Er is in de media veel aandacht voor de vaccinatie tegen het Coronavirus.

Gezien de vele vragen omtrent het COVID vaccin willen wij u hierover nader informeren.

Patiënten met een interstitiële longaandoening (ILD), waaronder sarcoïdose en longfibrose, wordt geadviseerd om zich te laten vaccineren tegen COVID conform de adviezen van de overheid (groep medische indicatie)

De oproep voor vaccinatie krijgt u via de GGD of huisarts. U kunt op de website van het RIVM vinden wanneer verschillende doelgroepen worden gevaccineerd. Longartsen hebben geen invloed op het tijdstip van vaccinatie. Zie link.

Er gelden bij vaccinatie geen beperkingen bij gebruik van fibroseremmers of immuunsysteem onderdrukkende medicatie zoals prednison, methotrexaat, azathioprine, mycofenolaat, infliximab, adalimumab of sirolimus. Hiervoor hoeft u niet te overleggen met uw behandelend specialist met betrekking tot vaccineren. Voor de patiënten die recent (korter dan een maand geleden) een behandeling met Solumedrol (MPS/methyl-prednisolon) of Rituximab (Mab Thera) hebben gekregen, of binnenkort moeten krijgen, is het verstandig om te overleggen met uw behandelend specialist over het tijdstip van de vaccinatie. Ook voor patiënten die een behandeling krijgen met cyclofosfamide is het advies om te overleggen met uw behandelend specialist. Voor meer informatie en veel gestelde vragen verwijzen wij naar informatie van de overheid.

https://lci.rivm.nl/handleiding-covid-19-vaccinatie-van-immuungecompromitteerde-patienten

Wij vertrouwen erop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

Deze informatie is zorgvuldig samengesteld in samenwerking tussen het ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein en het Expertisecentrum Interstitiële en Vasculaire longziekten van het Erasmus MC Rotterdam.

Meer informatie   

 

Na de oproep van de ild care foundation ‘help de longartsen’ zijn er meer dan 1500 zuurstofmeters beschikbaar gesteld door diverse firma’s waaronder zuurstofleverancier Westfalen tijdens de eerste Corona golf. Deze zuurstofmeters zijn in diverse ziekenhuizen ingezet om coronapatiënten thuis te monitoren. Tijdens de tweede golf zijn de rollen omgedraaid. Nu nemen longartsen zelf het initiatief en delen saturatiemeters uit.

Longartsen willen het thuismonitoren van covid- en niet-covidpatiënten een zetje geven.

Daarom verdeelt de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
1250 saturatiemeters onder artsen die met een goed voorstel voor een thuismonitoringsproject komen.

‘Thuismonitoring is in een stroomversnelling gekomen onder invloed van covid-19’, licht longarts en
NVALT-voorzitter Leon van den Toorn toe. ‘Zowel voor patiënten die covid-19 hebben maar nog
niet ziek genoeg zijn om in een ziekenhuis te worden opgenomen, als voor patiënten die postcovid
thuis worden begeleid. Als long- of huisarts wil je in zo’n geval als eerste weten wat de saturatie is van een patiënt.’
Om in die behoefte te voorzien en om als longartsen de samenwerking met huisartsen te verbeteren,
heeft de NVALT besloten om gratis nieuw aangeschafte saturatiemeters te verstrekken aan alle medisch specialisten
en huisartsen die zich met ‘een goed project’ bij het NVALT-bureau melden.

Ook thuismonitoringsprojecten die niet aan covid-19 zijn gerelateerd komen in aanmerking.

Thomas van der Graaf aarzelde geen moment toen hij de kans kreeg met een pitch op zijn werk een lans te breken voor een goed doel. Dat zou zonder twijfel de ild care foundation worden. Hij heeft daar een bijzondere band mee. Bovendien kon hij hier een prijs mee winnen. Hij won en de stichting ontving van het bedrijf  ‘the Hup’ maar liefst € 4000! Proficiat Thomas en natuurlijk heel erg bedankt!

Op dit moment (december 2020) is Thomas van der Graaf werkzaam bij The Hup. The Hup is een thuis- en uitvalsbasis voor professionals waar meerdere organisaties werken met allemaal een eigen vakgebied binnen een eigen markt. Alle bedrijfsonderdelen zijn ontstaan vanuit de drang naar ondernemen. Want bij The Hup houden ze van ondernemen en daarom stimuleren ze dit graag! Het is een bedrijf dat jonge professionals in Finance een functie aanbiedt bij grote banken en verzekeraars. The Hup (de ‘p’ staat voor ‘people’) zet zich niet alleen in voor professionals op de arbeidsmarkt, maar heeft ook een uitgebreid duurzaam-, of maatschappelijk verantwoord ondernemen (MVO) beleid. Men verstaat hieronder zodanig ondernemen dat de aandacht voor milieu, sociaal-ethische en winst gebalanceerd is en afgestemd is op de verwachtingen van de stakeholders (belanghebbenden) van de onderneming. MVO is een integrale visie op ondernemerschap, waarbij het bedrijf waarde creëert op economisch (profit), ecologisch (planet) en sociaal (people) gebied. MVO is verankerd in alle bedrijfsprocessen. Bij iedere bedrijfsbeslissing wordt een afweging gemaakt tussen verschillende stakeholder-belangen: de belangen van betrokken personen, bedrijven en organisaties. MVO is maatwerk, het is een proces en geen eindbestemming. Er wordt door de onderneming gezocht naar haalbare stappen om de maatschappelijke verantwoordelijkheid vorm te geven.

The Hup stelt jaarlijks een budget ter beschikking om te doneren aan goede doelen waar haar werknemers achter staan. Om een keuze te maken welk goed doel gesteund mag worden, wordt er elk jaar een pitch gehouden door werknemers die dit zien zitten en een goed doel in het zonnetje willen zetten. Thomas deed in 2020 mee voor de ild care foundation  en heeft gewonnen! Hij heeft in zijn pitch beschreven waarom hij het zo belangrijk vond om juist dit goede doel te steunen. Hij vindt dat de stichting oog heeft voor het individu en verhalen van patiënten erg persoonlijk brengt. Het is geen stichting die miljoenen patiënten representeert, maar juist een stichting die een op een met haar patiëntencontact heeft.
Je voelt je daar als patiënt gehoord.
Zo vertelde hij het verhaal van Anton, die te horen had gekregen dat hij longfibrose had. Ook werd hem op dat moment verteld dat hij waarschijnlijk nog slechts vijf jaar te leven had. Dat is inmiddels 12 jaar geleden. De oorzaak van de longfibrose bij Anton was onbekend. Het is een aandoening die vooralsnog niet te genezen is. Ondanks al deze tegenslagen, staat hij positief in het leven, blijft optimistisch en zijn lijfspreuk is: ‘je bent meer dan je ziekte’ (zie advertentie uit 2016). U zult zich wellicht afvragen waarom dit verhaal Thomas zo raakt? Anton is de vader van Thomas. Bovendien is Anton ambassadeur van de ild care foundation .

‘Mijn dank gaat uit naar het ild care foundation  voor het goede werk dat ze doen, en naar The Hup voor de mooie donatie die richting de stichting komt. Ik weet zeker dat dit goed gebruikt kan worden.’ Aldus Thomas van der Graaf.

De ild care foundation dankt Thomas voor zijn inzet en feliciteert hem met de winst van de pitch in 2020. We kunnen mensen zoals hij heel goed gebruiken om onze doelen te verwezenlijken.

Zie ook:

De video van de pitch: https://www.youtube.com/watch?v=U89oy7OdZEc

Wat doet de ild care foundation?: https://www.youtube.com/watch?v=lx6DzrBU6O4

Wilt u naar aanleiding van dit bericht de ild care foundation steunen?
Dat kan, volg deze link.

De begrijpelijke informatie over het coronavirus wordt door Pharos geregeld geactualiseerd en opnieuw getest. Met de nieuwsbrief houdt Pharos u op de hoogte van aanpassingen. Zie onderaan.

Vertalingen in 13 talen, zodat iedereen de informatie tot zich kan nemen. Zie LINK

De informatie wordt beschikbaar gesteld door Pharos.nl, dit landelijk expertisecentrum draagt bij aan het terugdringen van grote gezondheidsverschillen. Dat doen zij door nationale en internationale kennis te verzamelen, te verrijken en te delen. Het gaat om wetenschappelijke kennis, praktijkkennis van zorgverleners, beleidsmakers en andere professionals. En ervaringskennis van mensen om wie het uiteindelijk gaat.

Op de hoogte blijven over wat Pharos verder doet? Abonneer je op de algemene nieuwsbrief<https://pharos.us20.list-manage.com/track/click?u=691095041bf4c22a65f11381d&id=03f01abaa0&e=9bbcafa063>.

Je kunt Pharos ook volgen op social media!

[Facebook]<https://pharos.us20.list-manage.com/track/click?u=691095041bf4c22a65f11381d&id=8210958a2a&e=9bbcafa063>

[website]<https://pharos.us20.list-manage.com/track/click?u=691095041bf4c22a65f11381d&id=213897224a&e=9bbcafa063>

[YouTube]<https://pharos.us20.list-manage.com/track/click?u=691095041bf4c22a65f11381d&id=1e1a7cb92d&e=9bbcafa063>

Niet roken maar koken

Een kookboek voor mensen die alles kunnen, behalve koken.
Activistische longartsen Pauline Dekker en Wanda de Kanter wilden met diners voor rijke mensen geld inzamelen voor hun strijd tegen de tabaksindustrie, maar verder dan lauwe tosti’s kwamen zij niet.
Om hun kookangst te overwinnen organiseerden zij diners voor familie en vrienden. Het resultaat is een hilarisch boek vol mooie verhalen, foto’s van bloopers en diner-waardige recepten die iedereen kan maken.

Via deze link vindt u een bon voor € 5.00 reductie op de prijs van het boek.
De bon is geldig t/m 31 december 2020.

Een leuk Decembercadeau!

De opbrengsten gaan naar Stichting Rookpreventie Jeugd

Hoe vaak komt een COVID-19 infectie voor bij sarcoïdosepatiënten?

In korte tijd heeft COVID-19 wereldwijd toegeslagen en het leven veranderd. Het heeft tot veel onzekerheden geleid. Ook betreffende sarcoïdose kwamen allerlei vragen op:

• Heeft een sarcoïdosepatiënt een hoger risico op het krijgen van een COVID-19 infectie?
• Als een sarcoïdosepatiënt geïnfecteerd raakt, heeft hij of zij dan een ernstiger beloop?
• Hebben sarcoïdosepatiënten die prednison of andere immumosuppressiva gebruiken een hoger risico op het geïnfecteerd raken?
• Beschermt het gebruik van hydroxychloroquine een sarcoïdosepatiënt tegen COVID-19?
• Heeft geslacht, ras, gewicht, of leeftijd invloed op het risico of de uitkomst van COVID-19?

Om deze vragen te kunnen beantwoorden zijn de Foundation for Sarcoidosis  (FSR) en de Universiteit van Cincinnati, met als hoofdonderzoeker prof. Robert Baughman, een survey onder sarcoïdosepatiënten gestart in de USA. Om ook een indruk te krijgen hierover in de rest van de wereld zijn diverse landen benaderd om ook deze vragenlijst onder sarcoïdosepatiënten uit te zetten, waaronder Nederland.

De survey is inmiddels gesloten. Wij danken een ieder die de moeite heeft genomen om de vragenlijst in te vullen. Tussen 29 juni en 29 juli hebben meer dan 1000 mensen met sarcoïdose deze vragenlijst ingevuld.Michelle Terwiel

Michelle Terwiel analyseerde de gegevens voor Nederland. Zij is epidemioloog/onderzoeker bij het ILD Expertisecentrum in het Antoniusziekenhuis te Nieuwegein.

Michelle Terwiel

Over COVID en sarcoïdose in alle deelnemende landen verschijnt binnenkort een artikel in het tijdschrift Sarcoidosis vasculitis and diffuse lung diseases. De link volgt.

Hiervan bleken er 996 in Nederland woonachtig te zijn. Van deze groep gaven 23 sarcoïdosepatiënten aan dat zij COVID-19 hebben gehad.

Overzicht van deelnemers aan het COVID-19 vragenlijstonderzoek voor sarcoïdose patiënten in Nederland (n=1034).

Ten opzichte van de algemene bevolking in Nederland (0.3% en 0.8% in de oudere bevolkingsgroep) lijken dus meer sarcoïdosepatiënten (2.3%) een COVID-19 infectie doorgemaakt te hebben. De belangrijkste risicofactor bleek het hebben van een huisgenoot met COVID-19 te zijn.

De publicatie is in 2020 verschenen in Sarcoidosis Vasculitis and Diffuse Lung Diseases:

Baughman RP, et al. Risk and outcome of COVID-19 infection in sarcoidosis patients: results of a self-reporting questionnaire. Sarc Vasc Diff Lung Dis; 37 (4); e2020009 DOI: 10.36141/svdld.v37i4.10726

Samen met u zetten we ons in voor de belangrijke doelstellingen van de ild care foundation. U kunt hier op een slimme manier aan bijdragen door te schenken met belastingvoordeel. Dat kan door uw schenking vast te leggen als periodieke gift. Als periodiek schenker kunt u uw bijdrage namelijk aftrekken van de inkomstenbelasting. Afhankelijk van de hoogte van uw inkomen, ontvangt u 37% tot 51% van uw gift terug van de Belastingdienst.

Hoe werkt het?

Misschien steunt u de ild care foundation al met een donatie. Of misschien bent u dat van plan te gaan doen. Als u uw donatie vastlegt als periodieke gift, mag u deze aftrekken van de inkomstenbelasting. De schenking moet dan wel aan een aantal eisen voldoen:

• de gift wordt voor 5 jaar of langer vastgelegd;
• de gift bedraagt € 50,- of meer per jaar;
• de gift bestaat elk jaar uit hetzelfde bedrag;

Geen notaris meer nodig

Voor het vastleggen van de gift is geen notaris meer nodig. U kunt de gift rechtstreeks bij ons vastleggen met dit formulier. Zie s.v.p. onderaan deze bladzijde hoe te handelen. De ild care foundation heeft de ANBI status en is een door het CBF erkend goed doel. Uw gift is dus in goede handen bij ons.

Jaarlijks of maandelijks: het is aan u!

• Het jaarlijkse bedrag hoeft niet in één keer te worden voldaan. Het bedrag kan ook in maandelijkse termijnen worden betaald. Dit kunt u op de overeenkomst aangeven.
• Heeft u al een gift aan ons gedaan? De Belastingdienst heeft bepaald dat giften, gedaan voor de ingangsdatum van de overeenkomst, niet mee tellen voor de periodieke gift in het eerste kalenderjaar.

Wat is uw voordeel?

Als u ons minimaal vijf jaar lang een vast bedrag schenkt, dan kunt u deze periodieke gift volledig aftrekken bij uw aangifte inkomstenbelasting, ongeacht de hoogte van het bedrag. Hoe hoger de periodieke gift, hoe hoger het bedrag dat u van uw belastbaar inkomen mag aftrekken.
Afhankelijk van de hoogte van uw inkomen, ontvangt u 37% tot 51% terug van de belastingdienst. Met eenzelfde periodieke gift, kunt u nu meer aan de ild care foundation schenken.

Aanmelden als periodiek schenker?

1. Download de onderhandse overeenkomst periodieke gift van de ild care foundation en vul deze in. U kunt een gedeelte al zelf op de computer invullen.
2. Stuur beide exemplaren van de door u ingevulde en getekende overeenkomst in een envelop naar de ild care foundation, Postbus 18, 6720 AA Bennekom.
3. De Waddenvereniging vult op beide overeenkomsten de ontbrekende gegevens in en tekent deze.
4. De Waddenvereniging stuurt één getekend exemplaar van de overeenkomst aan u retour met een begeleidende brief. Bewaar dit exemplaar van de getekende overeenkomst voor uw administratie om eventueel aan de Belastingdienst te kunnen overleggen. 

Vragen? Mail naar info@ildcare.nl

De COVID-19 pandemie heeft de wereld veranderd.

Niets is meer vanzelfsprekend.

Nu lijkt er een oplossing in zicht met het beschikbaar komen van vaccins. Het blijkt dat de bereidwilligheid om gevaccineerd te worden nogal varieert onder verschillende bevolkingsgroepen.

Om een indruk te krijgen over de bereidwilligheid onder patiënten met een interstitiële longaandoening (ILD) is een korte vragenlijst opgesteld. Deze vragenlijst wordt ook in Amerika en wat andere landen in Europa uitgezet.

Heeft u een vorm van ILD dan willen we u vragen de survey snel in te vullen. Via deze link komt u bij de vragenlijst.

Mocht u vragen hebben over het vaccineren verwijzen we u naar de informatie van het RIVM, of volg deze link.