Recommendations for physical therapy in sarcoidosis

Recommendations for physical therapy in sarcoidosis

Sarcoïdosepatiënten ervaren vaak vermoeidheid, verminderde inspanningstolerantie en spierzwakte, wat resulteert in een verminderde kwaliteit van leven (KvL). Wetenschappelijke studies over de voordelen van fysieke training in sarcoïdose zijn schaars. Het doel van deze studie is om praktische aanbevelingen voor het gebruik van de fysieke training in de begeleiding van sarcoïdosepatiënten met verschillende manifestaties op te stellen. Fysieke training is een belangrijk onderdeel van longrevalidatie, wat ondermeer aandacht schenkt aan training van de bovenste en onderste extremiteiten. Fase I van het onderzoek bestaat uit een systematische literatuurstudie naar bewijs voor het nut en belang van fysische training in sarcoïdose. Dit zal gericht zijn op studies uitgevoerd bij sarcoïdose aangevuld met gegevens uit relevante onderzoeken in interstitiële longziekten. In Fase II, worden uit de verzamelde gegevens concepten geformuleerd en geordend voor fase III, ter verkrijging van Delphi consensus van sarcoïdose experts wereldwijd.

De eerste resultaten zijn gepresenteerd tijdens het AASOG congres in Denver 26 september 2015.

Principal Investigator
Bert Strookappe MSc, ild care foundation research team, Ede, NL& Dept. of Physical Therapy, Hospital Gelderse Vallei (ZGV) Ede, NL & ILD Center of Excellence, St. Antonius Hospital, Nieuwegein, NL

IMG_0869

Bert Strookappe is een enthousiaste fysiotherapeut met bijna tien jaar ervaring binnen het domein ziekenhuisfysiotherapie. Tevens heeft hij in Utrecht algemene gezondheidswetenschappen (Fysiotherapiewetenschap) gestudeerd. Hij is werkzaam geweest in drie perifere ziekenhuizen, en sinds 2007 in Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. Zijn aandachtsgebieden ten aanzien van het werk in de kliniek liggen op het gebied van vaat- en traumachirurgie en de intensive care. Ernstig zieke patiënten met diverse ziektebeelden en co-morbiditeiten begeleiden in hun ziekenhuis-revalidatie fase heeft zijn bijzondere interesse. Het ondersteunen van het totale proces van ‘bedlegerigheid tot het weer op de been komen en lopend het ziekenhuis verlaten’ behoort tot zijn dagelijkse, meest inspirerende, werkzaamheden. Daarnaast houdt hij zich de laatste jaren ook veel bezig met het begeleiden (trainen en evalueren) van patiënten met interstitiële longaandoeningen, sarcoïdose en longfibrose. Hij is tevens lid van het ild care foundation research team. Zijn wetenschappelijke competenties komen bij deze evaluaties goed tot zijn recht. Het integreren van wetenschap ten behoeve van de directe kwaliteit van patiëntenzorg spreken hem erg aan. Dit heeft geleid tot meerdere publicaties en een promotietraject.

Ook heeft hij zijn onderzoeksresultaten op het jaarlijkse congres van de ERS (European Respiratory Society) wat dit jaar (2015) in Amsterdam plaats heeft gevonden, mogen presenteren. In deze studie wordt het effect van training onder begeleiding van een fysiotherapeut geëvalueerd. Een groep van 49 sarcoïdosepatiënten, die hebben getraind, worden vergeleken met 41 patiënten die niet hebben getraind. De groep die getraind heeft gaat duidelijk vooruit: ze kunnen meer, worden sterker en de vermoeidheid neemt af. Dit in tegenstelling tot de ongetrainde groep. In 2016 heeft hij de onderzoeksondersteuning beschikbaar gesteld door de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) gewonnen voor zijn onderzoek naar het belang van fysieke training bij sarcoïdosepatiënten. Het is een erkenning voor het vele werk van het ild care foundation research team om meer inzicht te krijgen in onder meer de meest effectieve behandeling van sarcoïdose.

IMG_0891

Bert Strookappe bij zijn poster op ERS Congres in Amsterdam op 27 September 2015

Supervisors
Prof. dr. M. Drent, ILD Center of Excellence, St. Antonius Hospital, location Nieuwegein, & Dept. of Pharmacology and Toxicology, FHML, University Maastricht, NL and Prof. dr. Jolanda De Vries, Dept. of Medical Psychology, St. Elisabeth Hospital Tilburg and Department of Medical and Clinical Psychology, CoRPS, Tilburg University, NL

Project team
Drs. Bert Strookappe; Prof. dr. M. Drent; Prof. dr. Jolanda De Vries, Lesley Ann Saketkoo, Dept. of Medicine, Sections of Rheumatology and Pulmonary, Environmental and Critical Care Medicine, Tulane University Lung Center; New Orleans Scleroderma and Sarcoidosis Patient Care and Research Center, New Orleans, USA, Marjon Elfferich, ild care foundation research team, Ede, NL

Periode
2015-2016 

BCWO/Research unit
Ziekenhuis Gelderse Vallei toetsingsnummer: BC/1408-388

Subsidie
De ild care foundation heeft subsidie verleend ter ondersteuning van deze studie.

Publicaties
Strookappe B, Elfferich M, Swigris J, Verschoof A, Verschakelen J, Knevel T, Drent M. Benefits of physical training in patients with idiopathic or end-stage sarcoidosis-related pulmonary fibrosis: a pilot study. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis 2015; 22; 32(1): 43-52.
Strookappe B, Elfferich M, Drent M. Fysieke training bij patiënten met longfibrose en ernstige longsarcoïdose. Longkruid 2015 (april); 242,
Strookappe B, Swigris J, De Vries J, Elfferich M, Knevel T, Drent M. Benefits of physical training in sarcoidosis. Lung 2015; 193; 701-708.
Drent M, Strookappe B, Hoitsma E, De Vries J. Consequences of sarcoidosis. Clin Chest Med 2015; 36(4): 727-37.
van Manen M, Wapenaar M, Strookappe B, Drent M, et al. Validation of the King’s Sarcoidosis Questionnaire (KSQ) in a Dutch sarcoidosis population. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis 2016; 33; 75-82.
Strookappe B, De Vries J, Elfferich M, Kuijpers P, Knevel T, Drent M. Predictors of fatigue in sarcoidosis: the value of exercise testing. Respir Med 2016; 116: 49–54.

Congresbijdragen
Strookappe B, Swigris J, De Vries J, Elfferich M, Knevel T, Drent M. Benefits of physical training in patients with sarcoidosis. Eur Respir J 46(suppl 59): PA831.
Strookappe B, Saketkoo LA, Elfferich M, De Vries J, Drent M. Practical experience-based recommendations for physical therapy in sarcoidosis. Oral presentation and poster AASOG Denver 2015 September 25-26.
Strookappe B, Benefits of physical training in Patients with sarcoidosis. Oral presentation First Tulane Sarcoidosis Multi-Specialty Clinical Conference Sarcoidosis: “Tackling the Trickster” Saturday, February 27, 2016

Validatie test uitademingslucht

Validatie diagnostische test met behulp van uitademingslucht voor sarcoïdose

Principal Investigator
Drs. R. Fijten
Rianne Fijten

Supervisors
Dr. A.W. Boots, prof. dr. F.J. van Schooten, Dept. of Toxicology, UM, Maastricht; Prof. dr. M. Drent, ild care consultancy, Ede; Dr. R. Mostard, Atrium Medical Center, Heerlen, NL.

Project team
Drs. R. Fijten, Dr. A.W. Boots, Dr. A. Smolinska, Prof. Dr. F.J. van Schooten, Dr. J.W. Dallinga, E.J. Moonen, Dept. of Toxicology, UM, Maastricht; Prof. dr. M. Drent, ild care consultancy, Ede; Dr. R. Mostard, Atrium MC, Heerlen.

Period
2015-2016

Clinical trials
NCT00741572

MEC number
08.3.048

Sarcoïdose is een chronische longziekte die ondermeer gekarakteriseerd wordt door vermoeidheid, kortademigheid, pijn op de borst en verminderde longfunctie. Deze ziekte heeft een heel negatief effect op de kwaliteit van leven van patiënten. In Nederland is de incidentie van sarcoïdose rond de 20-25 personen per 100.000 inwoners, met een sterftecijfer van 1-6% van alle patiënten.

Hoewel markers in bloed een indicatie kunnen geven over de aanwezigheid van sarcoïdose, is het nog altijd nodig om de diagnose te stellen met behulp van dure, tijdrovende en invasieve technieken zoals röntgenfoto’s en bronchoscopie in combinatie met het nemen van biopsies voor verdere analyse. Bovendien moeten deze technieken ook na diagnose gebruikt blijven worden om de ontwikkeling van de ziekte te volgen en de effectiviteit van de behandeling te evalueren. Daarom zou het zeer waardevol zijn om een niet-invasieve en snelle techniek te ontwikkelen voor de diagnose en monitoring/evaluatie van sarcoïdose. Non-invasieve diagnose van sarcoïdose kan worden gedaan met behulp van analyse van de uitademingslucht van patiënten. Uitademingslucht bevat namelijk een complexe mix van zogeheten “Volatile Organic Compounds” (VOCs) die wellicht gebruikt kunnen worden als markers voor chronische ziektes. De afdeling Toxicologie van Universiteit Maastricht heeft een methode ontwikkeld om monsters van de uitademingslucht van mensen te nemen en hierin markers te bepalen die gebruikt kunnen worden voor diagnose van de ziekte.

Recentelijk hebben wij onderzoek gedaan naar uitgeademde VOC profielen bij sarcoïdose (METC 05-142) waarbij we VOCs hebben geïdentificeerd die specifiek zijn voor sarcoïdose patiënten.

Het doel van deze nieuwe studie is dan ook om deze gevonden VOCs te bevestigen in een onafhankelijke groep sarcoïdose patiënten en vrijwilligers. Hierdoor kunnen we aantonen dat deze niet-invasieve methode goed zal werken bij de diagnose van sarcoïdose onafhankelijk van de geselecteerde patiënten populatie.

Prof. dr. Marjolein Drent benoemd als longarts in St. Antonius Ziekenhuis

Marjolein Drent 2 foto Maria Heijdendael Comp

Prof. dr. Marjolein Drent benoemd als longarts in het St. Antonius Ziekenhuis

Expertisecentrum Interstitiële Longziekten (c.I.L.) krijgt versterking

Prof. dr. Marjolein Drent is per 1 juli 2015 in het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein werkzaam als longarts. Ze komt het grootste en oudste expertisecentrum Interstitiële Longziekten (c.I.L.) van Nederland versterken. Dit centrum is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van interstitiële longziekten (ILD) en verricht wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van deze zeldzame aandoeningen.

Drent gaat zich bezighouden met de zorg voor chronische longpatiënten, onder wie patiënten met longfibrose, beroepsgerelateerde longaandoeningen en sarcoïdose. Daarnaast zal zij zich inzetten om het landelijk netwerk dat vanuit het c.I.L. is opgezet verder te ontwikkelen. Met haar komst worden krachten gebundeld en is er sprake van een unieke samenwerking op het gebied van patiëntenzorg en research, zowel nationaal als internationaal. Het St. Antonius Ziekenhuis is dan ook zeer verheugd over de benoeming en ziet uit naar de samenwerking.

Prof. dr. Jan C. Grutters, longarts en hoofd c.I.L.: ”Drent is een gedreven arts die werkt vanuit haar hart en zeer deskundig is op het gebied van interstitiële longaandoeningen. Zij brengt veel internationale contacten en kennis met zich mee. Haar komst kan ons centrum voor ILD op een nog hoger plan brengen.”

Wat zijn interstitiële longziekten?

Interstitiële longziekten zijn zeldzaam. De term interstitiële longziekten is een verzamelnaam voor meer dan honderdvijftig verschillende longaandoeningen die te maken hebben met de longblaasjes en de ruimte ertussen (het interstitium). De meest voorkomende en bekende vormen zijn: sarcoïdose en longfibrose. In totaal hebben naar schatting ongeveer 20.000 mensen in Nederland een interstitiële longziekte. Vanuit heel Nederland komen patiënten met deze en andere zeer zeldzame longaandoeningen naar het c.I.L, waar ze voor diagnostiek en behandeling terecht kunnen bij een multidisciplinair team. Meer informatie is te vinden op www.antoniuslongcentrum.nl.

Verwijzen

Wilt u een patiënt verwijzen naar het c.I.L. voor diagnostiek, behandeling en/of second opinion, neem dan contact op met het secretariaat:
088 – 320 14 01 of cil@antoniusziekenhuis.nl

Schriftelijke documentatie inclusief beeldmateriaal zenden aan:
Expertisecentrum Interstitiële Longziekten (c.I.L.)
St. Antonius Ziekenhuis

Postbus 2500
3430 EM Nieuwegein

 

Succesvolle promotie Dr. Rik G.J. Marcellis, MSc

Op 26 juni 2015 heeft Rik Marcellis zijn proefschrift getiteld: ‘Exercise capacity, muscle strength and fatigue in sarcoidosis’ met succes verdedigd.
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences; Universiteit Maastricht.
promotor: prof. dr. M. Drent; co-promotor: dr. A.F. Lenssen.

Cover Rik Marcellis                                                      Dr. Rik Marcellis

Sarcoïdose is een stoornis van het afweersysteem, welke vooral bij jonge mensen voorkomt. Het kan met allerlei klachten gepaard gaan, afhankelijk van de organen die zijn aangedaan. Uit ons onderzoek blijkt dat vermoeidheid, verminderde inspanningscapaciteit en spierzwakte een probleem vormen bij sarcoïdosepatiënten en dat deze klachten een aanhoudend karakter hebben. Dit heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van leven. Het tijdig opsporen van deze beperkingen met behulp van fysieke testen, zoals een zes-minuten wandeltest, en het behandelen is van essentieel belang. Een fysiek trainingsprogramma draagt bij aan een vermindering van vermoeidheidsklachten en verbetering van zowel de fysieke functies als de kwaliteit van leven.

Rik Marcellis1

Rik Marcellis (1981) heeft in 2005 de HBO opleiding fysiotherapie aan de Hogeschool Zuyd te Heerlen afgerond en in 2006 de studie Bewegingswetenschappen aan de Universiteit Maastricht te Maastricht. Hij is sinds mei 2006 werkzaam als fysiotherapeut bij de afdeling fysiotherapie van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC) met als specialisme neurologie/neurochirurgie. Tevens is hij als fysiotherapeut verbonden aan het multidisciplinaire Cystic Fibrosis team van het MUMC. Hij heeft onderzoek gedaan naar de prevalentie van perifere spierzwakte en inspanningstolerantie bij patiënten met sarcoïdose en de relatie tussen deze symptomen enerzijds en de kwaliteit van leven en overige klinische parameters anderzijds. Op 26 juni 2015 is hij aan de FHML, Universiteit Maastricht gepromoveerd op het proefschrift getiteld: ‘Exerc ise capacity, muscle strength and fatigue in sarcoidosis’. e-mail: rik.marcellis@mumc.nl.

Posterprijs Rik Marcellis tijdens symposium Onderzoek in beweging

c68e7b61e422fafaa5b024922e721bdd

Voor de 19e maal vond op zaterdag 27 juni 2015 het symposium Onderzoek in Beweging plaats in het MECC te Maastricht. Dit jaar was het symposium ingebed in het meerdaagse European Congress of Epidemiology ‘Healthy Living’. Tijdens dit symposium hebben dr. Rik Marcellis en dr. Ilse Mesters de poster met als titel ‘Physical training in sarcoidosis’ gepresenteerd. Deze poster vat een studie uit het proefschrift van dr. Rik Marcellis samen, waarbij gekeken werd naar de invloed van fysieke training op de mate van vermoeidheid, fysieke functies en kwaliteit van leven bij sarcoïdosepatiënten. Na afloop werd de poster bekroond met de Onderzoek in Beweging-posterprijs in de categorie promovendus/onderzoeker.

Documentaire ‘De Vervangers’

logo_beeldmerk (1)

Op de wereld anti-rookdag 31 mei 2015 vond in de Balie te Amsterdam de première van de documentaire: ‘De Vervangers’ plaats.
Ieder jaar sterven er 20.000 mensen in Nederland aan de gevolgen van hun verslaving aan nicotine. Aangezien het aantal verslaafden al jarenlang hetzelfde is betekent dat er elke dag opnieuw 110 jonge mensen verslaafd raken aan nicotine, 40.000 per jaar. Waarvan de helft uiteindelijk op een hele nare manier doodgaat. De overheid heeft te nauwe banden met de tabaksindustrie en doet er niets aan dit te stoppen, dus het is tijd om zelf een streep te trekken. De Streep is een initiatief van Stichting Rookpreventie Jeugd. De stichting heeft één helder doel: tabak uitbannen uit de samenleving en roken laten uitsterven! Doe mee. En laat de politiek zien dat deze streep echt getrokken moet worden. Zodat roken voor eens en voor altijd uitsterft. https://www.destreep.nu/

Word nu donateur!

Steun ons, word nu donateur

en maak kans op een boek over het levensverhaal van Marjolein Bastin of André Rieu, beiden ambassadeur van de ild care foundation.

Onder iedere 10 nieuwe donateurs – die een bedrag van 50 euro of meer schenken – wordt een boek naar keuze verloot.

Geef bij uw donatie s.v.p. aan welk boek uw voorkeur heeft (Bastin of Rieu) en vermeld uw postadres. U krijgt bericht indien u tot de gelukkigen behoort.

Bekijk hier de verschillende mogelijkheden om donateur te worden.

20x25 RIeu

RIEU MAESTRO ZONDER GRENZEN

Het verhaal achter een van de meest succesvolle Nederlandse artiesten ooit

Twintig jaar geleden beleefde André Rieu, ambassadeur van de ild care foundation, zijn grote doorbraak. Sindsdien breidt zijn imperium zich gestaag uit. Wat is het geheim van Rieu’s succes? Drie Maastrichtse wetenschappers analyseren in dit boek Rieu’s performance, zijn bedrijf en zijn oeuvre. Ze laten zien hoe Rieu de kloof tussen hoge en lage cultuur overbrugt, hoe zijn concerten het volksfeest en de emotionele beleving van muziek terugbrengen en waarom zijn muziek wereldwijd aanslaat. Ze ontrafelen de nieuwe arrangementen van oude nummers, het gebruik van technologie en marketing, ze analyseren de nostalgische effecten. Ze gaan met Rieu op reis en duiken in historische achtergronden. Rieu. Maestro zonder grenzen is een fascinerende zoektocht naar het geheim van André Rieu.

Zie ook:

‘Rieu doet alles op zijn intuitie’
‘Rieu, Maestro zonder grenzen’


bastinweb

‘Tekenen is ademen’

(Biografie Marjolein Bastin: auteur Anneke Muller)

In Zwolle is woensdag 29 april 2015 de biografie van tekenares Marjolein Bastin, ambassadeur van de ild care foundation, ‘Tekenen is ademen’ gepresenteerd, geschreven door Anneke Muller. Deze middagbijeenkomst werd geopend door Marloes Waanders, uitgever en directeur van Waanders & de Kunst. Marjolein Bastin en Anneke Muller gaven een korte inleiding over het leven en het werk van Marjolein Bastin. Bastin tekende talloze boeken en illustraties en ontwierp vele kaarten voor Hallmark. ‘Ik wilde helemaal geen biografie’, stelt Bastin. ‘Waar moet je over schrijven? Ik ben niets bijzonders. Ik teken lekker en hou ontzettend van mijn werk, maar echt spannend ben ik niet.’ Muller wist haar uiteindelijk toch te overtuigen. ‘Ze ging uitleggen dat het heel leuk zou zijn voor al die fans. Ik dacht ‘ik vind je aardig’ en misschien kunnen we er eens over wat praten. Zo is het langzaam gegroeid. Ze is er 6 jaar lang mee bezig geweest. In het begin vind je het eng om je diepste roerselen te delen.’

‘Jaren mijn potlood niet durven aan te raken’
‘We zijn door mijn hele leven gegaan. Ook de periodes die heel moeilijk waren. Zoals op de kunstacademie. Ik had gehoopt op een bepaalde richting en die richting gingen we helemaal niet uit. Een periode waar ik verdwaald was en waar ik moeilijk uit ben gekomen. Ik heb een paar jaar mijn potlood niet aan durven te raken. Nu is dat wel anders. ‘Ik zou niet zonder tekenen kunnen. Gelukkig zijn heeft te maken met mijn penseel, mijn werk, het creëren. Dat is ademen’, verwijst Bastin naar de titel van haar biografie.
‘Elke tekening een enorme uitdaging’

Bescheiden is Bastin over haar kunnen: ‘Talent wil ik het zeker niet noemen. Ik kan niet zomaar prachtig tekenen. Het is meer het houden van, de liefde voor wat ik doe, maar elke tekening is moeizaam. Elke keer een klein gevecht.’

Swiebertje
Haar vader schreef de boeken over Swiebertje, later ook een populaire tv-serie in de jaren ’60 en ’70. ‘Joop Doderer (de hoofdrolspeler, red.) kwam bij ons over de vloer. Dat waren dolle ontmoetingen. Mijn moeder moest opeens whiskey-soda’s schenken. We kwamen wel een beetje in een andere wereld terecht.’

‘Het prachtige leven gaat door’
‘Ik ben ontzettend dankbaar’, blikt Bastin naar haar leven. ‘Ik kan altijd de deur opendoen en naar buiten lopen. Dan heb ik de madeliefjes, de bomen, vogels, vlinders. Dat zal altijd bij me blijven. Als ik er niet meer ben, gaat het prachtige leven gewoon door.’

Meer informatie:
http://www.omroepgelderland.nl/web/nieuws-1/2090682/biografie-marjolein-bastin-tekenen-is-ademen.htm#.VUIDsc8cTX4

Interview Leef Magazine

Marjolein Drent vierkant actueel web

Wat is het grootste orgaan waarmee je lichaam contact maakt met de buitenwereld?
Leef. Interview met prof. Marjolein Drent.

Astma en COPD zijn bekende en veel voorkomende longaandoeningen, maar er zijn nog vele
andere. Zo zijn er in Nederland naar schatting 20.000 mensen met diffuse longaandoeningen:
longproblemen die onder meer kunnen ontstaan door het inademen van schadelijke stoffen.
Marjolein Drent is hierin gespecialiseerd. Zij is oprichter van de ild care foundation
(www.ildcare.nl), die aandacht vraagt voor deze diffuse longaandoeningen, en voorzitter
van WASOG; de wereldorganisatie van artsen die deze longaandoeningen behandelen.

Lees het volledige artikel in Leef 2015.

STYLE SWITCHER

Header Style

Accent Color