Artikel Medidact: Dubbel-Interview ILD profs. Drent en Grutters

Samen de kar trekken voor interstitiële longaandoeningen

De kennis uitbouwen en zo breed mogelijk  overdragen. In dit nummer van Medidact, Longziekten op blz. 13 en 14 ook een verslag van het Jubileumsymposium van de ild care foundation.

Volgens redactioneel commentaar (Bezinning) zal Jan Terlouw tevreden zijn dat bij beide ILD experts (Grutters en Drent) wel degelijk het touwtje, conform Oudhollands gebruik, nog uit de brievenbus hangt.

Lees het artikel

In 2003 waren de plannen er al: Zie ook artikel: Longartsen pleiten voor expertisecentra interstitiële longziekten: Medisch Vandaag 2003; nr 23: 12 en nr.23: 13

Prof. dr. Aalt Bast ontvangt ild care foundation Lifetime Achievement Award

Professor Aalt Bast, decaan van de Venlo Campus College van de Universiteit Maastricht en voormalig hoofd afdeling Farmacologie en Toxicologie van de Faculteit HML, Universiteit Maastricht, ontving op 18 08 2018 uit handen van professor Marjolein Drent de Lifetime Achievement Award van de ild care foundation.

Sinds 1998 staat hij het bestuur van de ild care foundation bij in onderzoek, scholing en begeleiding van medici, onderzoekers en patiënten. Kijk ook naar zijn inspirerende voordracht tijdens het jubileumsymposium van de ild care foundation: LINK

Het juryrapport luidt als volgt:

Professor Bast is een zeer aimabele, makkelijk te benaderen collega, altijd bereid tot overleg en beschikbaar voor advies. Hij staat als expert zeer hoog aangeschreven in binnen en buitenland, op het gebied van farmacologie, toxicologie en de invloed van voedingsmiddelen op gezondheid, het ontrafelen van mogelijke oorzaken van interstitiële longaandoeningen en invloed van allerlei voor de long schadelijke stoffen in het bijzonder.

Hij is meester in het geven van onderwijs. Hij is instaat ingewikkelde materie enthousiast over te brengen en in een vorm te gieten dat het begrijpelijk wordt voor iedereen.

Ook patiënten waarderen zijn voordrachten en betrokkenheid enorm! Als geen ander past hij ‘translational medicine’ toe in de praktijk. Onder zijn leiding worden allerlei klinisch relevante vragen in het laboratorium onderzocht. Sinds 1998 is hij betrokken bij onderzoek verricht door het ild care team mede mogelijk gemaakt door de ild care foundation. Vele onderzoekers hebben van zijn kennis en inspirerende leiding mogen profiteren bij de uitvoering van hun onderzoek.

Naast een oorkonde met het juryrapport ontving hij een originele kopergravure van D. Teniers: l’Alchimiste dans son Labaratoire.

Laat de dokters dokteren!

Laat de dokters dokteren:

De Federatie Medisch Specialisten heeft in samenwerking met Lange Frans en zijn KNO-arts Dennis Kox het nummer ‘Laat de dokters lekker dokteren’ gemaakt, om op een ludieke en muzikale wijze de ICT- en EPD-problematiek in de ziekenhuizen onder de aandacht te brengen. U kunt het nummer bekijken en luisteren. LINK

 

 

 

Survey ‘Bijsmaak van medicijnen’

Door studenten van de Venlo Campus van de Universiteit Maastricht is het project over de bijwerkingen van medicijnen afgerond. In het medisch wetenschappelijk tijdschrift ‘LUNG’ is hierover een artikel verschenen van Victor Proesmans. Het artikel: ‘Self-reported gastrointestinal side effects of antifibrotic drugs in Dutch IPF patients’, inventariseert vooral de bijwerkingen van medicijnen die gebruikt worden door longfibrosepatiënten. Hieronder vind u een afbeelding met de meest relevante bijwerkingen die voorkomen bij nintedanib (Ofev; blauw) en pirfenidon (Esbriet; oranje).
                                                                                                   

‘Bijsmaak van Medicijnen’.

Het hebben van een chronische aandoening, zoals een ILD, kan een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven. Dit geldt ook voor de eventuele bijwerkingen van geneesmiddelen gebruikt voor de behandeling van deze aandoeningen. Geneesmiddelen kunnen bijvoorbeeld ook invloed hebben op de smaak, reuk , eetlust en het gewicht. Dat wordt regelmatig gemeld door patiënten, maar daar is relatief weinig over bekend en is ook niet vaak onderzocht.
Dit onderzoek is een initiatief van prof. dr. Aalt Bast en prof. dr. Marjolein Drent in samenwerking met Bijwerkingencentrum Lareb en de betrokken patiëntenverenigingen.

Publicaties

Nieuw lid Raad van Bestuur

Dr. Marcel Veltkamp is toegetreden tot de Raad van Bestuur van de ild care foundation.

Versterking

De raad van bestuur van de ild care foundation is zeer verheugd te kunnen meedelen dat dat dr. Marcel Veltkamp (1976) hen komt versterken.

Na zijn studie Medische Biologie en Geneeskunde is hij opgeleid tot longarts in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Tijdens deze periode is zijn belangstelling voor de interstitiële longaandoeningen (ILD) ontstaan, aangewakkerd door zijn opleider, prof. dr. Jules van den Bosch. Tijdens zijn promotieonderzoek heeft hij de rol van het immuunsysteem bij het ontstaan en het beloop van sarcoïdose onderzocht.

Hij is ook betrokken bij diverse wetenschappelijke projecten op het gebied van sarcoïdose, longfibrose en Pulmonale Alveolaire Proteïnose (PAP) en lid van het bestuur van de WASOG, de wereldorganisatie voor sarcoïdose en andere ILD.

Hij vindt de combinatie van patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek erg boeiend. “Dagelijks contact met patiënten zorgt voor een continue ambitie om zorg steeds opnieuw te verbeteren,” aldus Veltkamp. Hij is getrouwd, heeft 3 kinderen en is naast zijn werk en gezin graag bezig met hardlopen, mountainbiken en wielrennen. We verheugen ons dan ook op een prettige samenwerking met als doel ILD meer bekendheid te geven. Hij is een enorme aanwinst met het oog op de toekomst!

 

Korte film: ‘Tien jaar nieuw leven’

carla-en-ellen-smalEllen en Carla zijn twee zussen, die beiden 10 jaar geleden een dubbele longtransplantatie hebben ondergaan. Ze hebben, of beter gezegd, hadden een familiaire vorm van longfibrose. Die ziekte was erg progressief en voor hun leven werd gevreesd. Gelukkig waren er voor hen op tijd donorlongen beschikbaar en werden ze succesvol getransplanteerd.

Over de donorschap discussie hebben ze beiden een genuanceerde mening. Ellen: ‘Je moet uiteraard een vrije keuze hebben.’ Dus wij willen oproepen om een keuze te maken: ‘Donor ja/nee’. Denk erover na, schuif het niet voor je uit. ‘Persoonlijk vind ik’, aldus Carla, ‘dat je nabestaanden op moment van overlijden niet met een dergelijke beslissing moet opzadelen. Dat is een onmenselijke vraag op dat moment.’

‘Wij hopen dat ons verhaal bijdraagt om mensen te motiveren om zelf een bewuste keuze te maken en dat kenbaar maken aan hun omgeving en zich registreren.’

Carla: ‘Ik wil graag tegen de mensen die een transplantatie overwegen, zeggen dat wij ontzettend gelukkig en blij zijn dat ons die kans geboden is. Het was uiteraard heel heftig, maar moet je kijken wat we er voor terug hebben
gekregen. Het is het dubbel en dwars waard! We genieten van iedere dag van het leven. Je gaat in feite in één stap van ziek naar gezond, wordt opnieuw geboren. Dat is zo mooi!’

Verder komen onder ander Pia Dijkstra van D66 en Jeantine Reiger van de Nederlandse transplantatievereniging aan het woord.

Carla en Ellen, de film: link

Lees het hele verhaal van Ellen en Carla: ‘Nieuwe kans door donorlongen’ link PDF

Doorbraak Donorwet: ja, tenzij!

Op 13 februari heeft de Eerste Kamer over de donorwet van initiatiefnemer Pia Dijkstra (D66) gestemd.
Het was spannend tot het laatst of deze aanpassing van de wet een meerderheid zou halen, zoals in 2016 in de Tweede kamer (75 tegen 74 stemmen). De stemming was nu 38 voor, 36 tegen.

Voor al die mensen op de wachtlijst voor een donororgaan is de hoop op een goede afloop een stukje gestegen.
Dankzij het doorzettingsvermogen en de betrokkenheid van Pia Dijkstra.

 

 

 

 

Zie ook de film! 

 

‘Sarcoïdose en arbeids-gerelateerde vragen’

Er bestaat grote behoefte aan richtlijnen hoe belastbaarheid van chronisch zieke patiënten, sarcoïdosepatiënten in het bijzonder, te meten.
In samenwerking met de Sarcoidose.nl, de belangenvereniging van sarcoïdosepatiënten, heeft de ild care foundation het initiatief genomen om hier een start mee te maken. Zie ook video over dit project: link en de laatste ‘ild care today’ met desbetreffende artikelen. Kijk ook naar de video: Sarcoïdose, belastbaarheid en UWV

Sarcoïdose leidt regelmatig tot extreme vermoeidheid en verminderde inspanningstolerantie, maar meestal zie je er aan de buitenkant niets van. Ondanks het feit dat dit lang niet altijd gepaard gaat met longfunctieverlies, wordt de uitkomst van de longfunctietest meestal als belangrijkste uitgangspunt gebruikt voor het beoordelen van de belastbaarheid en arbeidsgeschiktheid. Er bestaat dringend behoefte aan informatie en een richtlijn ter beoordeling van de belastbaarheid van sarcoïdosepatiënten om te bevorderen dat er met meer aspecten dan alleen de longfunctie rekening wordt gehouden.

Met behulp van een online vragenlijst is een inventarisatie van het probleem gedaan. Hier hebben maar liefst bijna 900 mensen gehoor aan gegeven.  De uitkomsten van deze enquête worden gebruikt om de zichtbaarheid van (de effecten van) sarcoïdose in werkrelaties te vergroten. In individuele gevallen dient uiteraard wel steeds de aard en ernst van de aandoening en vooral de gevolgen daarvan voor juist die ene patiënt te worden vastgesteld en meegewogen in het advies. Deze vragenlijst bevat vragen over werk of bezigheden en de eventuele moeilijkheden die men hierbij ondervindt of ondervonden heeft ten gevolge van de aandoening bij het uitoefenen van de werkzaamheden, met de werkgever en/of met de verschillende instanties, zoals ARBO en het UWV. De vragenlijst start met vragen over klachten en medicijnen. Wanneer men ziek is geworden en de mate waarin men moeheid ervaart.

Celine Hendriks, student geneeskunde aan de Universiteit Utrecht en lid van het onderzoeksteam van het ILD Expertisecentrum, afdeling longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein en het ild care foundation research team, zal de gegevens verder uitwerken. Ook neemt zij daarin mee dat de UWV en de ild care foundation met elkaar in gesprek zijn over de invulling van (na)scholing van de UWV-artsen, die verantwoordelijk zijn voor (her)keuringen van sarcoïdosepatiënten.

Inmiddels is de survey vertaald voor Duitse-, Deense- en Franse sarcoïdosepatiënten. Deze landen hebben een vergelijkbaar sociaal stelsel als hier in Nederland.

Het KRO-NCRV TV-programma de Monitor (link) heeft ook aandacht besteed aan dit probleem en er wordt gewerkt aan een oplossing mede door het uit de weg ruimen van misverstanden. Er is een app in de maak, waarmee patiënten een arbeidsongeschiktheidskeuring kunnen voorbereiden. (zie ook: link)

Zie ook de video van sarcoidose.nl: link en bekijk ook de tips van een juridisch adviseur: link

Publicaties

Hendriks CMR, Saketkoo LA, Elfferich MDP, De Vries J, Wijnen PAHM, Drent M. Sarcoidosis and work participation: the need to develop, a disease‑specific core set for assessment of work ability

Chapter: Sarcoidosis associated disability 
Drent M, Hendriks C, Elfferich M , De Vries J. Sarcoidosis-associated disability. Chapter 21. In: Sarcoidosis: a guide for clinician’s. Publisher: Elsevier. 2019; pgn 257-264. ISBN: 987-0-323-54429-0. Editors: R.P. Baughman and D. Valeyre

Voortman M, Hendriks CMR, Elfferich MDP, Bonella F, Møller J, De Vries J, Costabel U, Drent M. Burden of Sarcoidosis Symptoms from a Patient Perspective, Lung (2019) 197:155–161

Sarcoscoop, nummer 3, jaargang 38, september 2019, blz. 24-26: Onderzoeksondersteuning 2018, Sarcoïdose en arbeidsparticipatie.

Dit project werd mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van de ild care foundation.

             

2000 stappen extra per dag

 

Tijdens de Internationale Longfibroseweek in september 2017 zijn door de Longfibrosepatiëntenvereniging stappentellers uitgedeeld aan longfibrosepatiënten.

Doel hiervan was hen te motiveren om meer te bewegen. Het is bewezen dat voldoende bewegen helpt de kwaliteit van leven te verbeteren. Wandelen is een van de eenvoudigste beweegactiviteiten. Het is gezond, eenvoudig en kost betrekkelijk weinig energie. ‘Wandelen is het beste medicijn’ aldus Hippocrates.
Momenteel wordt geëvalueerd wat de ervaringen zijn
met de stappenteller.
Middels een online vragenlijst worden de
patiënten gevraagd naar hun ervaringen. Naast vragen over de stappenteller worden ook vragen gesteld over de longaandoening, de medicatie en hoe men zich voelt, om meer inzicht te krijgen in de onderlinge verhoudingen met de stappenteller-resultaten.

De resultaten zullen ondermeer in 2018 tijdens patiënten bijeenkomsten worden gepresenteerd en via het Informatieblad en Longfonds/Facebook.

De survey is tot stand gekomen met steun van de ild care foundation op verzoek van de Longfibrosepatiëntenvereniging. Het verstrekken van de stappentellers is ook deels mogelijk gemaakt met steun van de ild care foundation.

                 

What do you want to do ?

New mail

POSTERS ILD Expertisecentrum Week van de Longen

Het onderzoeksteam van het ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein heeft een mooie collage samengesteld van posters en interessante presentaties voor de Week van de Longen 2018 in Ermelo. Op 11 april wordt de Sterk Participatie Prijs van het Longfonds uitgereikt. De poster van Celine Hendriks is hiervoor genomineerd, zie ook LINK.
Celine Hendriks: “Sarcoïdose en arbeidsparticipatie: behoefte aan definitie van belastbaarheid bij keuringen”, met resultaten over de UWV survey, die door vele sarcoïdosepatiënten is ingevuld. Deze poster is genomineerd voor de prof. dr. Peter Sterk Participatie Prijs 2018 van het Longfonds!  Een prijs voor onderzoekers, die patiëntparticipatie een wezenlijk onderdeel maken in hun onderzoek. De winnaar wordt bekend gemaakt aan het eind van de Publieksdag op 11 april in Ermelo.
Els Beijer: “Definiering trigger gerelateerde subtypes van sarcoïdose: Bestaat door blootstelling aan Silica veroorzaakte sarcoïdose?”
Duco Deenstra: “Bewegingsmonitor, stimulans voor mensen met sarcoïdose, longfibrose en COPD”, met resultaten van de survey over gebruik van bewegingsmonitoren.
Milou Schimmelpennink: “De effectiviteit en de veiligheid van de  biosimilar Inflectra® van Infliximab® bij de behandeling van ernstige sarcoïdose.”
Dymph Klay: “Literatuuroverzicht van de effecten van geneesmiddelen bij mensen en cel- en diermodellen bij vormen van longfibrose door genetische afwijkingen in de surfactant-produktie”
Annette van der Vis: “Genetische variant in DNA ook een risicofactor voor het verkrijgen van longfibrose bij reumapatiënten.”
NB Annette zal tevens haar onderzoek presenteren met een voordracht op de Publieksdag op woensdagmiddag 11 april.
prof. dr. Marjolein Drent zal op de Publieksdag een voordracht houden met de titel “Fitter met een bewegingsmonitor?!”

STYLE SWITCHER

Header Style

Accent Color