit de zaal enthousiast werd geapplaudisseerd en gejuicht, werd het lintje opgespeld.

‘Meestal zit ik niet om woorden verlegen, maar nu is het beter dat de dagvoorzitter het weer overneemt’, zei Drent geëmotioneerd, nadat ze wel eerst keurig de locoburgemeester én de koning had bedankt.

ILD Expertisecentrum start unieke uitwisseling gegevens sarcoïdose

13 oktober 2016: ILD Expertisecentrum St Antonius Ziekenhuis Nieuwegein gaat gegevens sarcoïdose uitwisselen samen met het Erasmus MC met buitenlandse centra.

Het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en Utrecht en het Erasmus MC in Rotterdam willen op die manier sneller achterhalen hoe ze hun behandeling kunnen verbeteren. Daarom maken ze vandaag bekend dat ze hun patiënten met sarcoïdose, een ontstekingsziekte die vaak begint in de longen, sinds kort vergelijken met patiënten in Leuven, Londen, Cincinnati en Cleveland. Niet voor een enkel onderzoek, maar structureel. Na een eerste analyse heeft het Antonius al besloten de zorg deels bij te sturen. Zie ook: LINK